В 2024 году увеличилось количество исков от орфанных пациентов к регионам из-за отказов в лекарствах

В России выросло количество судебных разбирательств из за отказов регионов закупать лекарства для взрослых пациентов с редкими заболеваниями в 2024 году суды рассмотрели таких исков на 22 больше чем годом ранее Эксперты указывают на парадокс косвенная причина проблемы эффективная работа госфонда Круг добра Фонд бесплатно обеспечивает лекарствами орфанных пациентов до 19 лет Благодаря этому болезнь все чаще не приводит к инвалидности Совершеннолетних пациентов передают на попечение регионов Регионы бесплатно лечат только людей с подтвержденной инвалидностью В пациентском сообществе считают что это условие необходимо убрать но признают что у регионов все равно нет денег на редких пациентов Подробнее в материале Ъ Ъузнал

Пациенты с орфанными заболеваниями все чаще судятся с властями регионов из за бесплатных лекарств в 2024 году суды рассмотрели таких исков на 22 больше чем в 2023 м Данные Коммерсанту предоставила юрист член экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья Наталья Смирнова использовалась соответствующая статистика в Консультант Плюс ГАРАНТ и из ГАС Правосудие Речь о 127 делах о непредоставлении льгот и государственных гарантий в 2024 году против 99 в 2023 м По ее словам в первом квартале 2025 года рассмотрено уже 36 таких дел В среднем суды рассматривают свыше 10 подобных исков в месяц Подавляющее большинство истцов взрослые пациенты За два года они подали в общей сложности 220 исков тогда как дети фигурируют в минимальном количестве дел Косвенная причина проблемы эффективная работа Круг добра отмечают эксперты Парадокс заключается в том что фонд бесплатно обеспечивает лекарствами орфанных пациентов до 19 лет и эффективная терапия снижает показатели инвалидности и смертности но далее обязанность по лекобеспечению совершеннолетних пациентов ложится на регионы а те часто оказываются не в состоянии лечить бесплатно или лечат только с подтвержденной инвалидностью Как подчеркивает учредитель организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом 22 17 Анна Чистопрудова по достижении 19 лет при отсутствии инвалидности пациент часто оказывается за бортом системы лекарственного обеспечения и вынужден прекратить лечение Это со временем неминуемо приводит к инвалидизации которой удалось бы избежать при продолжении лечения а также к невозможности работать и вообще полноценно жить Важно также что фонд помогает пациентам с 96 заболеваниями а власти обязаны лечить только 28 из них 11 диагнозов входят в федеральную программу еще 17 обеспечиваются препаратами за счет регионов Есть дополнительное региональное ограничение бесплатные лекарства положены только пациентам с инвалидностью первой или второй группы Льгота привязана только к статусу По данным Смирновой около 78 всех исков связаны с заболеваниями не входящими в 28 госпрограмм Это например нейрофиброматоз первого типа спинальная мышечная атрофия гипофосфатазия дефицит лизосомной кислой липазы семейная средиземноморская лихорадка синдром короткой кишки Х сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит Пациенты часто не имеют инвалидности и не могут получить бесплатные лекарства По словам председателя правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирины Мясниковой пациентское сообщество неоднократно обращалось к властям по поводу доступности терапии для взрослых орфанных пациентов без привязки к статусу инвалида Это результата не дало Ситуацию осложняет то что непонятно как оценить реальную потребность нет регистров и это еще одна задача требующая решения подчеркивает Мясникова Проблему обеспечения лекарствами взрослых орфанных пациентов и преемственности терапии выпускников Круга добра мы будем поднимать на конгрессе Право на здоровье который состоится 11 сентября Чтобы принять участие регистрируйтесь по ссылке Мероприятие бесплатное по регистрации

В Сахалинской области дети с тяжелыми и редкими заболеваниями получают помощь от фонда Круг добра который за четыре года направил семьям региона свыше 1 5 млрд рублей Руководитель фонда посетил остров и обсудил с родителями пути эффективной поддержки и новые возможности лечения citysakh ru news 121566

Орфанные пациенты все чаще судятся с регионами из за лекарств В 2024 году количество судебных исков от пациентов с редкими заболеваниями к региональным властям выросло на 22 Главная причина отказ или затягивание выдачи бесплатных жизненно необходимых препаратов 2023 г 99 дел 2024 г 127 дел 1 кв 2025 г уже 36 дел Большинство исков подают взрослые пациенты До 19 лет их бесплатно обеспечивает фонд Круг добра но затем ответственность переходит к регионам Лекарства выделяются только при установленной инвалидности а спектр заболеваний которые лечат за счет бюджета существенно уже 96 в фонде против 28 в госпрограмме Суды часто становятся единственным способом получить терапию решения обязывают власти закупать дорогостоящие препараты В Госдуме уже приняли закон о резервном финансировании регионов с 1 января 2026 года должны появиться дополнительные федеральные средства на лечение орфанных пациентов Для практикующих врачей это значит что важно быть в курсе прав пациентов и учитывать юридический аспект доступа к терапии Часто именно медицинские заключения становятся ключевым доказательством в судах Профессия терапевт

Август в России месяц посвящённый осведомлённости об одном из самых редких неизлечимых заболеваний спинальной мышечной атрофии В большинстве случаев симптомы этой генетической болезни проявляются в очень раннем возрасте их развитие можно остановить Однако для этого требуются крайне дорогие препараты Их стоимость превышает миллионы рублей Сегодня жизненно необходимое лечение доступно каждому ребёнку благодаря фонду Круг добра

