fund_krugdobra

Указ Президента России протоиерей Александр Ткаченко включён в новый состав Общественной палаты Председатель правления Фонда Круг добра Александр Ткаченко включен в новый состав Общественной палаты России Указ Президента Российской Федерации об утверждении 40 членов нового состава ОП РФ опубликован на сайте Кремля По сравнению с 2023 годом когда формировался восьмой состав Общественной палаты в президентский список вошли девять новых общественных деятелей Кроме того со своими представителями в федеральной общественной палате уже определились общественные палаты 89 субъектов Федерации Теперь предстоит конкурсный отбор 43 представителей некоммерческих организаций Новый состав палаты начнет свою деятельность не позднее 1 июля 2026 года Работа в Общественной палате России это большая ответственность Я благодарен Президенту за вновь оказанное доверие Уверен что на новом этапе и в новом составе мы продолжим максимально эффективно развивать механизм социального партнёрства взаимодействие власти общества науки бизнеса во благо всего общества и самых уязвимых его представителей например семей с тяжелобольными детьми Рассчитываю внести свой вклад в совершенствование сферы работы некоммерческих организаций и благотворительности подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко В ОП РФ восьмого созыва он возглавляет Комиссию по вопросам социального партнёрства попечения и развитию инклюзивных практик кругдобра

Автор и генеральный продюсер сериала В круге добра Алексей Боков рассказал о грядущей премьере документального сериала в котором рассказывается о нескольких подопечных Фонда С нетерпением ждём 17 го апреля когда сериал будет представлен на внеконкурсной программе 48 го Московского международного кинофестиваля vk com wall 215652103 417

Федеральная налоговая служба поблагодарила россиян с высокими доходами за участие в помощи тяжелобольным детям Это уже стало доброй традицией Федеральная налоговая служба ФНС России сегодня направила в личные кабинеты налогоплатильщика специальные уведомления с благодарностью Сообщения поступили сотням тысяч граждан страны с доходом выше 5 млн рублей в 2025 году Как известно часть средств из повышенного налога на доходы физлиц на сумму превышающую 5 млн рублей в год направляется на оплату лечения детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями Часть средств от уплаты налога направлена на дорогостоящее лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими в том числе редкими орфанными заболеваниями Лекарства и медицинские изделия для лечения таких детей закупает созданный в 2021 году Президентом Российской Федерации В В Путиным Фонд Круг Добра говорится в сообщении ФНС Фонд Круг добра присоединяется к благодарности ФНС Мы используем любую возможность поблагодарить налогоплательщиков которые платят повышенный налог Уникальность и дороговизна препаратов для лечения многих тяжёлых и редких болезней не позволяет включить их в программы государственных гарантий Круг добра дополнительный к программам госгарантий механизм поддержки самых уязвимых больных детей На деньги от повышенного налога за 5 лет работы Фонда помощь получили уже 30 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями в перечне Фонда таких болезней уже 110 Для их терапии закупается 133 наименования дорогостоящих лекарственных препаратов медицинских изделий и технических средств реабилитации оплачивается 9 видов высокотехнологичных операций К слову за 5 лет работы Фонда источник его финансирования прошел некоторую эволюцию Изначально он был определен поручением Президента Российской Федерации С 2025 года источник средств законодательно закреплен в Бюджетном кодексе Вся информация о расходовании поступивших денежных средств народного бюджета представлена годовых отчетах Фонда Отчёт за 2025 год будет опубликован в скором времени Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max кругдобра ФНС

