Пациенты требуют увеличения бюджета на лекарства для редких болезней

Пациенты просят выделить больше денег на закупку препаратов Всероссийский союз пациентов попросил правительство увеличить бюджет на закупку препаратов для лечения людей с редкими болезнями. В обращении говорится, что из-за недостатка финансирования возникли проблемы с закупками лекарств от гемофилии, злокачественных новообразований и рассеянного склероза. Пресс-служба Минздрава РФ сообщила, что закупка препаратов в рамках программы «уже осуществлена в объеме 70–90%». Сейчас «проводятся дополнительные закупочные мероприятия для удовлетворения 100% годового объема». Отдельные препараты, например для пациентов с гемофилией, будут закуплены после того, как производители перерегистрируют предельные отпускные цены на них.

Всероссийский союз пациентов попросил увеличить финансирование программы 14 ВЗН. В обращении организации указано, что дефицит превышает 10 млрд руб., союз получил жалобы на проблемы с лекобеспечением из 28 регионов страны. Подробнее: #Фармвестник #Регуляторика

Всероссийский союз пациентов обратился к правительству с просьбой увеличить бюджет программы «14 высокозатратных нозологий», в рамках которой лекарствами обеспечиваются пациенты с 14 редкими заболеваниями. В объединении отметили, что жалобы на проблемы с обеспечением препаратами поступили из 28 регионов. : Getty Images

Деньги тают, пациенты ждут лекарства Всероссийский союз пациентов стучит в правительственные двери: денежный кран для программы «14 высокозатратных нозологий» почти перекрыт. Из заложенных на год 69,1 млрд руб. уже ушёл почти весь объём — всего за пять месяцев, а в копилке зияет дыра свыше 10 млрд. Жалобы на перебои прилетели из 28 регионов, и каждый крик звучит всё громче. Под ударом остаются около 230 тыс. взрослых с редкими заболеваниями; детей отдельно поддерживает фонд «Круг добра». Программа всегда закупала дорогие препараты от гемофилии, болезни Гоше, муковисцидоза и других тяжёлых диагнозов, но теперь именно пациенты с гемофилией, злокачественными новообразованиями и рассеянным склерозом первыми ощущают пустеющие склады. Союз пациентов подчёркивает: индексация хотя бы на инфляцию подняла бы потребный бюджет до 84,6 млрд руб. Цены выросли из-за логистики, валютных скачков и банального увеличения числа выявленных больных, в том числе взрослых с гемофилией и детей последних лет. Минздрав, словно тушит пожар мокрой салфеткой, рапортует о закупках на 70–90 % годовой потребности. Дополнительные процедуры идут, а часть лекарств для гемофилии застряла в коридорах перерегистрации цен. По расчётам ведомства, средний запас препаратов для рассеянного склероза, гемофилии и некоторых онкогематологических патологий хватит на три–семь месяцев, и при остром голоде обещано межрегиональное перераспределение. Правительство между тем расширило регламент обеспечения редких больных с 26 до 32 пунктов и подвигало сроки подачи заявок. Бумаги стали стройнее, вот только флаконов от этого больше не стало. Пациенты требуют срочного финансового вливания: иначе к концу года программа рискует окончательно обессилеть — вместе с теми, кому она жизненно необходима. #гемофилия #муковисцидоз #склероз #онкология #нозология #УмныйДоктор

Всероссийский союз пациентов попросил правительство увеличить финансирование программы 14 высокозатратных нозологий. Сообщения о нехватке лекарств поступили в организацию из 28 регионов, на закупки не хватает больше 10 млрд руб. Подробнее: #Медвестник #Здравоохранение #Организация_здравоохранения

По инициативе Всероссийского союза пациентов прошло рабочее совещание с участием депутатов, Минздрава, экспертов и представителей регионов. Проблема требует безотлагательных решений: ХОБЛ стремительно молодеет, почти половина пациентов — люди трудоспособного возраста. Однако доступ к льготным лекарствам сегодня есть только у инвалидов с тяжелой формой болезни. Остальные — более 400 тысяч человек — вынуждены лечиться за свой счёт или не лечиться вовсе. В соответствии с поручением Президента, Минздрав должен до сентября представить комплексную программу по борьбе с ХОБЛ. Один из главных приоритетов — обеспечить доступ к терапии для всех пациентов, вне зависимости от инвалидности. В обсуждении приняли участие представители ряда регионов: Липецкой области, Санкт-Петербурга, Башкирии и других. Липецк поделился успешным опытом развития пульмонологической службы и внедрения клинического регистра пациентов. Однако представители субъектов сошлись во мнении: обеспечение терапии для всех нуждающихся с ХОБЛ — непосильная нагрузка для региональных бюджетов и требует федерального решения. ‼ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв подчеркнул: «В ходе совещания удалось рассмотреть инициативы по созданию федеральной программы, внедрению цифрового мониторинга и дистанционного наблюдения. Эти решения уже успешно тестируются в ряде регионов и показывают высокий потенциал для масштабирования». Также обсуждались нестандартные подходы к финансированию. Один из них — использование части акцизов на табак для лечения заболеваний, вызванных курением. Такой механизм успешно работает в ряде стран. ВСП продолжит добиваться системных изменений. Без реального доступа к лечению на всех стадиях говорить о снижении смертности среди россиян не приходится.

