Минздрав предлагает новый механизм поддержки регионов для лечения редких заболеваний

Минздрав подготовил поправки к законодательству, которые позволят федеральному правительству «подстраховать» регионы, если в их бюджетах не будет необходимых для лечения пациентов с редкими заболеваниями средств. Однако в предлагаемом ведомстве варианте речь идет только о 17 заболеваниях. Фонд помощи взрослым и детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» предложил распространить этот механизм на все 274 орфанных заболевания, включенных в соответствующий перечень. Новый механизм финансовой поддержки регионов необходимо применять на более широкий список заболеваний, согласна и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Чем различаются перечни заболеваний и сколько дополнительных средств может понадобиться – в материале РБК.

Благотворительные фонды просят Минздрав расширить перечень орфанных заболеваний, на лечение которых кабмин сможет направлять деньги из федерального бюджета в региональные. Речь о «резервном механизме» поддержки, который недавно разработали в ведомстве Этот механизм предполагает, что регионам должны обеспечить дополнительную финансовую поддержку со стороны федерального бюджета, если у них не будет хватать средств на покупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Речь о пациентах с «жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности». Перечень таких заболеваний утвержден ПП №403, сейчас там 17 заболеваний. В фонде «Подсолнух», который помогает детям и взрослым с врожденным нарушением иммунитета, предложили распространить механизм на все орфанные заболевания — в закреплённом Минздравом перечне 284 заболевания. Это в том числе злокачественные новообразования, муковисцидоз, СМА и другие. Там считают, что финансовая поддержка только для тех пациентов, болезнь которых включена в определенный перечень, «несоразмерно ограничивает права пациентов с другими редкими заболеваниями, создавая для них дискриминирующее положение». Письмо с предложениями фонд направил в Минздрав. В фонде «Семьи СМА» в свою очередь считают, что распространять механизм на все орфанные заболевания нет необходимости, потому что для некоторых пока даже не разработана необходимая терапия, но расширять его действие нужно — он не должен ограничиваться заболеваниями в постановлении №403. Там предложили вместе с принятием законопроекта расширить перечень по ПП №403 — включить в него заболевания, которые сейчас обеспечивает «Круг добра». И включать при этом только те заболевания, для лечения которых в России есть зарегистрированные препараты. Так можно будет обеспечить лечением взрослых орфанных пациентов, которые выходят из-под опеки фонда в 19 лет. В таком сценарии, по оценкам экспертов, затраты регионов на обеспечение орфанных пациентов суммарно могут составить 4–5 млрд рублей.

Осенью власти разработали механизм дополнительной поддержки регионов в случае, если они не смогут закупать препараты, необходимые людям с редкими заболеваниями. Инициатива предполагает финансирование закупок лекарств по 17 болезням, однако фонды предложили существенно расширить этот перечень. : Михаил Терещенко / ТАСС

Рецепт Минздрава признан неполным // Эксперты предложили расширить гарантии для орфанных пациентов Принятия подготовленного Минздравом законопроекта о финансовой помощи регионам в случае, если они не будут справляться со своими обязанностями по обеспечению препаратами пациентов с редкими орфанными заболеваниями, недостаточно. Об этом шла речь на организованном комитетом Госдумы по охране здоровья совещании о регулировании лекарственного обеспечения таких больных. Главная проблема — нерешенность вопроса «выпускников» фонда «Круг добра», то есть пациентов, достигших 19-летнего возраста, которые вправе претендовать на получение лечения за счет регионов.

С тем, что новый механизм финансовой поддержи регионов нужно применять на более широкий список заболеваний, согласна и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Но она считает, что нет смысла распространять предлагаемую поддержку на все орфанные заболевания, потому что для некоторых из них пока не разработана необходимая терапия. Фонд предлагает вместе с принятием законопроекта расширить перечень, утвержденный постановлением № 403, включив в него заболевания, которые сейчас обеспечивает фонд «Круг добра» предлагается включать только те заболевания, для лечения которых в России есть зарегистрированные препараты . Таким образом будет возможность обеспечить лечением и взрослых орфанных пациентов, которые выходят из-под опеки «Круга добра», ведь фонд закупает препараты людям только до 19 лет после этого возраста бывшие подопечные фонда могут получать лечение за счет регионов только при наличии инвалидности . Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.

