Фонд Круг добра поддержал 30 тысяч детей за пять лет

Фонд Круг добра помог 30 тыс детей за пять лет работы За время работы фонда Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении терапией детей с тяжелыми и редкими заболеваниями

Фонд Круг добра помог 30 тыс детей за пять лет работы Спасать тех кто столкнулся с опасным заболеванием в самом юном возрасте вот уже пять лет помогает Круг добра Это фонд поддержки детей которые фактически были обречены из за тяжелого диагноза но теперь могут жить полной жизнью За годы работы фонда необходимые для лечения препараты получили тысячи маленьких пациентов О том как такая поддержка помогает творить чудеса рассказал в сюжете РЕН ТВ корреспондент Игорь Балдин Так как лечат у нас в стране редкие орфанные заболевания так не лечат нигде У нас есть уникальная возможность лечить детей быстро лучшими качественными препаратами подчеркнула завотделением психоневрологии и реабилитации НМИЦ здоровья детей Евгения Увакина Дороже генетических препаратов нет ничего Они стоят сотни миллионов рублей Если бы не помощь фонда Круг добра многих детей с орфанными заболеваниями спасти было бы невозможно Они играют в футбол резвятся готовятся всей семьей встречать Рождество Глава фонда протоиерей Александр Ткаченко рассказывает что эта история началась стихийно Четверть века назад его прихожане предложили всем храмом помогать тяжело и смертельно больным детям вскоре был создан первый в России хоспис Я и прихожане Никольского собора стали помогать детям с онкологическими заболеваниями в основном лечение которых было невозможно по причине тяжести их состояния Мы собирали средства мы сами развозили продукты мы приглашали врачей говорит председатель правления фонда Круг добра протоиерей Александр Ткаченко Пять лет назад посетив хоспис в Петербурге президент России Владимир Путин предложил создать фонд Круг добра и наполнять его с налога на богатство чтобы закупать дорогостоящие редкие препараты По всей стране дети с орфанными заболеваниями стали получать помощь РЕН ТВ в Telegram в MAX

За 5 лет работы Фонд Круг добра оказал помощь более 30 тыс детей с тяжелыми и редкими заболеваниями Созданный Указом Президента РФ от 5 января 2021 года фонд стал уникальным государственным механизмом обеспечения дорогостоящей медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими орфанными заболеваниями Благодаря справедливой модели финансирования и прозрачной работе фонд обеспечил доступ к инновационной терапии вне зависимости от региона проживания социального статуса или доходов семьи Фонд финансируется за счет 2 от повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан превышающие 5 млн руб в год Такой подход обеспечивает справедливое и устойчивое финансирование позволяя закупать самые дорогие в мире препараты включая те что не зарегистрированы в РФ а также технические средства реабилитации не входящие в федеральный перечень Прорыв в лечении редких болезней Благодаря Кругу добра Россия вошла в число мировых лидеров по доступности терапии орфанных заболеваний Сегодня по назначению врачей дети с тяжелыми диагнозами получают Все три патогенетических препарата от спинальной мышечной атрофии СМА включая генотерапию Золгенсма онасемноген абепарвовек стоимость 93 5 млн руб Более 1 7 тыс детей со СМА получили помощь из них свыше 400 препарат однократного введения Генотерапию при мышечной дистрофии Дюшенна МДД препарат Элевидис деландистроген моксепарвовек который с июня 2024 года доступен в России Уже более 200 детей прошли терапию стоимостью около 200 млн руб Препараты генной терапии при дефиците декарбоксилазы L ароматических аминокислот наследственной дистрофии сетчатки и буллезном эпидермолизе Терапия последнего стартовала в России в январе 2025 года Расширение диагностики и поддержки С 2023 года Фонд также обеспечивает детей по программе 14 высокозатратных нозологий а с 2023 го же года подопечные получают помощь до 19 лет что облегчает переход во взрослую систему здравоохранения Развитие фонда стимулирует и раннюю диагностику в 2023 году стартовал расширенный неонатальный скрининг охватывающий 36 наследственных заболеваний вместо прежних 5 С 2026 года в программу войдут еще 2 диагноза включая МДД а в перспективе еще 7 редких болезней Прозрачность эффективность и партнерство Фонд работает в полной прозрачности все закупки зарегистрированных препаратов проводятся через портал Госзакупки в рамках 44 ФЗ а незарегистрированных при участии ФАС России что обеспечивает мировые минимальные цены Аудиторы Счетной палаты подтвердили средства расходуются целевым образом Всего на закупку лекарств для лечения СМА и МДД направлено более 130 млрд руб по каждому из заболеваний Фонд активно взаимодействует с НКО пациентскими сообществами и регионами формируя новую модель социального партнерства Это позволяет сосредоточить усилия Круг добра обеспечивает медицинскую помощь а НКО психологическую юридическую информационную и образовательную поддержку Александр Ткаченко отметил что дети получающие помощь от Фонда вырастут и станут достойными гражданами страны Он выразил уверенность основываясь на обратной связи от семей что некоторые из них посвятят себя медицине или социально ориентированным некоммерческим организациям и сами станут помогать нуждающимся Член ОП РФ добавил что ему приятно думать что в этом тоже заключается эффект их работы создавая большой круг добра На сегодняшний день Фонд закупает 131 наименование инновационных лекарств изделий и реабилитационных средств для лечения 110 редких заболеваний а также финансирует 11 видов высокотехнологичных операций от кардиохирургии новорождённых до уникальных эндопротезов при остеосаркоме Общественная палата России Телеграм МАХ ВКонтакте

