fund_krugdobra

Почетной грамотой Президента Российской Федерации отмечена работа председателя правления Фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко Председатель правления Фонда «Круг добра протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко награжден Почетной грамотой Президента Российской Федерации. Награду за активное участие в подготовке и проведении общественно значимых мероприятий торжественно вручил Сергей Геннадьевич Новиков, начальник Управления Президента по общественным проектам. Награждение состоялось в Общественной Палате Российской Федерации, где Александр Евгеньевич возглавляет Комиссию по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. «Я был искренне тронут тем, что и мой труд был высоко отмечен. Хочется сказать, что все наши труды Богу и людям, – сказал Александр Евгеньевич после церемонии. – Как руководитель Фонда помощи детям с тяжелыми хроническими орфанными заболеваниями «Круг добра» хочу сказать, что мы выполняем задачу, которую нам доверили, обеспечить этих детей самыми современными, инновационными и уникальными лекарственными препаратами. С момента начала работы «Круга добра» более 28 тысяч детей получили помощь. Трудно представить, как складывалась бы судьба этих семей, если бы не было Фонда «Круг добра»… Сейчас, где бы ни проживал ребенок, какой бы ни был социальный статус семьи, как только диагноз подтверждается, Фонд предоставляет ему лекарство. Низкий поклон людям, которые доверили нам средства. Спасибо врачам, которые лечат этих детей. Сердечная благодарность коллегам по Общественной палате, которые вместе с нами позволяют обращать внимание общества на проблемы семей, где болеют дети. Спасибо людям, которые повышают общественное внимание к обеспечению этих детей не только лекарствами, но и всеми другими необходимыми видами помощи. Спасибо общественным организациям, которые дополняют работу Фонда «Круг добра» различными видами помощи: психологической, социальной, духовной, реабилитацией, досуговыми мероприятиями. Вместе с вами мы делаем помощь детям более комплексной». «Сердечная благодарность Президенту за высокую оценку…» – подытожил Александр Ткаченко. Весь коллектив Фонда присоединяется к поздравлениям в адрес Александра Евгеньевича с заслуженной наградой.

Подведены итоги федеральной программы расширенного неонатального скрининга за 2024 год. Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова выступает референсным центром федеральной программы расширенного неонатального скрининга. В МГНЦ устанавливают окончательный молекулярный диагноз, проводятся дополнительные исследования, необходимые для назначения и коррекции терапии. Об итогах программы говорили на пресс-конференции в МИЦ «Известия». #кругдобра

С 2023 года в России проводится расширенный неонатальный скрининг – обследование новорожденных детей по 36 заболеваниям. На особом контроле находится Спинальная мышечная атрофия СМА , при которой терапию следует начинать как можно скорее. Всего по неонатальному скринингу в 2024 году выявлено и подтверждено генетическими исследованиями 169 детей со СМА. Один из них – Данила из Орловской области, сейчас ему 6 месяцев. Уже в 1,5 месяца он получил патогенетический препарат Золгенсма за счет средств Фонда «Круг добра». О том, как это происходило, рассказывает мама Полина Валерьевна: #кругдобра #кругдобра_нашидети

Инновационный препарат для детей с буллёзным эпидермолизом В России началась терапия тяжёлого орфанного заболевания — буллёзного эпидермолиза. Инновационный препарат «Беремаген Геперпавек» впервые доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра». Это генное лекарство затягивает самые сложные раны, меняя жизнь «детей-бабочек» с хрупкой кожей. #кругдобра #кругдобра_нашидети

Продолжается генная терапия Буллезного эпидермолиза. В Санкт-Петербурге новый препарат Беремаген геперпавек Виджувек готовится получить 13-летняя Оля. Фонд «Круг добра» уже обеспечивает ее высокотехнологичными перевязочными материалами. Историю Оли рассказывает ее мама Дарья Валентиновна. #кругдобра #кругдобра_нашидети

Фонд «Круг добра» открывает новое направление сотрудничества с пациентскими НКО В ОП РФ по инициативе Фонда «Круг добра» обсудили создание неформального объединения юристов, специализирующихся на теме защиты прав пациентов с орфанными заболеваниями. С самого начала своей деятельности Фонд «Круг добра» выстраивал свою работу во взаимодействии с пациентскими организациями и профильными НКО, опираясь на мнение пациентов и учитывая предложения родителей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка. На протяжении четырех лет пациентские организации помогали Фонду совершенствовать информационные программы, наладить диалог с родителями детей, получающих помощь Фонда, а также оперативно реагировать на трудности, с которыми сталкивались родители при подготовке заявок на лекарственное обеспечение. Нормативно-правовое регулирование сферы помощи пациентам с орфанными заболеваниями постоянно развивается. Многие вопросы, которые сегодня возникают перед «орфанным» сообществом организации и специалисты, участвующие в организации помощи детям с орфанными заболеваниями , зачастую требуют именно правового решения и законодательных изменений. Какие идеи и решения, изменения в существующих нормативных актах возможны, чтобы сделать помощь орфанным пациентам ещё более эффективной и комплексной? Поиску ответа на этот вопрос был посвящен круглый стол с участием юристов, сопровождающих деятельность некоммерческих организаций и пациентских сообществ, входящих в Круг друзей Фонда «Круг добра». Читать далее на сайте #кругдобра #кругдобра_встречи

Александр Ткаченко принял участие в открытии первого в Северо-Кавказском Федеральном Округе Регионального Центра орфанных заболеваний. Новый орфанный Центр даст возможность врачам своевременно и ещё более эффективно помогать детям – диагностировать редкие заболевания, организовывать лечение, оформлять заявки в Фонд «Круг добра» на обеспечение необходимыми лекарствами. В открытии приняли участие глава Ингушетии Махмуд-Али Калиматов, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоирей Александр Ткаченко, руководство и сотрудники НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, медицинский персонал Назрановской поликлиники, на базе которой создан Центр, а также подопечные фонда. #кругдобра

Стартовала генная терапия Буллезного эпидермолиза. Новый препарат Беремаген геперпавек Виджувек вот-вот получит семилетняя Вера из Пензы. Она уже использует высокотехнологичные повязки от Фонда «Круг добра». Ее мама Марина Сергеевна рассказывает, как все начиналось. #кругдобра #кругдобра_нашидети

Стартовала терапия детей с Буллёзным эпидермолизом препаратом генной терапии Беремаген геперпавек 16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжёлого заболевания Буллёзный эпидермолиз препаратом генной терапии Беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает созданный Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». #кругдобра #буллёзныйэпидермолиз

Один из подопечных Фонда "Круг добра" сегодня познакомился с Президентом России. Владимир Путин приезжал в Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И.Швецовой.