Фонды попросили расширить «резерв» на лечение редких болезней в регионах РФ Министерство здравоохранения РФ разработало законопроект, который позволит предоставлять финансовую помощь регионам для закупки лекарств для людей с редкими заболеваниями. Средства будут выделяться из федерального бюджета, если региональные бюджеты не справятся с необходимыми расходами. На данный момент поддержка предусмотрена только для 17 заболеваний. Подробнее на ura.ru

Благотворители призвали не ограничивать права региональных орфанников. В начале декабря Минздрав по решению Конституционного суда подготовил поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», согласно которым пациенты с редкими заболеваниями смогут рассчитывать на оплату лекарств из федерального бюджета, если не хватило средств из регионального. «Резервный механизм» предусматривает закупку лекарств против «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности». Таковых в перечне, утвержденном постановлением правительства № 403, семнадцать. В благотворительном фонде «Подсолнух» посчитали, что этого мало, и предложили расширить новый механизм поддержки регионов на все орфанные заболевания — их 284. По мнению авторов обращения, существующий перечень «несоразмерно ограничивает права пациентов с другими редкими заболеваниями, создавая для них дискриминирующее положение». Другие фонды коллег из «Подсолнуха» поддерживают, но не полностью. Так, директор «Семьи СМА» Ольга Германенко также говорит о необходимости расширения перечня заболеваний, но считает, что в него нужно включить не все «редкие» заболевания, а только те, что обеспечиваются «Кругом добра» и для которых есть зарегистрированные в РФ препараты. Таким образом, как отмечает Германенко, появится возможность предоставлять необходимые препараты орфанникам старше 19 лет, уже вышедшим из-под опеки «Круга добра». Сколько будет стоить «подстраховать» регионы? Если дополнительную финподдержку распространят на заболевания «Круга добра», регионам обеспечение «редких» пациентов обойдётся в общей сложности в 4-5 млрд рублей ежегодно.

Общественники обратились в Минздрав с просьбой расширить перечень орфанных заболеваний Благотворительный фонд «Подсолнух» попросил Минздрав РФ расширить перечень орфанных заболеваний, на лечение которых правительство сможет направить в регионы деньги из федбюджета. Сейчас в перечне содержится только 17 заболеваний. Механизм финансирования регионов ведомство предложило в начале декабря. Если законопроект примут, то с 1 января 2026 года у территорий появится возможность получать федеральные транши, помимо помощи от госфонда «Круг добра». В фонде «Подсолнух» считают, что такую поддержку регионов необходимо распространить на все орфанные заболевания, куда входит 248 позиций. #орфанные #регионы

Благотворительные фонды просят Минздрав расширить перечень орфанных заболеваний, на которые регионы могут получать федеральные средства на лечение. Сейчас в перечне 17 болезней, фонд предлагает добавить все 248 орфанных заболеваний. Минздрав разработал механизм, но фонд считает его недостаточно подробным и просит указать ответственных и сроки. Представители фонда «Семьи СМА» и НИИ общественного здоровья поддерживают расширение списка, но обращают внимание, что для некоторых заболеваний терапии пока нет. Расширение может потребовать до 4-5 миллиардов рублей ежегодных затрат на лечение. В настоящий момент регионы справляются с финансированием 17 заболеваний, но список не обновлялся с 2012 года.

В ноябрьском законопроекте Минздрава предусмотрен «резервный механизм» дополнительной финансовой поддержки регионов, у которых не будет хватать средств на покупку лекарств для пациентов с редкими орфанными заболеваниями. Фонд «Подсолнух» предложил распространить новый механизм поддержки регионов на все орфанные заболевания.