PatientsRu

Завтра комиссия по ЖНВЛП вновь рассмотрит вопрос включения трастузумаба дерукстекана 10 февраля состоится заседание комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов где уже в третий раз будет обсуждаться вопрос включения препарата трастузумаб дерукстекан в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов ЖНВЛП Речь идет о терапии для пациенток с метастатическим HER2 положительным раком молочной железы агрессивной формы заболевания при которой после исчерпания стандартных линий лечения остается крайне мало вариантов терапии Пациентское сообщество и профильные НКО подчеркивают для многих женщин это не просто новый препарат а реальный шанс продлить жизнь и сохранить ее качество Позицию пациентского сообщества обозначил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв Сегодня ведётся работа по совершенствованию нормативной базы однако не все пациенты могут ждать завершения длительных процедур Одним из решений которое предлагает ВСП для балансировки бюджетной нагрузки и ускорения доступа к инновационным технологиям является включение лекарственных препаратов по конкретным медицинским показаниям Такой подход позволяет обеспечить лечение тем пациентам кому оно действительно необходимо при этом более гибко управляя расходами системы здравоохранения Терапия нужна людям здесь и сейчас Для части пациенток это фактически безальтернативная опция лечения отмечает Юрий Жулёв ВСП считает важным рекомендовать препарат к включению в перечень ЖНВЛП и максимально оперативно завершить необходимые нормативные доработки чтобы обеспечить доступ пациентов к современному лечению Подробнее в публикации Коммерсанта

С 1 марта 2026 года начнет работать федеральный регистр пациентов с рядом заболеваний в который войдут данные по 12 группам диагнозов включая сердечно сосудистые болезни онкологические заболевания и сахарный диабет Регистр позволяет посчитать пациентов и дает возможность отслеживать преемственность между уровнями оказания помощи сказал Известиям Ян Власов сопредседатель Всероссийского союза пациентов Для системы здравоохранения это база для планирования закупок лекарств оценки потребности в финансировании и интеграции пациентов в федеральные программы К сожалению государственный учет по ряду заболеваний до сих пор остается фрагментарным и именно поэтому пациентские организации на протяжении многих лет ведут собственные регистры восполняя эти пробелы и поднимая системные проблемы на федеральный уровень заявил он Чтобы действительно снизить заболеваемость и улучшить качество жизни пациентов по его словам важно не только создать регистр но и обеспечить его интеграцию с механизмами лекарственного обеспечения Только в этом случае данные начнут работать в интересах пациента а не оставаться статистикой Подробнее на сайте ВСП vspru ru association rukovodstvo vsp vlasov 2026 02 02022026zdraviyazhelayutvedinyiregistrpacientovvklyuchat12gruppdiagnozov

В родильном доме Новокузнецка где произошла катастрофа не хватало среднего персонала рассказал НСН сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметив что если бы роддома регулярно проверяли то подобных бед было бы меньше Вопрос организации оказания помощи в этом учреждении был выпущен из под контроля из за чего получилась катастрофа сказал Ян Власов По его словам в России нужно возобновить проверки Росздравнадзора Еще одна большая проблема общего свойства то что во главу угла ставится экономика Пора уже давно ставить пациента во главу угла тогда не будет таких безобразий А то они потянулись за экономией и упустили детей Массовые проверки роддомов необходимы Только у нас мораторий на проверки Росздравнадзора Были бы проверки было бы меньше таких бед Результатом моратория является попустительство со стороны органов исполнительной власти добавил Власов

Президент России Владимир Путин утвердил Стратегию развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2030 года Соответствующий указ был подписан 8 декабря Согласно документу одной из основных задач развития здравоохранения в РФ является борьба с факторами риска неинфекционных болезней реализация мер направленных на борьбу с ожирением населения начиная с детского возраста Мы приветствуем то что в стратегии развития здравоохранения отдельно обозначены задачи по борьбе с факторами риска неинфекционных заболеваний включая меры по профилактике и лечению ожирения начиная с детского возраста Это важный сигнал о том что государство все более четко воспринимает ожирение не как частную проблему образа жизни а как серьезный медицинский и социальный вызов напрямую влияющий на здоровье будущих поколений сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв Подробнее на сайте ВСП vspru ru kommunikatsii media news 2025 12 09122025zdorovyiobrazzhiznislishkomdorogdlyarossiyan

