PatientsRu

На круглом столе в Совете Федерации, посвященном реализации нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв напомнил: за успехами — остаются нерешенные системные проблемы. Благодаря федеральному проекту «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями» 2,5 млн пациентов уже получили бесплатные лекарства, а количество повторных инфарктов снизилось на 40%. Но есть и другая сторона. ‼ Пациенты с артериальной гипертонией, несмотря на включение заболевания в перечень социально значимых, до сих пор не обеспечены отдельным механизмом лекарственного обеспечения. Это ведет к неравенству в доступе к медицинской помощи и создает нагрузку на бюджеты регионов. ‼ Еще один тревожный пример — онкология. Выявляемость заболеваний растет, расходы на терапию увеличиваются. При этом в разных регионах доступ к лечению может отличаться в 10 раз.

Важные новости по программе «14 ВЗН»! Правительство обновило правила закупок лекарств для пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями — внесены изменения в Постановление № 1416. Что изменилось: Разрешено перераспределять препараты между детьми и взрослыми с обязательным возмещением . Это поможет оперативно реагировать на потребности, а не ждать следующего года. Внедрен чёткий алгоритм межрегионального перераспределения. Приоритет — регионам с запасом <60 дней. Если где-то лекарств >120 дней, а где-то <30 — ФЦПиЛО сообщает, и препараты перераспределяются. Упростили документооборот. Теперь не надо ждать оформления прав собственности через Минздрав — препарат считается переданным на основании факта получения. Это значит, что он быстрее попадёт к пациенту, а не будет простаивать на складе. Появился «предзаявочный» этап — можно готовиться к подаче заявок заранее. В течение года можно подать допзаявку, если: — появилась экономия средств; — в программу добавлен новый препарат. Всероссийский союз пациентов приветствует принятые изменения и благодарит Минздрав, Комитет Госдумы по охране здоровья и лично Бадму Башанкаева за последовательную работу по улучшению системы «14 ВЗН».

На Петербургском международном экономическом форуме ПМЭФ-2025 в рамках форума «Лекарственная безопасность» состоялась сессия «Редкие заболевания: драйверы развития фарминдустрии и производства». ‼ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил с важным обращением о проблеме преемственности терапии для людей с редкими заболеваниями. Он подчеркнул, что система помощи сегодня фрагментирована и далека от единых правил: «Система помощи напоминает лоскутное одеяло. Кто-то обеспечивается терапией по постановлению № 890, кто-то — по 403-му, кто-то — по программе высокозатратных нозологий. Кому-то повезло попасть в фонд “Круг добра”. Но как только пациенту исполняется 19 лет и ответственность переходит на регион, возникают системные провалы. Мы не должны лечить ребёнка до 19 лет, а потом сказать: “теперь идите в суд — у региона нет денег”. Не каждый доживёт до решения суда. И уж точно не каждый сохранит достигнутые терапевтические результаты». Жулёв особо отметил, что фонд «Круг добра» — это уникальный прецедент, которым действительно может гордиться Россия: «Это не просто пример социальной ответственности. Это конкретная история спасения жизней детей. Но мне искренне грустно осознавать, что все завоевания фонда могут быть перечёркнуты неделями или месяцами без доступа к лекарствам. Это недопустимо». Он подчеркнул необходимость системных шагов со стороны государства: «Нам необходимо совместно с Минздравом, с правительством, с экспертным сообществом выстроить модель преемственности терапии. Вопрос не только в нормативных механизмах, а в том, чтобы не терялась логика непрерывного и эффективного лечения пациента. Это вопрос государственной ответственности и репутации всей системы. За каждой задержкой, каждым нормативным пробелом — человеческие жизни». ‼ Участники дискуссии поддержали идею о необходимости распространить принципы, отработанные в рамках «Круга добра», на более широкий круг взрослых пациентов — в том числе тех, кто сейчас лечится по 403-ПП или вовсе остался вне государственных программ.

