Самарская область получила инновационный препарат для лечения буллезного эпидермолиза у детей

Самарская область одной из первых в России получила инновационный препарат для лечения тяжелого заболевания кожи у детей Подробнее рассказали на сайте.

Самарская область одной из первых в России получила инновационный препарат Он предназначен для лечения детей с тяжелым и редким заболеванием кожи - буллезным эпидермолизом. При такой патологии даже незначительное давление на кожу приводит к образованию волдырей. До недавнего времени для терапии болезни не было специализированного лекарства. SOVAINFO Прислать новость Больше новостей - на sovainfo.ru

В Самарскую область поступил инновационный препарат для лечения детей с тяжелым и редким заболеванием кожи - буллезным эпидермолизом. Лекарство было поставлено по инициативе фонда «Круг добра». «Буллезный эпидермолиз - тяжелейшее заболевание. Дети рождаются практически без кожных покровов. Это страдания, боль, ограниченность в передвижениях. Недавно появился препарат генной терапии, который позволяет лечить болезнь. Клетки регенерируются, нарастает здоровая кожа. Препарат уникальный», - рассказал председатель правления фонда "Круг добра", протоиерей Александр Ткаченко. Благодаря помощи фонда "Круг добра" в ближайшие месяцы препарат получат более 150 детей из 65 регионов страны, в том числе два ребенка из Самарской области.

1 2 3 4 2-летний курянин с «синдромом бабочки» одним из первых в мире начал получать инновационную генную заместительную терапию У мальчика - дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание, при котором радикально снижается прочность кожи, а в тяжелых случаях – и слизистых оболочек; это происходит из-за мутаций в генах. Появился первый в мире препарат «Беремаген геперпавек», который привносит в организм функциональную копию неработающего гена. Это дозированный гель для местного применения, после нанесения которого клетки кожи на определенное время обретут способность функционировать, как здоровые. Клинические исследования показывают, что препарат позволяет ускорить заживление ран и предотвратить их повторное образование, существенно снижает потребность в перевязках, повышает качество жизни и сокращает вероятность осложнений. Благодаря фонду «Круг добра», созданному Президентом РФ 4 года назад, дети-бабочки стали проходить лечение инновационным препаратом. Новый метод лечения требует особых знаний, так как у медикамента сложная процедура хранения, особая техника подготовки и применения. Для обучения специалистов кожно-венерологического диспансера областной больницы в Курск приехала эксперт фонда Лидия Делишевская. «Вести.Курск». Только проверенная информация.

В Курской области 2-летний Марат один из первых в мире получил лекарство от редкого заболевания кожи Малыш страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза — это редкое генетическое заболевание, при котором снижается прочность кожи. Это происходит из-за мутаций в генах. Детей с таким заболеванием называют «дети-бабочки». Лечения от него не было, но теперь разработан гель. Благодаря нему клетки кожи на определенное время могут функционировать, как здоровые. Первая партия этого лекарства была закуплена в конце прошлого года. В ближайшее время терапию получат 47 подопечных фонда «Дети-бабочки». Всего в этом году лечение пройдут около 150 детей из 65 регионов нашей страны. фото: Здравоохранение Курской области !

Хватит искать: обнаружен лучший подарок 2025 года!

Двухлетний курянин с дистрофической формой буллезного эпидермолиза одним из первых в мире начал получать инновационную генную заместительную терапию. Благодаря фонду «Круг добра» дети-бабочки – маленькие пациенты с редким генетическим заболеванием кожи – стали проходить лечение инновационным препаратом «Беремаген геперпавек». Для обучения специалистов кожно-венерологического диспансера областной больницы в Курск приехала эксперт фонда «Дети-бабочки» Лидия Делишевская. Новый метод лечения требует особых знаний, так как у препарата сложная процедура хранения, особая техника подготовки и применения. Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором радикально снижается прочность кожи, а в тяжелых случаях – и слизистых оболочек; это происходит из-за мутаций в генах. До недавнего времени существовала лишь симптоматическая терапия этого заболевания. С развитием генной терапии появился первый в мире препарат, который привносит в организм функциональную копию неработающего гена. Это дозированный гель для местного применения, после нанесения которого клетки кожи на определенное время обретут способность функционировать, как здоровые. Результаты клинических исследований показывают, что препарат позволяет ускорить заживление ран и предотвратить их повторное образование, существенно снижает потребность в перевязках, повышает качество жизни и сокращает вероятность осложнений при этом тяжелом заболевании. В России обеспечение таких пациентов инновационным препаратом возможно благодаря Фонду поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», созданному Президентом РФ четыре года назад. Первая партия этого лекарства закуплена в конце 2024 года. В ближайшее время 47 подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» с тяжелой формой буллезного эпидермолиза получат терапию. Всего в 2025 году лечение пройдут около 150 детей, которым подходит препарат, из 65 регионов России. #здравоохранение46 #Курск

Продолжается генная терапия Буллезного эпидермолиза. В Санкт-Петербурге новый препарат Беремаген геперпавек Виджувек готовится получить 13-летняя Оля. Фонд «Круг добра» уже обеспечивает ее высокотехнологичными перевязочными материалами. Историю Оли рассказывает ее мама Дарья Валентиновна. #кругдобра #кругдобра_нашидети

13-летняя Оля, страдающая буллезным эпидермолизом, стала первым в Петербурге ребенком, получившим новый дорогостоящий препарат генной терапии за счет фонда «Круг добра». Таких детей называют «бабочками». Редкая болезнь делает кожу настолько хрупкой и ранимой, что любое прикосновение к ней оставляет незаживающую рану. До недавнего времени терапии этой тяжелой болезни не существовало. Однако совсем недавно в мире был создан препарат генной терапии, который привносит в организм функциональную копию неработающего у пациента гена. Он стал закупаться фондом «Круг добра» и стал доступен российским детям с января 2025 года. Сегодня в Городском кожно-венерологическом диспансере его получили первые два ребенка. Стоимость препарата – несколько десятков миллионов рублей за курс. Выпускается в виде геля, который наносится на кожу раз в неделю. В том месте, где нанесено лекарство, клетки кожи, не способные нормально вырабатывать коллаген из-за генетической поломки, смогут функционировать как здоровые.