fund_krugdobra

Александр Ткаченко: «Создание мультфильма – уникальная возможность для подопечных Фонда проявить свои таланты» Совместно с киностудией «Союзмультфильм» и факультетом анимации Университета «Синергия» Фонд «Круг добра» объявил о старте совместного творческого проекта – создания мультипликационного фильма «Путешествие добра». В работе над мультфильмом примут участие подопечные Фонда «Круг добра», студенты факультета анимации Университета «Синергия» и профессионалы киностудии «Союзмультфильм». В мультфильме будет рассказана история путешествия по России двух героев – мальчика и девочки, символизирующих подопечных «Круга добра». Оживить нарисованных героев в «Путешествии добра» предстоит талантливым студентам факультета анимации Университета «Синергия», а узнаваемые пейзажи из разных концов страны нарисуют подопечные Фонда. Творческую рабочую группу проекта составили профессионалы мультипликационной индустрии. «Создание мультфильма «Путешествие добра» совместно с профессионалами анимации – это не просто подарок детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, это яркий и радостный творческий проект, уникальная возможность для подопечных Фонда совместной работы с известными в мире российской мультипликации и заслуженными людьми, возможность зарядиться энергией от студентов-мультипликаторов, – говорит председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. – Уверен, что участие в таком проекте даст детям ещё одну возможность проявить свои таланты и поверить в себя!» Сбор рисунков уже идёт через форму на сайте Фонда, подробнее – по ссылке.

Созданный Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», киностудия «Союзмультфильм» и Университет «Синергия» объявили о старте совместного творческого проекта – создания короткометражного мультипликационного фильма «Путешествие добра». В работе над мультфильмом примут участие подопечные Фонда, студенты факультета анимации Университета «Синергия» и профессионалы киностудии «Союзмультфильм». В мультфильме мы расскажем о путешествии по России двух героев – мальчика и девочки, символизирующих подопечных Фонда. Оживить персонажей предстоит талантливым студентам, а узнаваемые пейзажи из разных концов страны нарисуют сами дети. Творческую рабочую группу проекта составили Борис Машковцев, генеральный директор киностудии «Союзмультфильм», Вадим Долгих, исполнительный продюсер киностудии «Союзмультфильм», Мария Конева, режиссер-постановщик и сценарист киностудии «Союзмультфильм», Наталья Варламова – преподаватель факультета анимации Университета «Синергия», современный художник и режиссер анимационного кино, Алиса Тымкив, преподаватель факультета анимации Университета «Синергия», профессиональный художник-аниматор. Музыку для нового мультфильма с радостью согласился предоставить известный детский композитор, заслуженный деятель искусств РФ Григорий Гладков. Подробнее о проекте на сайте.

Президент России Владимир Путин провёл встречу с председателем правления Фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко На встрече в Кремле в Международный день защиты детей Владимир Путин поблагодарил Александра Ткаченко за организацию работы, высоко оценив профессионализм команды Фонда. «Отец Александр, хочу Вас поблагодарить за организацию работы фонда «Круг добра». Он работает эффективно, у вас хорошая команда очень профессиональных людей и людей, которые с душевной теплотой относятся к детям, нуждающимся в особой поддержке со стороны взрослых, – сказал Президент России. – Налажено все должным образом, вы доходите до конкретных семей, до конкретных детей». «Спасибо Вам большое за Вашу высокую оценку деятельности фонда «Круг добра» и достигнутых результатов, – поблагодарил протоиерей Александр Ткаченко Президента Владимира Путина. – Как Вы отметили, самый главный результат – это жизни детей». Александр Ткаченко презентовал Президенту России альбом с историями и фотографиями сотен подопечных Фонда. «В этой книге изложены такие удивительные истории детей, которые возвращаются к учебе, возвращаются в спорт, возвращаются к занятию творчеством, они выступают на конкурсах. Это дети, которые буквально обнимают жизнь и учат этому взрослых. Таких детей сейчас в фонде «Круг добра» уже 25 тысяч, – сказал отец Александр. – Примите, пожалуйста, низкий поклон и благодарность за создание фонда от родителей этих детей». Владимир Путин пожелал председателю правления Фонда новых успехов и предложил обсудить текущие вопросы. «Я желаю Вам успехов в этом благородном и очень добром деле, – сказал Президент России. – Этот фонд так и называется – «Круг добра». Мы с Вами создали эту структуру и, слава богу, она отвечает своей практической работой на достижение тех целей, ради которых эта структура и создавалась. Так что Вам всяческих успехов. Все, что нужно будет сделать для Вашей поддержки, для поддержки Вашей работы, мы будем стараться обеспечивать». kremlin.ru #кругдобра_встреча

Фонд «Круг добра» представил результаты работы за 2023 год: помощь получили 23,5 тыс. детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