В Фонде оценили скорость предоставления генной терапии СМА В Фонде Круг добра обсудили возможность ещё более оперативной диагностики оформления документов и предоставления терапии прежде всего генного препарата однократного введения детям со спинальной мышечной атрофией За счёт средств Фонда все российские дети получают по назначению врачей тот или иной препарат для терапии СМА С 2021 года в России доступны все три существующих в мире препарата в том числе генный препарат однократного введения Возможность предоставления терапии позволила Правительству в 2023 году значительно расширить программу неонатального скрининга в том числе включив в программу СМА Всего с 2021 года помощь Фонда получили уже почти 1800 детей со СМА Сейчас лекарство от СМА предоставляется детям в первые недели жизни ещё до появления инвалидизирующих симптомов Рисдиплам и нусинерсен по итогам закупок на детей которые получают терапию регулярно всегда есть в регионах в запасе более того по итогам аукциона в рамках госзакупок закупается нусинерсен российского производства Для вновь выявленных детей которым назначены такие препараты лекарство может быть оперативно перераспределено А вот препарат однократного введения онасемноген абепарвовек Золгенсма готовится в США под конкретного пациента и доставляется в Россию авиарейсами через третьи страны в термоконтейнере при температуре 65 градусов Необходимое условие для назначения этого препарата отсутствие у ребенка иммунитета к аденовирусу Поэтому перед назначением терапии ребенку проводится анализ на антитела к AAV9 для проведения которого биоматериал раньше направлялся в Нидерланды Чтобы максимально сократить время предоставления генного препарата пациентам Фонд совместно с поставщиком добился в 2025 году того чтобы тестирование было локализовано в России а запас лабораторных наборов для проведения анализа на иммунитет к аденовирусу был в каждом регионе страны Это позволило дополнительно сэкономить драгоценное для пациентов время Ранее Фонд совместно с поставщиком и представителем компании производителя провел работу по значительному сокращению времени на оформление документов и поставку самого препарата На новой встрече обсуждались возможности ещё заметнее сократить сроки на всех этапах диагностики назначения лечения доставки препарата Встречу провёл председатель правления Фонда Круг добра председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства попечения развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко Во встрече участвовали представители компании производителя препарата руководитель пациентской организации Семьи СМА Ольга Юрьевна Германенко руководители отделов Фонда Онлайн к встрече присоединился директор Медико генетического научного центра имени академика Н П Бочкова Сергей Иванович Куцев Как известно МГНЦ референсный центр программы расширенного неонатального скрининга В Центре подтверждают диагноз и определяют количество копий гена дублёра очень важный показатель при назначении терапии СМА По итогам встречи намечены некоторые дальнейшие шаги которые позволят ещё на несколько дней сократить предоставление пациентам со СМА препарата генной терапии Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max кругдобра

В России создана уникальная система помощи онкопациентам И у Фонда Круг добра в этой системе своя важная ниша протоиерей Александр Ткаченко 15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей больных раком International Childhood Cancer Day Впервые он был объявлен в 2002 году Международной организацией детского рака глобальной сетью состоящей из 176 общественных организаций преимущественно родительских и сразу объединил 93 страны на 5 континентах Идея привлечения внимания к онкологическим заболеваниям у детей нацелена на повышение осведомленности о детском раке и расширение возможностей диагностики терапии реабилитации и поддержки больных детей и их семей Читайте подробности здесь кругдобра Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

В преддверии Международного дня детей больных раком в МИА Россия сегодня состоится пресс конференция с участием председателя правления Фонда Круг добра председателя Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства попечения и развитию инклюзивных практик протоиерея Александра Ткаченко Будем говорить об успехах в лечении онкологии у детей и перспективах развития этой области медицины Смотрите в прямом эфире в 13 00 по Москве в VK или на сайте МИА Россия сегодня кругдобра Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

В Центре Алмазова обсудили развитие медпомощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями из Санкт Петербурга и других регионов страны 9 февраля представители Фонда Круг добра посетили Национальный медицинский исследовательский центр имени В А Алмазова Минздрава России Фонд с первого года своей работы сотрудничает с НМИЦ имени В А Алмазова Недавно в Центре за счёт средств Фонда сформирован резерв лекарственного препарата Белумосудил для безотлагательного обеспечения пациентов с хронической реакцией трансплантант против хозяина РТПХ Врачи центра специализирующиеся на редких заболеваниях занимаются не только диагностикой и лечением непосредственно в стенах НМИЦ но и назначением в рамках федеральных консилиумов терапии которую оплачивает Фонд детям из десятков российских регионов Сотрудники Центра выступают и в качестве экспертов Фонда проводят экспертизу назначения терапии дозировок препаратов и схем лечения орфанных заболеваний Обсудили текущее взаимодействие НМИЦ и Фонда и расширение возможностей помощи детям с орфанными болезнями в Центре Евгений Шляхто генеральный директор НМИЦ познакомил делегацию Фонда Круг добра с работой некоторых отделений клиники материнства и детства Центра Алмазова Протоиерей Александр Ткаченко председатель правления Фонда Круг добра председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства попечения и развитию инклюзивных практик на встрече с сотрудниками НМИЦ поблагодарил всех врачей работу некоторых отметили благодарственными письмами Фонда Круг добра и Комитета Государственной Думы по охране здоровья передал Центру список образа иконы Божией Матери Целительница и альбом с историями подопечных Фонда В НМИЦ состоялся круглый стол с участием врачей представителей некоммерческих организаций и родителей пациентов в работе приняли участие глава городского Комитета по здравоохранению Андрей Сарана и его сотрудники а также Автандил Микава главный врач детской больницы Святой Марии Магдалины Ранее протоиерей Александр Ткаченко поднимал вопрос о создании в городе Центра орфанных заболеваний Такой центр был создан в прошлом году на базе больницы Святой Марии Магдалины На круглом столе говорили о дальнейшем развитии центра необходимости издания нормативных документов регулирующих его работу и четко описывающих его полномочия о расширении информирования жителей города об орфанном центре например о размещении его телефона на сайте Комитета здравоохранения кругдобра Сюжет о мероприятии Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

