В Ингушетии открыт первый Центр редких заболеваний в СКФО

В Ингушетии открылся первый в СКФО Центр орфанных заболеваний В Ингушетии открылся первый в СКФО Центр редких орфанных заболеваний на базе Назрановской детской городской поликлиники, созданный для совершенствования оказания помощи детям с тяжёлыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями. В медучреждении будут функционировать специализированные врачебные кабинеты и отделение дневного стационара. Кроме того, здесь будут проводиться профилактические мероприятия по орфанным заболеваниям, включающие медико-генетическое консультирование. Мероприятие прошло при участии премьер-министра Владимира Сластенина, руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, руководства научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области. Правительство Ингушетии

В Костроме открылось первое - и пока единственное - отделение паллиативной помощи Оно расположено на базе Окружной больницы Костромского округа № 2 на Кинешемском шоссе. Оборудовано и оснащено на средства регионального бюджета. Рассчитано на 20 коек. В палаты уже начали поступать первые пациенты - это люди с неизлечимыми заболеваниями, которым нужна особая помощь и уход.

Ингушетия открыла первый в СКФО Центр редких заболеваний. Глава Ингушетии Махмуд-Али Калиматов объявил об открытии первого в Северо-Кавказском федеральном округе Центра редких орфанных заболеваний. Центр начал работу на базе детской поликлиники в Назрани и призван оказывать помощь детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями. В церемонии открытия принял участие руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. РИА Ингушетия

На базе городской детской поликлиники Назрани открылся первый в СКФО Центр редких орфанных заболеваний, созданный для оказания помощи детям с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями. В новом учреждении есть специализированные врачебные кабинеты, отделение дневного стационара, будет обеспечено централизованное ведение реестров пациентов. Кроме того, начнутся профилактические мероприятия по орфанным заболеваниям, включающие медико-генетическое консультирование.

Александр Ткаченко принял участие в открытии первого в Северо-Кавказском Федеральном Округе Регионального Центра орфанных заболеваний. Новый орфанный Центр даст возможность врачам своевременно и ещё более эффективно помогать детям – диагностировать редкие заболевания, организовывать лечение, оформлять заявки в Фонд «Круг добра» на обеспечение необходимыми лекарствами. В открытии приняли участие глава Ингушетии Махмуд-Али Калиматов, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоирей Александр Ткаченко, руководство и сотрудники НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, медицинский персонал Назрановской поликлиники, на базе которой создан Центр, а также подопечные фонда. #кругдобра

В России запустили в продажу новогодний подарок, который опережает время

В Ингушетии открыли первый в СКФО центр орфанных заболеваний На базе городской детской поликлиники Назрани открылся первый в СКФО центр редких заболеваний. Он создан для оказания помощи детям с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, сообщили газете «Ингушетия» в пресс-службе Главы и правительства республики. Отмечается, что для участия в важном для региона мероприятии приехал Александр Ткаченко — руководитель фонда «Круг добра», созданного в 2021 году по инициативе Президента России. В центре есть специализированные врачебные кабинеты, отделение дневного стационара, и будет обеспечено централизованное ведение реестров пациентов. Кроме того, будут проводиться профилактические мероприятия по орфанным заболеваниям, включающие медико-генетическое консультирование. «Повышение доступности медицинских услуг является приоритетной задачей республиканской системы здравоохранения. Открытие нового центра обеспечит раннюю диагностику тяжелых заболеваний и своевременное начало терапии», — отметил руководитель региона Махмуд-Али Калиматов. Он напомнил, что в республике 57 пациентов, из них 32 ребенка с редкими орфанными заболеваниями. 29 пациентов в возрасте до 19 лет получают от Фонда «Круг Добра» необходимые дорогостоящие лекарственные препараты. В 2024 году общий объем оказанной Фондом медицинской помощи республике составил порядка 500 млн рублей. «Это огромная поддержка и помощь для наших пациентов, нуждающихся в особом подходе и лечении. Центр будет тесно сотрудничать с региональными и федеральными медицинскими учреждениями в организации и предоставлении пациентам как первичной медико-санитарной, так и высокотехнологичной помощи. Хочу поблагодарить руководителя фонда „Круг Добра“ Александра Ткаченко за внимание к нашим пациентам. Благодаря помощи фонда они будут обеспечены необходимыми препаратами для лечения», — подчеркнул Глава. ПОДПИСАТЬСЯ ПРЕДЛОЖИТЬ НОВОСТЬ

В Ингушетии открылся первый в СКФО детский центр редких орфанных заболеваний На базе городской детской поликлиники Назрани открылся первый в СКФО центр редких орфанных заболеваний, созданный для помощи детям с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями. Об этом сообщил глава Ингушетии Махмуд-Али Калиматов. В медучреждении будут проводить профилактические мероприятия по орфанным заболеваниям, включающие медико-генетическое консультирование. Глава региона отметил, что открытие нового центра обеспечит раннюю диагностику тяжелых заболеваний и своевременное начало терапии. На открытие центра в Ингушетию приехал руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко. В 2024 году общий объем оказанной Фондом медицинской помощи составил порядка 500 млн рублей. Читай в Telegram Южную службу новостей

На Северном Кавказе открылся первый центр орфанных заболеваний В Ингушетии на базе городской детской поликлиники в Назрани открылся первый в Северо-Кавказском федеральном округе центр редких орфанных заболеваний. В новом медучреждении будут оказывать помощь детям с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Там будут работать специализированные врачебные кабинеты, отделение дневного стационара, а также проводиться профилактические мероприятия по орфанным заболеваниям, в том числе, медико-генетическое консультирование. По словам главы республики Махмуда-Али Калиматова, центр будет тесно сотрудничать с региональными и федеральными медицинскими учреждениями в организации и предоставлении пациентам как первичной медико-санитарной, так и высокотехнологичной помощи. В Ингушетии 57 пациентов с редкими орфанными заболеваниями, из них 32 – дети. 29 пациентов в возрасте до 19 лет получают от фонда «Круг Добра» необходимые дорогостоящие лекарственные препараты.

Фонд «Круг добра» открывает новое направление сотрудничества с пациентскими НКО В ОП РФ по инициативе Фонда «Круг добра» обсудили создание неформального объединения юристов, специализирующихся на теме защиты прав пациентов с орфанными заболеваниями. С самого начала своей деятельности Фонд «Круг добра» выстраивал свою работу во взаимодействии с пациентскими организациями и профильными НКО, опираясь на мнение пациентов и учитывая предложения родителей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка. На протяжении четырех лет пациентские организации помогали Фонду совершенствовать информационные программы, наладить диалог с родителями детей, получающих помощь Фонда, а также оперативно реагировать на трудности, с которыми сталкивались родители при подготовке заявок на лекарственное обеспечение. Нормативно-правовое регулирование сферы помощи пациентам с орфанными заболеваниями постоянно развивается. Многие вопросы, которые сегодня возникают перед «орфанным» сообществом организации и специалисты, участвующие в организации помощи детям с орфанными заболеваниями , зачастую требуют именно правового решения и законодательных изменений. Какие идеи и решения, изменения в существующих нормативных актах возможны, чтобы сделать помощь орфанным пациентам ещё более эффективной и комплексной? Поиску ответа на этот вопрос был посвящен круглый стол с участием юристов, сопровождающих деятельность некоммерческих организаций и пациентских сообществ, входящих в Круг друзей Фонда «Круг добра». Читать далее на сайте #кругдобра #кругдобра_встречи