Всероссийский союз пациентов ВСП попросил правительство увеличить бюджет на закупку препаратов для лечения людей с редкими болезнями. Из-за недостатка финансирования возникли проблемы с закупками лекарств от гемофилии, злокачественных новообразований и рассеянного склероза, говорится в обращении, которое есть у «Ъ». Как утверждает ВСП, фактическая потребность пациентов в лекарствах не закрыта более чем на 10 млрд руб. Минздрав РФ заверяет, что запас препаратов «в среднем» есть еще на три-семь месяцев и что закупки продолжаются. Подписывайтесь на «Ъ»

Всероссийский союз пациентов обратился к Михаилу Мишустину с просьбой увеличить финансирование программы «14 ВЗН». Об этом сообщает «Коммерсант» Напомним, программа обеспечивает лекарствами взрослых с 14 редкими и социально значимыми заболеваниями гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз и др. . Сегодня она охватывает более 230 тыс. человек. На 2025 год на программу выделено 69,1 млрд руб. За первые пять месяцев потрачено 67,9 млрд руб. Фактическая потребность пациентов превышает закупки более чем на 10 млрд руб. Сообщения о проблемах с обеспечением поступили из 28 регионов. Наиболее острый дефицит отмечен по следующим нозологиям: Гемофилия — недокуплено на 4,3 млрд руб. Злокачественные новообразования — недокуплено на 3,1 млрд руб. Рассеянный склероз — недокуплено на 3,2 млрд руб. Авторы обращения подчёркивают, что без индексации на инфляцию бюджет программы составил бы 84,6 млрд руб. Кроме роста цен на лекарства, на их стоимость влияют логистика и колебания курса валют. Организация предлагает вернуть практику перераспределения остатков препаратов между регионами, когда в одном регионе образуется излишек. Ранее часть детских лекарств переводили из программы «14 ВЗН» в фонд «Круг добра», но сейчас этого недостаточно. Пресс-служба Минздрава РФ заявила, что поставки по программе выполнены на 70–90 %, идут дополнительные закупки для закрытия 100 % годового объёма. Запас ключевых препаратов составляет в среднем от трёх до семи месяцев; при необходимости остатки перераспределяют между регионами, а на обращения пациентских организаций реагируют оперативно.

Бюджет государственной программы по закупке лекарств для людей с редкими болезнями оказался практически исчерпан. Из заложенной на год суммы в 69,1 млрд рублей по состоянию на конец мая израсходовано 67,9 млрд, сообщил в письме на имя премьера Михаила Мишустина Всероссийский союз пациентов ВСП . Хотя деньги на программу «14 высокозатратных нозологий» «14 ВЗН» де-факто закончились, потребности пациентов оказались не закрыты — нужны лекарства на сумму еще как минимум 10 млрд рублей, жалуется ВСП. Нехватку препаратов союз фиксирует в 28 регионах. Самая тяжелая ситуация — со средствами для лечения гемофилии требуется закупка на 4,3 млрд рублей , злокачественных опухолей 3,1 млрд рублей и рассеянного склероза 3,2 млрд рублей .

В бюджете закончились деньги на лекарства для россиян с редкими болезнями - The Moscow Times Бюджет государственной программы по закупке лекарств для людей с редкими болезнями оказался практически исчерпан. Из заложенной на год суммы в 69,1 млрд рублей по состоянию на конец мая израсходовано 67,9 млрд, сообщил в письме на имя премьера Михаила Мишустина Всероссийский союз пациентов ВСП . Хотя деньги на программу «14 высокозатратных нозологий» «14 ВЗН» де-факто закончились, потребности пациентов оказались не закрыты — нужны лекарства на сумму еще как минимум 10 млрд рублей, жалуется ВСП. Нехватку препаратов союз фиксирует в 28 регионах. Самая тяжелая ситуация — со средствами для лечения гемофилии требуется закупка на 4,3 млрд рублей , злокачественных опухолей 3,1 млрд рублей и рассеянного склероза 3,2 млрд рублей . Финансирование программы «14 ВЗН» не покрывает рост стоимости препаратов. «Если бы программа индексировалась хотя бы на уровень инфляции, то текущее финансирование [на 2025 год] было бы в размере 84,6 млрд рублей», — цитирует «Коммерсант» письмо ВСП. На закупки влияют логистические сложности и скачки валютных курсов, указывают в союзе. Подписаться