Здоровье — не товар, а инвестиция в будущее ‼ На ПМЭФ-2025 сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил с ключевым тезисом: в здравоохранении слишком много рынка, и это тупиковая ситуация. «Здоровье не может быть товаром — оно бесценно. Человек готов отдать все за жизнь свою или близких. А значит, вопрос “сколько оно стоит” в принципе некорректен. Если кто-то говорит иначе — это уже вопрос к морали». Власов призвал разделять медицину и здравоохранение. Медицина работает с диагнозом. А здравоохранение в широком смысле — чтобы диагноз вообще не появился. И вложения здесь разные. Профилактика, образ жизни, питание, экология — все это тоже инвестиции, и они зачастую более эффективны, чем любые препараты. «20 минут физической активности утром — плюс 4 года к жизни. Рациональное питание в семье — минус один случай ожирения у ребенка и плюс 10 лет его здоровой жизни. Это не требует миллиардов. Но требует внимания государства». ‼ Главный тезис: здоровье должно стать общегосударственной задачей. Не только Минздрава, но и Минпромторга, Минспорта, Минтруда, Минобрнауки, Роспотребнадзора — всех, кто влияет на образ жизни россиян. «Сегодня мы не формулируем стратегический заказ. Мы просто покупаем, что есть на рынке. А нужно — заказывать здоровое будущее. Мы хотим, чтобы наши дети жили 120, а, возможно, и 200 лет? Тогда давайте зададим этот вектор. И начнем работать системно». По мнению Власова, стране необходима «точка сборки» — управленческий центр, где будет формироваться и реализовываться межведомственная стратегия здоровья граждан. С ориентацией не только на лечение людей, которые уже стали пациентами, а на долгосрочные цели сохранения нации в здравии. ‼ «Человек должен быть высшей ценностью. И задача государства — удержать его в здоровом состоянии. Это не гуманизм. Это здравый экономический расчет».

Здоровье — не только личная ответственность, но и задача государства На ПМЭФ-2025 одной из центральных тем стала борьба с ожирением — заболеванием, которое затрагивает более 25% взрослого населения России. Эксперты подчеркивают: речь идет не просто о медицинской проблеме, а о социально-экономическом вызове, который влияет на демографию, трудовой потенциал и устойчивость всей системы здравоохранения. Член Совета по правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил: «Подход к здоровью гражданина должен быть общегосударственным, а не узковедомственным. Мы не можем перекладывать всю ответственность на Минздрав. Если мы говорим о человеке как о будущем страны — его здоровье должно становиться предметом коллективной заботы. От школьного питания до информационного поля — все должно работать на профилактику и формирование культуры здоровья». Сегодня в стране — всего 328 дипломированных диетологов и более 150 тысяч нутрициологов без медицинского образования. Отсутствуем пропаганда здорового питания. При этом школьники отказываются от полноценных обедов, потому что в столовых невкусно, и выбирают сладости. Экраны ТВ заполняет реклама фастфуда. По мнению Яна Власова сегодня необходимы: государственная программа по борьбе с ожирением; повышение доверия к врачам и подготовка специалистов — диетологов, эндокринологов; выстраивание здоровой среды, начиная с детства. Борьба с ожирением сегодня — практическая задача, требующая межведомственного взаимодействия и политической воли. Это фундамент не только личного благополучия, но и устойчивого развития общества.

Как продлить здоровую жизнь россиян? На ПМЭФ обсудили стратегию борьбы с хроническими заболеваниями Дискуссия «Социально значимые заболевания: современные подходы к профилактике и терапии», которую провел сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв совместно с первым зампредом Комитета Госдумы по охране здоровья Бадмой Башанкаевым, открыла форум «Лекарственная безопасность». В центре обсуждения — реализация нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», цель которого — не просто увеличение средней продолжительности жизни, а именно здоровых лет. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил: «Мы говорим о хронических неинфекционных заболеваниях — это болезни, от которых зависят демография и экономика. Во всем мире сердечно-сосудистые заболевания ежегодно уносят почти 18 миллионов жизней. ХОБЛ занимает третье место — более 4 миллионов смертей ежегодно. Эти заболевания признаны значимыми на уровне ВОЗ, и если мы хотим изменить ситуацию, нужно комплексно пересматривать подход». Пациентское сообщество предлагает внедрить системный подход: от профилактики и скрининга до маршрутизации и льготного лекарственного обеспечения. Например, артериальная гипертензия признана социально значимым заболеванием, но не охвачена льготным обеспечением, при этом 40% взрослого трудоспособного населения России страдает от повышенного давления. По данным опроса ВСП, 90% пациентов с гипертонией и болезнями почек платят за лекарств из собственного кармана — это неприемлемо. Пациенты с ХОБЛ могут получить бесплатно лекарства, только при наличии статуса инвалида в рамках федеральной льготы, когда возвращение к трудовой деятельности уже встает под вопрос. «Мы часто начинаем помогать, когда уже поздно — когда человек получил инвалидность. А ведь здоровье можно сохранить, если выстроить работу системно», — подчеркнул Жулёв.

