17 января, 20:03
Подмосковье внедряет инновационное лечение для детей с буллезным эпидермолизом


Разборчивым почерком
Подмосковье стало первым регионом России, где «детей-бабочек» начали лечить инновационным препаратом Лекарство «Беремаген геперпавек» необходимо для лечения детей с буллезным эпидермолизом — они же «дети-бабочки». Препарат способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у пациентов с буллезным эпидермолизом из-за генетической поломки. Сегодня в Центре генных дерматозов НИКИ детства первый пациент начал генно-заместительную терапию новым средством. Это позволит значительно упростить уход за ранами и повысить качество его жизни. Препарат является узкоспециализированным и подходит не всем пациентам с буллезным эпидермолизом. Сегодня в Подмосковье 5 пациентов с такой патологией, которым рекомендовано лечение данным средством. Вскоре все они пройдут терапию. Лекарство оперативно стало доступно для лечения детей благодаря президентскому Фонду «Круг добра». Минздрав МО - пишем Разборчивым почерком
Наука26 дней назад

Без рецепта
Российские «дети-бабочки» начали получать американскую генную терапию. Дети с буллезным эпидермолизом одними из первых в мире начали получать лечение не зарегистрированным в России инновационным беремагеном геперпавек Виджувек . Препарат, одобренный FDA в прошлом году, выпускает американская биотехнологическая компания Krystal Biotech. В США упаковка геля стоит $24 тыс. Для российских детей его закупает президентский «Круг добра». Всего в ближайшие месяцы лекарство получат около 150 детей из 65 регионов. Всего этим редким и тяжелым заболеванием кожи в России страдают 494 ребёнка. Результаты клинических исследований показывают, что применение лекарства позволяет затягиваться ранам на коже у детей с самыми тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, а эффект применения достаточно продолжителен, — рассказали в «Круге добра».
Наука26 дней назад

Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Стартовала терапия детей с Буллёзным эпидермолизом препаратом генной терапии Беремаген геперпавек 16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжёлого заболевания Буллёзный эпидермолиз препаратом генной терапии Беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает созданный Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». #кругдобра #буллёзныйэпидермолиз
Наука26 дней назад


Абзац
«Ребенок-бабочка» из Подмосковья первым в мире получил лекарство от своей ранее неизлечимой болезни Первым лечение инновационным генным препаратом в Центре генных дерматозов НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области получил житель города Чехова Иван Никишев. В феврале ему исполнится 15 лет. На процедуру Ваня приехал вместе с родителями. «Мы в шоке в хорошем смысле этого слова. Когда сын родился, нам сказали, что с таким диагнозом он проживет до года. Но Ваня оказался сильнее всех прогнозов, и вот сегодня наша семья стала свидетелем поистине исторического события — благодаря уникальному препарату у сына начнется новая жизнь с новой кожей», — сказала Елена Никишева, мама Ивана.
Наука26 дней назад


СТРАНОВЕД
Лечение от страшного заболевания впервые в России получил школьник из Чехова В России впервые стали применять инновационный препарат «Беремаген геперпавек» для лечения детей с буллезным эпидермолизом. Еще их называют «дети-бабочки». Буллезный эпидермолиз - редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых больного образуются пузыри и эрозии даже при незначительном механическом воздействии или без него. Для 15-летнего Ивана из городского округа Чехова сегодняшний день 16 января стал особенным. Мальчик первым получил в КДЦ НИКИ детства Минздрава Московской области препарат. Поврежденные участки кожи ребенка врачи обработали специальным гелем, который смешивается из двух компонентов и наносится в виде капель. «Препарат "Беремаген геперпавек" для генно-заместительной терапии вносит функциональную копию неработающего у пациента гена. Благодаря Фонду "Круг добра", лекарство оперативно стало доступно для лечения детей региона. Препарат в виде геля способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у пациентов с буллезным эпидермолизом из-за генетической поломки. Препарат должен значительно упростить уход за ранами, повысить качество жизни пациентов», - рассказала врач-дерматовенеролог НИКИ детства Ольга Орлова. Фото: РИАМО
Наука25 дней назад




Право на здоровье
В России начали применять препарат для генной терапии буллезного эпидермолиза — фонд «Круг добра» закупил незарегистрированное лекарство Vyjuvek Инновационный препарат «Виджувек» беремаген геперпавек используют в подмосковном Центре генных дерматозов НИКИ детства. В фонде отметили, что Россия вошла в число стран-первопроходцев по применению этого лекарственного средства в терапии так называемой «болезни бабочки»: «Первая партия препарата закуплена и поставлена в конце прошлого года в регионы. Всего в ближайшие месяцы лекарство получат около 150 детей, которым подходит препарат, из 65 регионов страны». Там добавили, что лекарство эффективно в заживлении кожных повреждений у детей с тяжелыми формами заболевания. Беремаген геперпавек — гелевая форма препарата генной терапии, его механизм основан на восстановлении способности клеток кожи вырабатывать коллаген в местах нанесения препарата. До появления этого лекарства специфической терапии не существовало. Фонд решил закупать «Виджувек» в середине прошлого года. Всего «Круг добра» помогает 292 детям с тяжелыми формами болезни.
Наука26 дней назад