Владимир Путин поздравил Фонд Круг добра с 5 летием Президент России отметил что за прошедшие годы Фонд завоевал общественное доверие и объединил вокруг себя команду единомышленников оказывающих медицинскую помощь детям с тяжелыми заболеваниями обеспечивая их лекарствами и средствами реабилитации Деятельность Фонда служит развитию медицинской науки фармацевтической промышленности отечественного здравоохранения в целом Уверен что вы и партнеры Фонда Круг добра представители крупных компаний некоммерческих организаций профильных ведомств неравнодушные люди и впредь будете достойно выполнять свою миссию вносить значимый вклад в укрепление замечательных традиций благотворительности и милосердия Желаю вам успехов и всего наилучшего Общественная палата России Телеграм МАХ ВКонтакте

За пять лет работы Фонд Круг добра оказал помощь 30 тысячам детей Фонд Круг добра создан Указом Президента от 5 января 2021 года 16 Основные цели Фонда как обозначено в Указе реализация дополнительного к существующим государственным программам механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации а также техническими средствами реабилитации не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий технических средств реабилитации и услуг Несколько лет назад начали появляться патогенетические лекарства от редких и ранее неизлечимых генетических болезней Но цена терапии уникальность некоторых препаратов становились серьезным ограничением для закупок в рамках существующих госпрограмм или за счёт региональных бюджетов На частные средства помочь удавалось лишь небольшой части таких детей Круг добра стал уникальным решением проблемы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями системным государственным решением для оплаты дорогостоящей терапии орфанных заболеваний создания условий для самореализации детей вкладом в снижение детской смертности и увеличение продолжительности активной жизни граждан страны Читайте подробности в публикации по ссылке кругдобра Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

Путин поздравил коллектив фонда Круг добра с пятилетним юбилеем Президент РФ поздравил коллектив фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями в том числе редкими орфанными заболеваниями Круг добра с пятилетним юбилеем Тысячи юных пациентов в разных регионах нашей страны искренне благодарны вам за неизменное внимание заботу и поддержку И конечно многогранная востребованная деятельность фонда служит развитию медицинской науки фармацевтической промышленности отечественного здравоохранения в целом говорится в опубликованном послании Владимира Путина Глава государства подчеркнул что фонд завоевал общественное доверие и объединил вокруг своих задач команду неравнодушных и ответственных единомышленников Президент выразил уверенность что фонд и его партнеры включая представителей бизнеса некоммерческих организаций и профильных ведомств продолжат выполнять собственную миссию вносить вклад в развитие благотворительности и милосердия в России