В день рождения Фонда Круг добра министр здравоохранения России Михаил Мурашко отметил особую роль Фонда в отечественной системе здравоохранения Министр здравоохранения России отметил что Фонд взял на себя финансирование медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями диагнозы которых ввиду особой тяжести требуют крайне дорогостоящего лечения Михаил Мурашко поздравил сотрудников Фонда Круг добра а также самих пациентов Именно этот Фонд позволяет избежать инвалидности и создать условия для нормального развития детей Это возможно в том числе и благодаря сотрудничеству всех врачей которые сегодня вместе с Фондом с пациентами реализуют столь сложную задачу сказал Михаил Мурашко Подробности в телерепортаже канала Россия 1 кругдобра Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

Святейший Патриарх поздравил председателя правления Фонда Круг добра протоиерея Александра Ткаченко и сотрудников с 5 летием Фонда Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл 5 января направил телеграмму Его Высокопреподобию протоиерею Александру Ткаченко председателю правления Фонда Круг добра и обратился к сотрудникам Фонда телеграмма опубликована на сайте Патриархии Ваше Высокопреподобие Дорогие братья и сестры обратился Святейший к сотрудникам Фонда Сердечно поздравляю всех вас с 5 летием со дня создания Фонда Круг добра Движимые евангельской любовью к ближним и ревностью о славе Божией верные своему христианскому призванию и нравственному долгу работники Фонда успешно решают важнейшие задачи по поддержке детей с тяжёлыми заболеваниями Деятельность этой благотворительной организации позволяет связать воедино профессионализм врачей самоотверженность сотрудников и щедрость попечителей стремящихся исполнить заповедь Спасителя о помощи страждущим Да ниспошлёт Господь вам доброе здравие и благословит в совершении служения милосердия Державный Покров Царицы Небесной да пребывает над всеми вами Патриарх Московский и всея Руси Кирилл Фонд Круг добра был создан Указом Президента России 5 января 2021 года в качестве дополнительного к другим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями Помощь за счёт средств предназначенных Фонду с 2021 года получили более 30 тысяч детей Одним из самых ярких событий 2025 года для Фонда Круг добра стало благословение Святейшего Патриарха на создание сугубой особой молитвы об исцелении тяжелобольных детей и об их родителях с совершением молебна во всех храмах Русской Православной Церкви в день празднования иконы Божией Матери Целительница ежегодно 1 октября Также по благословению Его Святейшества Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла икона Божией Матери Целительница находящаяся в Московском Алексеевском ставропигиальном женском монастыре определена быть знамением покровительства Пресвятой Богородицы Фонду поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями Круг добра кругдобра Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

Президент России Владимир Путин поздравил коллектив партнёров и единомышленников Фонда Круг добра с 5 летием работы Фонда За прошедшие годы Фонд завоевал общественное доверие объединил вокруг своих важных задач сплочённую команду единомышленников энергичных ответственных чутких к чужой беде людей сказано в телеграмме Владимира Путина опубликованной на официальном сайте Президента России Вы занимаетесь благородным и очень нужным делом оказываете медицинскую помощь детям с тяжёлыми заболеваниями обеспечиваете их необходимыми лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации Тысячи юных пациентов в разных регионах нашей страны искренне благодарны вам за неизменное внимание заботу и поддержку И конечно многогранная востребованная деятельность Фонда служит развитию медицинской науки фармацевтической промышленности отечественного здравоохранения в целом Уверен что вы и партнёры Фонда Круг добра представители крупных компаний некоммерческих организаций профильных ведомств неравнодушные люди и впредь будете достойно выполнять свою миссию вносить значимый вклад в укрепление замечательных традиций благотворительности и милосердия Желаю вам успехов и всего наилучшего Владимир Путин Фонд Круг добра был создан Указом Президента России 5 января 2021 года в качестве дополнительного к другим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями Помощь за счёт средств предназначенных Фонду с 2021 года получили более 30 тысяч детей Источник средств Фонда часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год кругдобра Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max