Фонд «Круг добра»
Стартовала терапия детей с Буллёзным эпидермолизом препаратом генной терапии Беремаген геперпавек 16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжёлого заболевания Буллёзный эпидермолиз препаратом генной терапии Беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает созданный Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». #кругдобра #буллёзныйэпидермолиз
Наука26 дней назад

Милосердие
Дети с «синдромом бабочки» начали получать лекарства от «Круга добра» В Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия буллезного эпидермолиза «синдрома бабочки» , лечение будут получать около 150 несовершеннолетних пациентов из 65 регионов страны. Об этом сообщили в фонде «Круг добра», который закупает для лечения незарегистрированный в России американский препарат Беремаген геперпавек бренд «Виджувек» . Препарат представлен в форме геля. В месте его нанесения клетки кожи, которые не могут нормально вырабатывать коллаген из-за генетической поломки, смогут функционировать как здоровые. Препарат нужно наносить еженедельно, стоимость курса оценивается в несколько миллионов рублей. Читайте также Трехкомнатная квартира размером с любовь и роддом, в который слетаются бабочки Telegram Яндекс Дзен VK Рассылка
Наука26 дней назад


РИАМО | Новости Подмосковья и Москвы
Подмосковье стало первым регионом России, где «детей-бабочек» начали лечить инновационным препаратом В Центре генных дерматозов НИКИ впервые в России начал применяться новейший инновационный препарат «Беремаген геперпавек» для лечения детей с буллезным эпидермолизом, известных как «дети-бабочки». Это редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых больного образуются пузыри и эрозии при незначительном механическом воздействии или даже без него. Препарат местной генной терапии закупает президентский Фонд «Круг добра». «Препарат «Беремаген геперпавек» для генно-заместительной терапии вносит функциональную копию неработающего у пациента гена. Благодаря Фонду «Круг добра», лекарство оперативно стало доступно для лечения детей региона. Препарат в виде геля способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у пациентов с буллезным эпидермолизом из-за генетической поломки. Препарат должен значительно упростить уход за ранами, повысить качество жизни пациентов», - рассказала врач-дерматовенеролог НИКИ детства Ольга Орлова. Подписаться Прислать новость
Наука25 дней назад


Администрация г. о. Мытищи
В Мытищинском подразделении «НИКИ детства» начали применение инновационной терапии для «детей-бабочек» Четыре года назад в Мытищах на базе Научно-исследовательского клинического института НИКИ детства подмосковного Минздрава начал работу Центр генных дерматозов, созданный для лечения детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. Всего за два года работы специалистами Центра было проведено около тысячи консультаций и свыше 330 различных обследований. В 2025 году в Центре дан старт новейшей терапии тяжелого наследственного заболевания – буллезного эпидермолиза препаратом «Беремаген геперпавек». Первые пациенты получили жизненно-важный гель для заживления ран. Вскоре его получат 47 детей с этим заболеванием, проживающих в России, 5 из них живут в Подмосковье. Буллезный эпидермолиз – редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых больного образуются пузыри и эрозии даже при незначительном механическом воздействии или без него. По данным Фонда «Дети-бабочки», в России насчитывается около тысячи взрослых и детей с этим заболеванием. Дети из Подмосковья получили для лечения инновационный препарат первыми в мире. Это стало возможным благодаря совместной работе Министерства здравоохранения Московской области, НИКИ детства, фонда «Круг добра», созданного президентом России, а также благотворительного фонда «Дети-бабочки». #мытищи_новости
Наука25 дней назад

Похожие новости



+10



+3



+2



+4



+8



+3

Медицинские осмотры школьников и жителей Каланчакского округа: бригады врачей проводят диспансеризацию
Происшествия
1 день назад




Московские врачи успешно удалили редкую аденому с помощью инновационного метода
Наука
8 часов назад




Открытие кабинета медицинской профилактики в поликлинике № 4 и запуск 'поезда здоровья' в феврале
Происшествия
13 часов назад




В Ленобласти стартовала диспансеризация для ветеранов СВО и их семей
Общество
1 день назад




Профилактические мероприятия по онкозаболеваниям проходят в Ульяновской области и Хабаровске
Общество
1 день назад




В Забайкалье стартует вахтовая работа медиков для оказания помощи жителям
Общество
12 часов назад