Фонду Круг добра исполнилось 5 лет За это время организация помогла 30 000 детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями Президент Владимир Путин создал фонд в январе 2021 года чтобы дети получали дорогостоящую терапию вне зависимости от региона и доходов семьи Работает фонд на средства от повышенной ставки НДФЛ те самые 2 которые платят граждане с доходами выше 5 миллионов рублей в год идут напрямую на спасение детских жизней Масштабы помощи впечатляют даже на международном уровне Россия вышла в лидеры по обеспечению детей сложной терапией Сейчас фонд закупает 131 наименование лекарств медизделий и технических средств реабилитации для лечения 110 различных болезней Особенно важно что фонд берет на себя самые сложные и дорогие случаи которые региональные бюджеты просто не потянут Например генная терапия Для лечения мышечной дистрофии Дюшенна фонд закупает препарат Элевидис стоимостью около 200 миллионов рублей за инъекцию Россия стала одной из первых стран где этот препарат доступен с лета 2024 года его получили уже более 200 детей Фонд также оплачивает самый дорогой в мире укол для лечения СМА Золгенсма 93 5 млн рублей Более 400 детей уже получили это лечение Причём помощь приходит быстро благодаря расширенному неонатальному скринингу диагноз ставят в первые дни жизни и заявку на лекарство одобряют оперативно Помимо лекарств деньги идут на высокотехнологичные операции сложные кардиохирургические вмешательства новорожденным установку раздвижных эндопротезов при остеосаркоме и исправление тяжёлых сколиозов с помощью индивидуальных металлоконструкций Возглавляет правление фонда протоиерей Александр Ткаченко На встрече с ним в мае 2025 года Владимир Путин отметил прозрачность работы организации аудиторы Счётной палаты подтвердили отсутствие нецелевых трат Президент подчеркнул что государству удалось не просто найти финансирование но и создать структуру которой доверяют родители и врачи

За пять лет работы Фонд Круг добра оказал помощь 30 тысячам детей Фонд Круг добра создан Указом Президента от 5 января 2021 года 16 Основные цели Фонда как обозначено в Указе реализация дополнительного к существующим государственным программам механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации а также техническими средствами реабилитации не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий технических средств реабилитации и услуг Несколько лет назад начали появляться патогенетические лекарства от редких и ранее неизлечимых генетических болезней Но цена терапии уникальность некоторых препаратов становились серьезным ограничением для закупок в рамках существующих госпрограмм или за счёт региональных бюджетов На частные средства помочь удавалось лишь небольшой части таких детей Круг добра стал уникальным решением проблемы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями системным государственным решением для оплаты дорогостоящей терапии орфанных заболеваний создания условий для самореализации детей вкладом в снижение детской смертности и увеличение продолжительности активной жизни граждан страны Читайте подробности в публикации по ссылке кругдобра Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

Мурашко поздравил фонд Круг добра с юбилеем Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко поздравил фонд Круг добра с пятилетием сообщили в пресс службе министерства Поздравляем сотрудников фонда Круг добра конечно же поздравляем всех пациентов Именно этот фонд позволяет избежать инвалидности и создать все условия для нормального развития детей Это возможно в том числе и благодаря сотрудничеству всех врачей которые сегодня вместе с фондом с пациентами реализуют столь сложную задачу Президентское решение абсолютно четко позволяет нам сегодня иметь новые возможности для сохранения жизней и здоровья детей сказал Мурашко в понедельник Фонд Круг добра был основан 5 января 2021 года тогда Президент РФ Владимир Путин подписал соответствующий указ Учредителем фонда стало Министерство здравоохранения РФ а его целью выбрано оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями в том числе редкими орфанными

Минздрав России поздравляет фонд Круг добра с пятилетием Педиатрический университет присоединяется к поздравлениям ведь и наш университет не чужой для этого фонда Ректор СПбГПМУ Дмитрий Иванов входит в экспертный совет фонда Круг добра а председатель правления фонда Александр Ткаченко не раз посещал Педиатрический университет встречался с коллективом у нас с момента основания фонда с добрые и продуктивные отношения с ним Поздравляем фонд и в канун Рождества желаем новых гуманитарных свершений