Расширен перечень лечебного питания для детей с орфанными заболеваниями Правительство России расширило список бесплатного лечебного питания для детей инвалидов в него включены новые продукты для пациентов с муковисцидозом и с нарушением окисления жирных кислот Перечень увеличен с 116 до 119 наименований это значит что семьи смогут подбирать питание которое лучше соответствует потребностям ребёнка В список вошли Kanso MCT oil 100 масло для детей с рождения и взрослых при нарушениях окисления жирных кислот и всасывания жира PediaSure Малоежка со вкусом ванили клубники и шоколада сухая смесь для оптимизации питания детей от 1 до 10 лет с муковисцидозом Перечень формируется специальной комиссией Минздрава России при участии профильных главных внештатных специалистов включая главного генетика страны С 2023 года изменения в перечень можно вносить дважды в год

Депутаты Госдумы приняли в первом чтении проект бюджета Фонда обязательного медицинского страхования на период с 2026 по 2028 г Результаты голосования объявили в ходе пленарного заседания нижней палаты Проект предусматривает утверждение доходов фонда в размере 4 71 трлн руб в 2026 г 5 06 трлн руб в 2027 г и 5 42 трлн руб в 2028 г Расходы фонда составят 4 79 трлн руб 5 14 трлн руб и 5 50 трлн руб соответственно Основной статьей расходов станет субвенция на финансирование базовой программы ОМС которая составит 3 99 трлн руб в 2026 г 4 31 трлн руб в 2027 г и 4 63 трлн руб в 2028 г Всероссийский союз пациентов ВСП предложил включить расходы на борьбу с хронической обструктивной болезнью легких ХОБЛ в проект бюджета на 2026 г и плановые 2027 2028 гг Соответствующее письмо организация направила заместителю председателя думского комитета по охране здоровья Бадме Башанкаеву

С 1 сентября изменяются правила регулирования отпускных цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты перечень ЖНВЛП . ФАС будет проверять обоснованность заявленных цен при государственной регистрации и перерегистрации лекарств. "Пересмотр цен на жизненно необходимые лекарства зачастую проходит слишком долго, процесс согласования затягивается. Если новая цена не успевает согласоваться, производитель может даже приостановить поставки, потому что отпуск по старой цене не покрывает его расходы. Понятно, что никто не хочет работать себе в убыток. Это уже приводило к временной дефектуре - были такие прецеденты", - отметил в разговоре с "РГ" сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Чтобы избежать перебоев, важно максимально ускорять согласования и предусмотреть механизмы временного ценообразования для жизненно необходимых и важнейших лекарств, считает Жулёв.

Рассеянный склероз – тяжелое аутоиммунное заболевание. За последние пять лет постановка диагноза «рассеянный склероз» увеличилось в России на 38,2%. Число пациентов с рассеянным склерозом растет во всем мире. По данным Всероссийского союза пациентов, в России число людей с этим диагнозом превышает 85 тысяч человек, а ежегодный прирост составляет 7,7%. «Актуальность проблемы трудно переоценить. Рассеянный склероз все еще остается одной из ведущих причин необратимой инвалидизации в молодом возрасте. Есть лишь обнадеживающее предположение, что отчасти рост связан с улучшением диагностики в ряде регионов и увеличением продолжительности жизни пациентов», – рассказала Наталья Тотолян, доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова. Подробнее на сайте ВСП

В Госдуму внесен законопроект о переводе необходимых для врачей, учителей и работников общепита медкнижек полностью в электронный вид. Сейчас этот документ можно оформить в цифровом и бумажном виде. Традиционные книжки перестанут выдавать после 1 сентября, но они будут действительны до истечения их срока действия или заполнения всех страниц. Авторы поправок, члены Совета федерации РФ уверены, что в «цифру» документы нужно перевести уже сейчас: это снизит административные издержки и защитит медкнижки от подделок. ‼ Цифровизация позволяет сократить «бумажную волокиту» и снизить трудозатраты на ведение документации, рассуждает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Но полностью уходить от бумажных медкнижек рано, полагает он: «В регионах, где цифровая инфраструктура развита хуже, это может создать проблемы. Логично было бы какое-то время вести оба формата параллельно». Подробнее на сайте ВСП

В России с сентября начинает действовать правило "Второй лишний". Если в конкурсе при госзакупке участвует хотя бы один отечественный бренд, все остальные иностранные автоматически отклоняются. Врач-терапевт и кандидат медицинских наук Андрей Кондрахин в беседе с Царьградом всецело поддержал инициативу. Он заявил, что так Россия уходит от рисков, связанных с зависимостью от импорта, и подчеркнул, что сейчас 85% отечественного рынка фармакологии приходится на русские компании. . ‼Сопредседатель Всероссийского союза пациентов и член СПЧ, доктор медицинских наук Ян Власов в беседе с Царьградом высказал противоположное мнение. Он выразил опасения, что, убрав из закупок иностранные лекарства, власти лишили фармкомпании конкурентной борьбы, при которой участники рынка вынуждены снижать цены и повышать качество, борясь за потребителя. Подробнее на сайте ВСП