Гемофилия: новые надежды и поддержка

Как живут люди с гемофилией? Гемофилия считается болезнью мужской — передаётся от деда к внуку через внешне здоровую мать и связана с нарушением свёртывания крови. Статистика говорит, что «королевской болезнью» сегодня страдает примерно 1 из 10 тысяч населения. Болезнь до сих пор считается неизлечимой, однако с появлением науки генетики и хромосомной теории наследственности медицина научилась при помощи инъекций недостающего фактора свёртываемости крови поддерживать жизнь пациентов с гемофилией так, что они теперь живут столько же, сколько и здоровые люди, не испытывая при этом серьёзного дискомфорта.

Всемирный день борьбы с гемофилией отмечается ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии с 1989 года. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия — редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из 10 тысяч. Чаще этой болезнью страдают мужчины, женщины в основном выступают как носительницы гемофилии. По данным ВОЗ, на планете проживает около 400 тысяч больных гемофилией. По данным Всероссийского общества гемофилии, в нашей стране около 67 тысяч таких пациентов. Благодаря реализации программы «7 нозологий» с 2008 года в России достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни людей, страдающих нарушениями свертываемости крови. Выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе людей с гемофилией.

В Молдове 50 детей и 170 взрослых страдают от гемофилии. Гемофилия – наследственная патология гомеостаза, проявляющаяся в нарушении свертывания крови на фоне сниженного синтеза необходимых веществ организмом пациента. Данное заболевание также получило такие названия: «викторианская болезнь» и «царская болезнь».

В Молдове 50 детей и 170 взрослых страдают от гемофилии. Гемофилия — наследственная патология гомеостаза, проявляющаяся в нарушении свертывания крови на фоне сниженного синтеза необходимых веществ организмом пациента. Данное заболевание также получило такие названия: "викторианская болезнь" и "царская болезнь". ПОДПИШИСЬ

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание к проблемам людей с этим заболеванием и помочь сделать их жизнь лучше. Гемофилия, как рассказывает сегодня, в том числе, агентство РИА Новости, – это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением первой фазы свертывания крови, обусловленное дефицитом либо фактора VIII, либо фактора IX, и проявляющееся частыми и длительными кровотечениями. С 2023 года за счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются лекарственными препаратами от Гемофилии дети, получающие эти лекарства по государственной программе «14 ВЗН». В 2023 году по этой программе лекарства для терапии Гемофилии получили 3966 детей.

17 апреля отмечается Всемирный День гемофилии. Гемофилия относится к редким заболеваниям, которым, по статистике, страдает 1 из 10 000 человек. Существует множество неверных представлений о гемофилии. О мифах и реальных фактах, связанных с этим заболеванием, рассказывает заместитель главного врача Боткинской больницы по гематологии, главный гематолог Москвы, доктор медицинских наук, профессор Птушкин Вадим Вадимович.

17 апреля во всем мире проводят День борьбы с гемофилией. Он посвящен тем, кто страдает этим тяжелым заболеванием, и призван привлечь внимание общества к проблемам больных. Лечение гемофилии направлено на профилактику кровотечений и оказание экстренной помощи при обострении геморрагического синдрома, когда кровотечение уже появилось. Сегодня медицина шагнула далеко вперед, и диагноз «гемофилия» уже не смертный приговор. Более того, благодаря заместительной гемостатической терапии пациенты могут вести обычный образ жизни. Сегодня все пациенты с гемофилией получают заместительную гемостатическую терапию бесплатно согласно госпрограмме «7 нозологий», действующей с 2008 г. Для предупреждения острой симптоматики и осложнений, связанных с массивной кровопотерей, используются концентраты факторов кровосвертываемости VIII и IX. Дозировки подбираются индивидуально. При гемофилии критически важна донорская кровь. Именно из ее компонентов создаются жизненно необходимые концентраты. И это общемировая проблема. Сейчас продолжительность жизни больных гемофилией, принимающих препараты на постоянной основе, не отличается от общей в популяции. #РЖД_Медицина #гемофилия