Всего в прошлом году было рассмотрено 127 дел о непредоставлении льгот и государственных гарантий против 99 годом ранее В I квартале 2025 года рассмотрено уже 36 таких дел В среднем суды рассматривают свыше 10 подобных исков в месяц Такими цифрами поделилась член экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья Наталья Смирнова Косвенно виноват как ни странно Круг добра Подавляющее большинство истцов взрослые Дети фигурируют в минимальном количестве дел их обеспечивает терапией президентский фонд но только до 19 лет Затем редкие пациенты должны получать препараты за счёт федерального и региональных бюджетов Кроме того Круг добра помогает пациентам с 96 заболеваниями тогда как государство покрывает стоимость лечения только 28 из них По подсчетам Смирновой около 78 исков связаны с заболеваниями не входящими в это число В регионах есть ещё одно ограничение там право на бесплатные лекарства имеют только инвалиды первой или второй группы Но благодаря хорошей работе Круга добра и качественной терапии до инвалидизации зачастую не доходит В итоге выпускники фонда оказываются за бортом системы лекарственного обеспечения и вынуждены прекратить лечение По словам председателя правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирины Мясниковой пациентское сообщество неоднократно обращалось к органам власти с просьбой сделать терапию доступной для орфанных взрослых пациентов без привязки к статусу инвалида но это пока не дало результата Осложняет ситуацию с обеспечением взрослых пациентов то что никто не может оценить их реальную потребность в терапии из за отсутствия регистров полных списков таких людей Это еще одна задача требующая решения добавила Мясникова За проанализированный период 68 исков пациентов полностью удовлетворены 26 удовлетворены частично ещё в 6 было отказано Решение суда становится юридическим фактом порождающим для минздрава субъекта РФ обязательство по выделению конкретному пациенту денежных средств на приобретение лекарства Тогда как данное обязательство существует априори из нормы закона подытожила Смирнова Без рецепта

В 2024 году количество судебных исков от орфанных пациентов к регионам выросло на 22 Одной из причин стал отказ в бесплатных лекарствах после передачи взрослых пациентов из фонда Круг добра на попечение региональных властей Подробнее clck ru 3NoN5h Медвестник Организация здравоохранения

150 приморских детей с тяжёлыми заболеваниями получили жизненно важные лекарства За четыре года в Приморье более 150 ребят с тяжёлыми хроническими заболеваниями получили помощь благодаря сотрудничеству края с президентским фондом Круг добра На закупку препаратов для них было направлено свыше 4 2 млрд рублей Накануне во Владивосток приехал председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко Он посетил краевые больницы где проходят лечение дети с редкими заболеваниями поговорил с врачами и родителями пациентов Родители отметили что появление современных препаратов меняет жизнь их детей многие начали двигаться самостоятельно дышать и учиться По словам Александра Ткаченко в Приморье удалось создать атмосферу заботы где врачи и семьи действуют как одна команда Сегодня в регионе живут 145 детей с редкими орфанными заболеваниями Для них подбираются современные схемы терапии которые помогают сохранить жизнь с минимальными потерями ее качества Деньги в Круг добра поступают за счёт повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 миллионов рублей в год Организация работает по всей стране с 2021 года и закупает дорогостоящие лекарства для детей с редкими болезнями

39 сахалинских детей получили помощь Фонда Круг добра за время его существования Организация помогает в лечении тяжелых жизнеугрожающих заболеваний таких как спинально мышечная атрофия нейробластома буллёзный эпидермолиз муковисцидоз Лечение каждого такого пациента неподъемно для обычной семьи Например стоимость одного флакона препарата при спинально мышечной атрофии более 8 млн рублей Фонд помогает таким детям работа организована в тесном взаимодействии с региональным минздравом Мы познакомились с одной из подопечных Фонда 16 летней Алиной До появления в ее жизни благотворительной организации каждый день был на грани удушающие приступы несли смертельную угрозу Сейчас это жизнерадостная девушка мечтающая поступить в институт и связать жизнь с IT технологиями Фонд существует с 2021 года создан по инициативе Президента Владимира Путина В Сахалинской области в настоящее время помощь Фонда получают 24 ребенка с редкими тяжелыми патологиями

Нас ждет очень интересная осень В Фонде прошла встреча Круга друзей Круг друзей площадка объединившая некоммерческие организации поддерживающие детей с различными редкими жизнеугрождающими тяжелыми заболеваниями которых обеспечивает терапией Круг добра Такие встречи это всегда открытый диалог по насущным вопросам пациентского сообщества и деятельности Фонда Круг добра Учитывая что в Перечни Фонда Круг добра входит все больше орфанных заболеваний и эффективных лекарственных препаратов которыми Фонд способен обеспечить своих маленьких подопечных растет и Круг друзей Фонда Так на состоявшейся на днях очередной встрече к сообществу присоединились еще две партнерские организации Анна Кудря первый заместитель председателя правления директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда Круг добра представила Анастасию Байкину учредителя Фонда Важные люди который теперь тоже входит в Круг друзей Фонда Анастасия многодетная мама и приемная мама ребенка со СМА мы публиковали историю этой семьи Созданный Анастасией фонд поддерживает других родителей ведет просветительскую деятельность и оказывает помощь семьям с детьми имеющими нервно мышечные заболевания в том числе диагноз СМА СМА это первое заболевание с которым начал работать Фонд и я очень рада что организации помогающие детям со СМА представлены не только в Экспертном совете Фонда но и входят в наш круг друзей сказала А Кудря Также участником сообщества стала Юлия Бочарова представляющая Всероссийское общество орфанных заболеваний ВООЗ по направлению болезни Ниманна Пика тип С Это заболевание летом было принято в Перечни Фонда на недавнем вебинаре ведущие эксперты Фонда рассказали региональным врачам и организатором здравоохранения о заболевании и подаче заявок на помощь детям в Фонд Юлия Бочарова выразила благодарность за возможность обеспечения лекарствами российских детей с этим тяжелым заболеванием Подробнее о встрече читайте на сайте