В 2024 году увеличилось количество исков от орфанных пациентов к регионам из-за отказов в лекарствах

В России выросло количество судебных разбирательств из за отказов регионов закупать лекарства для взрослых пациентов с редкими заболеваниями в 2024 году суды рассмотрели таких исков на 22 больше чем годом ранее Эксперты указывают на парадокс косвенная причина проблемы эффективная работа госфонда Круг добра Фонд бесплатно обеспечивает лекарствами орфанных пациентов до 19 лет Благодаря этому болезнь все чаще не приводит к инвалидности Совершеннолетних пациентов передают на попечение регионов Регионы бесплатно лечат только людей с подтвержденной инвалидностью В пациентском сообществе считают что это условие необходимо убрать но признают что у регионов все равно нет денег на редких пациентов Подробнее в материале Ъ Ъузнал

Пациенты с орфанными заболеваниями все чаще судятся с властями регионов из за бесплатных лекарств в 2024 году суды рассмотрели таких исков на 22 больше чем в 2023 м Данные Коммерсанту предоставила юрист член экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья Наталья Смирнова использовалась соответствующая статистика в Консультант Плюс ГАРАНТ и из ГАС Правосудие Речь о 127 делах о непредоставлении льгот и государственных гарантий в 2024 году против 99 в 2023 м По ее словам в первом квартале 2025 года рассмотрено уже 36 таких дел В среднем суды рассматривают свыше 10 подобных исков в месяц Подавляющее большинство истцов взрослые пациенты За два года они подали в общей сложности 220 исков тогда как дети фигурируют в минимальном количестве дел Косвенная причина проблемы эффективная работа Круг добра отмечают эксперты Парадокс заключается в том что фонд бесплатно обеспечивает лекарствами орфанных пациентов до 19 лет и эффективная терапия снижает показатели инвалидности и смертности но далее обязанность по лекобеспечению совершеннолетних пациентов ложится на регионы а те часто оказываются не в состоянии лечить бесплатно или лечат только с подтвержденной инвалидностью Как подчеркивает учредитель организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом 22 17 Анна Чистопрудова по достижении 19 лет при отсутствии инвалидности пациент часто оказывается за бортом системы лекарственного обеспечения и вынужден прекратить лечение Это со временем неминуемо приводит к инвалидизации которой удалось бы избежать при продолжении лечения а также к невозможности работать и вообще полноценно жить Важно также что фонд помогает пациентам с 96 заболеваниями а власти обязаны лечить только 28 из них 11 диагнозов входят в федеральную программу еще 17 обеспечиваются препаратами за счет регионов Есть дополнительное региональное ограничение бесплатные лекарства положены только пациентам с инвалидностью первой или второй группы Льгота привязана только к статусу По данным Смирновой около 78 всех исков связаны с заболеваниями не входящими в 28 госпрограмм Это например нейрофиброматоз первого типа спинальная мышечная атрофия гипофосфатазия дефицит лизосомной кислой липазы семейная средиземноморская лихорадка синдром короткой кишки Х сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит Пациенты часто не имеют инвалидности и не могут получить бесплатные лекарства По словам председателя правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирины Мясниковой пациентское сообщество неоднократно обращалось к властям по поводу доступности терапии для взрослых орфанных пациентов без привязки к статусу инвалида Это результата не дало Ситуацию осложняет то что непонятно как оценить реальную потребность нет регистров и это еще одна задача требующая решения подчеркивает Мясникова Проблему обеспечения лекарствами взрослых орфанных пациентов и преемственности терапии выпускников Круга добра мы будем поднимать на конгрессе Право на здоровье который состоится 11 сентября Чтобы принять участие регистрируйтесь по ссылке Мероприятие бесплатное по регистрации

Всего в прошлом году было рассмотрено 127 дел о непредоставлении льгот и государственных гарантий против 99 годом ранее В I квартале 2025 года рассмотрено уже 36 таких дел В среднем суды рассматривают свыше 10 подобных исков в месяц Такими цифрами поделилась член экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья Наталья Смирнова Косвенно виноват как ни странно Круг добра Подавляющее большинство истцов взрослые Дети фигурируют в минимальном количестве дел их обеспечивает терапией президентский фонд но только до 19 лет Затем редкие пациенты должны получать препараты за счёт федерального и региональных бюджетов Кроме того Круг добра помогает пациентам с 96 заболеваниями тогда как государство покрывает стоимость лечения только 28 из них По подсчетам Смирновой около 78 исков связаны с заболеваниями не входящими в это число В регионах есть ещё одно ограничение там право на бесплатные лекарства имеют только инвалиды первой или второй группы Но благодаря хорошей работе Круга добра и качественной терапии до инвалидизации зачастую не доходит В итоге выпускники фонда оказываются за бортом системы лекарственного обеспечения и вынуждены прекратить лечение По словам председателя правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирины Мясниковой пациентское сообщество неоднократно обращалось к органам власти с просьбой сделать терапию доступной для орфанных взрослых пациентов без привязки к статусу инвалида но это пока не дало результата Осложняет ситуацию с обеспечением взрослых пациентов то что никто не может оценить их реальную потребность в терапии из за отсутствия регистров полных списков таких людей Это еще одна задача требующая решения добавила Мясникова За проанализированный период 68 исков пациентов полностью удовлетворены 26 удовлетворены частично ещё в 6 было отказано Решение суда становится юридическим фактом порождающим для минздрава субъекта РФ обязательство по выделению конкретному пациенту денежных средств на приобретение лекарства Тогда как данное обязательство существует априори из нормы закона подытожила Смирнова Без рецепта

В 2024 году количество судебных исков от орфанных пациентов к регионам выросло на 22 Одной из причин стал отказ в бесплатных лекарствах после передачи взрослых пациентов из фонда Круг добра на попечение региональных властей Подробнее clck ru 3NoN5h Медвестник Организация здравоохранения