По инициативе Всероссийского союза пациентов прошло рабочее совещание с участием депутатов, Минздрава, экспертов и представителей регионов. Проблема требует безотлагательных решений: ХОБЛ стремительно молодеет, почти половина пациентов — люди трудоспособного возраста. Однако доступ к льготным лекарствам сегодня есть только у инвалидов с тяжелой формой болезни. Остальные — более 400 тысяч человек — вынуждены лечиться за свой счёт или не лечиться вовсе. В соответствии с поручением Президента, Минздрав должен до сентября представить комплексную программу по борьбе с ХОБЛ. Один из главных приоритетов — обеспечить доступ к терапии для всех пациентов, вне зависимости от инвалидности. В обсуждении приняли участие представители ряда регионов: Липецкой области, Санкт-Петербурга, Башкирии и других. Липецк поделился успешным опытом развития пульмонологической службы и внедрения клинического регистра пациентов. Однако представители субъектов сошлись во мнении: обеспечение терапии для всех нуждающихся с ХОБЛ — непосильная нагрузка для региональных бюджетов и требует федерального решения. ‼ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв подчеркнул: «В ходе совещания удалось рассмотреть инициативы по созданию федеральной программы, внедрению цифрового мониторинга и дистанционного наблюдения. Эти решения уже успешно тестируются в ряде регионов и показывают высокий потенциал для масштабирования». Также обсуждались нестандартные подходы к финансированию. Один из них — использование части акцизов на табак для лечения заболеваний, вызванных курением. Такой механизм успешно работает в ряде стран. ВСП продолжит добиваться системных изменений. Без реального доступа к лечению на всех стадиях говорить о снижении смертности среди россиян не приходится.

Аналитики предрекают рост доли использования искусственного интеллекта в медицине. На что действительно способны нейросети и алгоритмы и что мешает внедрению ИИ в российских клиниках, исследовали журналисты РБК. По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, чат-боты, цифровые помощники и предварительные алгоритмы маршрутизации в системе здравоохранения часто вызывают у пациентов раздражение. Жулёв уверен, что пациенты по-прежнему нуждаются в человеческом участии и живом отклике, особенно в сложных или тревожных ситуациях. "Поэтому подобные технологии в здравоохранении должны внедряться очень аккуратно: с обязательной возможностью быстро переключиться на "живого" специалиста. Пока этот функционал работает плохо, поэтому и отношение к цифровым помощникам остается неоднозначным", - считает эксперт. Подробнее на сайте ВСП

Минимум в восьми регионах отсутствует препарат с действующим веществом глатирамера ацетат для терапии пациентов с рассеянным склерозом, рассказали «Известиям» в профильной пациентской организации. В Росздравнадзоре указали, что запасов препаратов хватит на полгода. Такие препараты в некоторые регионы поставляются в меньшей дозировке, чем необходимо для терапии — из-за этого в том числе возникли проблемы с лекарством, сказал сопредседатель ВСП Ян Власов. — Туда, куда надо было поставить в дозировке 40 мг/мл, отправили 20 мг/мл, — объяснил он. Также, по его словам, фармкомпании не выходят на аукционы до тех пор, пока не добьются от Минздрава необходимой им средней стоимости препарата. — В результате пациент может ожидать проведения аукциона год, а у него нет этого времени, — подчеркнул Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП

Минздрав собирается изменить условия предоставления специализированной медицинской помощи например, при лечении онкологических заболеваний . Если для лечения нужно лечь в больницу другого региона, решение будет принимать врачебная комиссия, а не врач и пациент. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов предполагает, что для пациентов новый порядок может представлять «определенный риск», поскольку получение необходимой помощи будет затягиваться, но многое зависит от того, как организована работа комиссий в медучреждениях того или иного региона. Подробнее на сайте ВСП