Расширение фонда помощи пациентам с редкими заболеваниями

Необходимо расширить перечень редких заболеваний, по которым пациенты смогут получать федеральную помощь, считает директор Центра «Геном», лидер проекта «Десант добра» Елена Хвостикова. Она напомнила, что указом Президента от 2021 года был создан фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Сейчас есть предложение о создании подобного фонда, который будет помогать взрослым пациентам. «Безусловно, это хорошее решение, потому что регионы не справляются», - сказала Хвостикова в эфире «Вместе-РФ». Она отметила, что будет правильным, если проблемы пациентов с орфанными заболеваниями будут решаться на федеральном уровне. Полную версию смотрите на нашем сайте

Сегодня в Челябинске состоялся IX благотворительный вечер «Добрые сердца», в рамках которого известные южноуральцы оказывают помощь тяжелобольным детям. В нем приняли участие общественные деятели, артисты, врачи, спортсмены и многие другие. Все собранные средства идут на оплату реабилитаций, покупку лекарств, спецпитания и инвалидных колясок. «Мы все вместе делаем благое дело. Мы помогаем детям, которым так нужна помощь, наша протянутая рука. Я лично и Фонд 2020 с удовольствием сотрудничаем с „Добрыми сердцами“, чтобы нашим детям было жить чуточку легче», — отметила Ирина Текслер.

Государственный фонд «Круг Добра» помогает детям с почти сотней разных диагнозов. За прошлый год кубанским детям с редкими заболеваниями он выделил более пяти с половиной миллиардов рублей. Крупный госфонд помогает местному — «Краю Добра». Его руководитель, Яна Сторожук, сегодня в честь Международного дня редких заболеваний провела встречу с врачами, студентами медвуза и с теми, кто столкнулся со сложными болезнями. Во время круглого стола родители могли внести свои предложения и оставить наказы для кандидата в президенты России.

Расширение фонда помощи пациентам с редкими заболеваниями Необходимо расширить перечень редких заболеваний, по которым пациенты смогут получать федеральную помощь, считает директ... читать полностью «Круг добра» направил в правительство предложения по увеличению возраста подопечных фонда Об этом рассказал председател... читать полностью Государственный фонд «Круг Добра» помогает детям с почти сотней разных диагнозов. За прошлый год кубанским детям с ред... читать полностью Сегодня в Челябинске состоялся IX благотворительный вечер «Добрые сердца», в рамках которого известные южноуральцы оказы... читать полностью В Челябинске состоялся IX благотворительный вечер «Добрые сердца», в рамках которого известные южноуральцы оказывают пом... читать полностью

Фонд «Родная» в девятый раз провёл благотворительный вечер «Добрые сердца», сообщает Полит 74 . На него собрались многолетние друзья фонда: представители политической и бизнес элит, врачи, учёные, артисты и спортсмены. Изюминкой вечеров является особый концерт, на котором известные люди выступают в необычных для себя ролях: чтецов стихов, певцов и танцоров. За всё время проведения встреч «Добрые сердца» их гостями стали около 1700 человек, с их помощью удалось собрать порядка 8 миллионов пожертвований. Эти деньги направлены на помощь 300 подопечным фонда. «Мы все вместе помогаем детям. Тем детям, которым так нужна наша помощь, наша протянутая рука», — рассказала гостья вечера Ирина Текслер, основатель фонда «2020».

«Круг добра» направил в правительство предложения по увеличению возраста подопечных фонда Об этом рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко: «Фонд подготовил все расчеты и направил предложения по постепенному увеличению возраста получателей помощи. Но для реализации этих предложений нужны как минимум изменения в законодательстве. Кроме того, чтобы фонд мог взять на себя дополнительные обязательства, важно быть уверенными в том, что средств хватит с учетом не только увеличения количества пациентов, но и в ситуации изменения курса рубля это влияет на закупочные цены , и при условии выхода новых дорогостоящих лекарств на рынок». Он добавил, что для начала обеспечения лечением более взрослых пациентов сейчас ожидается решение кабмина. По словам Ткаченко, размер поступлений от повышенного налога превышает траты фонда, но у «Круга добра» должны быть «свободные» средства, не распланированные на обеспечение постоянных подопечных. Иначе фонд не сможет расширять перечни для закупок и брать на себя ответственность за лечение новых детей. Ранее в Госдуму обратился фонд «Семьи СМА» — из-за проблем с лечением и обеспечением лекарствами взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. А Всероссийский союз пациентов предложил Мишустину создать отдельную структуру, которая бы работала для взрослых пациентов по аналогии с «Кругом добра». Еще в октябре аналог фонда для взрослых с редкими генетическими заболеваниями предложил создать главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев.

В Челябинске состоялся IX благотворительный вечер «Добрые сердца», в рамках которого известные южноуральцы оказывают помощь тяжелобольным детям. Все собранные средства идут на оплату реабилитаций, покупку лекарств, спецпитания и инвалидных колясок, рассказывает корреспондент ИА «Первое областное».

Южноуральский фонд провёл благотворительный вечер. Фонд «Родная» в девятый раз провёл благотворительный вечер «Добрые сердца». На него собрались многолетние друзья фонда: представители политической и бизнес элит, врачи, учёные, артисты и спортсмены. Изюминкой вечеров является особый концерт, на котором известные люди выступают в необычных для себя ролях: чтецов стихов, певцов и танцоров. За всё время проведения встреч «Добрые сердца» их гостями стали около 1700 человек, с помощью которых удалось собрать порядка 8 миллионов пожертвований. Эти деньги направлены на помощь 300 подопечным фонда. «Мы все вместе помогаем детям. Тем детям, которым так нужна наша помощь, наша протянутая рука», — рассказала гостья вечера Ирина Текслер, основатель фонда «2020».

Общественные пациентские организации обсудили перспективы расширения повестки работы Фонда «Круг добра» За 3 года работы Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» помощь Фонда получили более 24 000 детей. Возможные направления работы, перспективы расширения перечня препаратов и медизделий Фонд обсудил с руководителями партнёрских пациентских организаций. Заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря обратила внимание, что взаимодействие с НКО и пациентскими сообществами – один из приоритетов работы Фонда. Такое сотрудничество позволяет слышать ожидания самих пациентов, лучше учитывать потребности семей, делать помощь более эффективной и комплексной. Анна Кудря подчеркнула, что значительные результаты работы Фонда во многом достигнуты благодаря совместной работе с пациентским сообществом. Подробнее о встрече читайте на сайте Фонда #кругдобра_встреча