Для терапии PROS Фонд будет закупать Алпелисиб под торговым наименованием Виджойс Попечительский совет Фонда «Круг добра» одобрил включение не зарегистрированного в России препарата Алпелисиб под торговым наименованием Виджойс для терапии Спектра синдромов избыточного роста, ассоциированных с изменением гена PIK3CA PROS в Перечень закупок Фонда. Некоторое время назад само заболевание и препарат для его терапии Алпелисиб уже были включены в Перечни Фонда. Предполагалось, что препарат будет закупаться под торговым наименованием Пикрей. Он зарегистрирован в Российской Федерации, так как применяется для терапии некоторых видов онкологических заболеваний у взрослых. К сожалению, c учётом специфичной формы выпуска зарегистрированного в России препарата, возможность его закупки Фондом для детей найдена так и не была. К решению проблемы активно подключился Минздрав России и Федеральная антимонопольная служба, потребовалось время на дополнительные переговоры с производителем. Их итогом стала готовность компании-производителя поставить Фонду изначально не предполагавшийся для распространения на российском рынке препарат Алпелисиб под торговым наименованием Виджойс. Это стало поводом к внесению изменений в Перечень закупок Фонда. Фонд уведомил регионы о старте приема заявок на незарегистрированный лекарственный препарат Алпелисиб ТН Виджойс в информационном ресурсе Фонда.

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание к проблемам людей с этим заболеванием и помочь сделать их жизнь лучше. Гемофилия, как рассказывает сегодня, в том числе, агентство РИА Новости, – это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением первой фазы свертывания крови, обусловленное дефицитом либо фактора VIII, либо фактора IX, и проявляющееся частыми и длительными кровотечениями. С 2023 года за счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются лекарственными препаратами от Гемофилии дети, получающие эти лекарства по государственной программе «14 ВЗН». В 2023 году по этой программе лекарства для терапии Гемофилии получили 3966 детей.

Общественные пациентские организации обсудили перспективы расширения повестки работы Фонда «Круг добра» За 3 года работы Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» помощь Фонда получили более 24 000 детей. Возможные направления работы, перспективы расширения перечня препаратов и медизделий Фонд обсудил с руководителями партнёрских пациентских организаций. Заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря обратила внимание, что взаимодействие с НКО и пациентскими сообществами – один из приоритетов работы Фонда. Такое сотрудничество позволяет слышать ожидания самих пациентов, лучше учитывать потребности семей, делать помощь более эффективной и комплексной. Анна Кудря подчеркнула, что значительные результаты работы Фонда во многом достигнуты благодаря совместной работе с пациентским сообществом. Подробнее о встрече читайте на сайте Фонда #кругдобра_встреча

Глава Федеральной антимонопольной службы М. Шаскольский: Опыт ФАС помог сэкономить Фонду 12,5 млрд рублей Состоялась встреча Председателя Правительства России Михаила Мишустина с руководителем Федеральной антимонопольной службы Максимом Шаскольским, на которой поднимались вопросы ценообразования на социально значимых рынках. Речь, в том числе, зашла и о ценах на лекарственные препараты. «Прежде всего, что касается перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Мы постоянно ведём сравнительный анализ зарегистрированных цен, сравнивая их с ценами в референтных странах. Если выясняем, что у нас цены выше, уведомляем производителей о необходимости снижения цен. Таким образом нам удалось в 2023 году снизить цены на 252 лекарственных препарата из этого перечня. Всего в перечне 815 препаратов, – рассказал глава ФАС. – Указом Президента создан Фонд «Круг добра» для обеспечения детей с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Надо сказать, что накопленный нами опыт в снижении цен на лекарственные препараты помог сэкономить Фонду 12,5 млрд рублей». Как известно, зарегистрированные в России лекарственные препараты для подопечных Фонда закупает Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава РФ ФКУ «ФЦПиЛО» по закону «О контрактной системе…» О покупке и поставке незарегистрированных препаратов Фонд ведёт переговоры с производителями и выбранными производителями поставщиками, с участием Федеральной антимонопольной службы. В 2023 году ФАС сообщала, что результатом таких переговоров стало снижение цен на лекарственные препараты в среднем на 40% от изначально предлагаемой цены и на 49% от цен при ранее проводимых закупках.

Дорогие коллеги! Вчера в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось научно-практическое мероприятие «Орфанный десант». Модератором мероприятия выступил Сергей Владимирович Воронин главный врач ФГБНУ «МГНЦ», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике по ДФО, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким орфанным заболеваниям . Эксперты подвели итоги расширенного неонатального скрининга РНС , обсудили повышение доступности селективного скрининга, информационно-аналитическое обеспечение и аудит качества оказания медицинской помощи при проведении РНС, организацию медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, взаимодействие региональных служб и Фонда «Круг добра» при оказании поддержки детям с тяжелыми заболеваниями. «Круг добра» представляла директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова. Благодарим всех за участие!