Обсуждение развития медпомощи детям с редкими заболеваниями в НМИЦ имени В.А. Алмазова

В Центре Алмазова обсудили развитие медпомощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями из Санкт Петербурга и других регионов страны 9 февраля представители Фонда Круг добра посетили Национальный медицинский исследовательский центр имени В А Алмазова Минздрава России Фонд с первого года своей работы сотрудничает с НМИЦ имени В А Алмазова Недавно в Центре за счёт средств Фонда сформирован резерв лекарственного препарата Белумосудил для безотлагательного обеспечения пациентов с хронической реакцией трансплантант против хозяина РТПХ Врачи центра специализирующиеся на редких заболеваниях занимаются не только диагностикой и лечением непосредственно в стенах НМИЦ но и назначением в рамках федеральных консилиумов терапии которую оплачивает Фонд детям из десятков российских регионов Сотрудники Центра выступают и в качестве экспертов Фонда проводят экспертизу назначения терапии дозировок препаратов и схем лечения орфанных заболеваний Обсудили текущее взаимодействие НМИЦ и Фонда и расширение возможностей помощи детям с орфанными болезнями в Центре Евгений Шляхто генеральный директор НМИЦ познакомил делегацию Фонда Круг добра с работой некоторых отделений клиники материнства и детства Центра Алмазова Протоиерей Александр Ткаченко председатель правления Фонда Круг добра председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства попечения и развитию инклюзивных практик на встрече с сотрудниками НМИЦ поблагодарил всех врачей работу некоторых отметили благодарственными письмами Фонда Круг добра и Комитета Государственной Думы по охране здоровья передал Центру список образа иконы Божией Матери Целительница и альбом с историями подопечных Фонда В НМИЦ состоялся круглый стол с участием врачей представителей некоммерческих организаций и родителей пациентов в работе приняли участие глава городского Комитета по здравоохранению Андрей Сарана и его сотрудники а также Автандил Микава главный врач детской больницы Святой Марии Магдалины Ранее протоиерей Александр Ткаченко поднимал вопрос о создании в городе Центра орфанных заболеваний Такой центр был создан в прошлом году на базе больницы Святой Марии Магдалины На круглом столе говорили о дальнейшем развитии центра необходимости издания нормативных документов регулирующих его работу и четко описывающих его полномочия о расширении информирования жителей города об орфанном центре например о размещении его телефона на сайте Комитета здравоохранения кругдобра Сюжет о мероприятии Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

Владимир Путин провел встречу с руководителем фонда Круг добра протоиереем Александром Ткаченко Благотворительная организация создана в январе 2021 года по Указу Президента для поддержки детей с тяжелыми заболеваниями

В Кремле прошла рабочая встреча Владимира Путина с руководителем фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями Круг добра протоиереем Александром Ткаченко Фонду пять лет и это уже не старт ап а зрелый развивающийся проект помощь получили около 30 тысяч детей для 110 орфанных заболеваний доступны 133 инновационных препарата и медизделия причем все шире используются и российские решения от эндопротезов до сложной генной терапии На встрече говорили о том как сделать так чтобы эти лекарства доходили до детей вовремя в том числе о случаях когда один укол сверхдорогого препарата фактически полностью меняет дальнейшую судьбу ребенка и в итоге подтвердили что задача фонда на ближайшие годы удержать этот уровень помощи расширять перечень заболеваний и активнее подключать отечественные технологии Вспомним что работа фонда это формализованная система перераспределения сверхдоходов дополнительные 2 НДФЛ с доходов свыше 5 млн рублей по закону идут через фонд на оплату самых дорогих курсов лечения и технологий в том числе российских что стимулирует развитие фарминдустрии и локализацию сложных препаратов Такая жесткая связка налог на богатых государственный фонд оплачивающий орфанную терапию детям до сих пор остается практически уникальной в мировом масштабе российской конструкцией И по тому как Путин обсуждает итоги и планы Круга добра видно проект он держит в зоне личного внимания и готов подставить плечо своим авторитетом там где без политического решения новые лекарства или формы помощи буксуют Подписывайтесь на Мейстер в MAX

Владимир Путин провёл встречу с руководителем фонда Круг добра протоиереем Александром Ткаченко На встрече обсуждались итоги пятилетней работы организации Я очень хочу рассказать об итогах пяти лет работы Их осмысливают и врачи и те кто профессионально трудится в сфере помощи детям с орфанными заболеваниями И они свидетельствуют о том что Фонд не только обеспечил доступ российских детей к инновационным методам лечения но и дал тем детям у которых болезнь могла ограничить их возможность стать взрослыми шанс на счастливую самостоятельную взрослую жизнь рассказал Ткаченко Фонд Круг добра был создан по распоряжению президента как дополнительный механизм обеспечения детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями дорогостоящими медикаментами По словам Ткаченко за время работы поддержку получили 30 000 детей Владимир Путин помогает фонду устанавливать диалог с отечественными фармкомпаниями и профильными ведомствами Средства в фонд Круг добра поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан чьи доходы превышают 5 млн рублей в год Организация регулярно расширяет перечень заболеваний по которым возможно оказание помощи детям Сейчас для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата Благодаря стабильной работе фонда Правительство смогло расширить программу неонатального скрининга в 2023 году с 5 до 36 заболеваний а в этом году уже еще на два заболевания Это позволяет выявлять детей в первую неделю после рождения и начинать лечение до появления симптомов болезни заявил глава фонда

В преддверии Международного дня детей больных раком в МИА Россия сегодня состоится пресс конференция с участием председателя правления Фонда Круг добра председателя Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства попечения и развитию инклюзивных практик протоиерея Александра Ткаченко Будем говорить об успехах в лечении онкологии у детей и перспективах развития этой области медицины Смотрите в прямом эфире в 13 00 по Москве в VK или на сайте МИА Россия сегодня кругдобра Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

В России создана уникальная система помощи онкопациентам И у Фонда Круг добра в этой системе своя важная ниша протоиерей Александр Ткаченко 15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей больных раком International Childhood Cancer Day Впервые он был объявлен в 2002 году Международной организацией детского рака глобальной сетью состоящей из 176 общественных организаций преимущественно родительских и сразу объединил 93 страны на 5 континентах Идея привлечения внимания к онкологическим заболеваниям у детей нацелена на повышение осведомленности о детском раке и расширение возможностей диагностики терапии реабилитации и поддержки больных детей и их семей Читайте подробности здесь кругдобра Подписывайтесь на Фонд Круг добра в мессенджере Max

Президент России Владимир Путин провёл встречу с председателем правления Фонда Круг добра протоиереем Александром Ткаченко Обсуждались итоги пятилетней работы фонда помощи детям с тяжёлыми редкими орфанными заболеваниями а также дальнейшие задачи по расширению доступа к инновационному лечению Фонд был создан пять лет назад по распоряжению главы государства Как подчеркнул Ткаченко это решение позволило российским врачам сохранить жизни десятков тысяч детей Слава Богу ответил президент По словам руководителя фонда за прошедшие годы удалось не только наладить системное лекарственное обеспечение детей но и объединить вокруг этой темы общество привлечь пациентские и религиозные организации Он отметил что для родителей диагноз ребёнка зачастую становится не только физическим но и тяжёлым духовным испытанием Отдельно Ткаченко рассказал о поддержке со стороны Патриарх Кирилл В прошлом году Предстоятель Русской православной церкви передал родителям тяжело больных детей икону Божией Матери Целительница которая с XVII века почиталась как чудотворная и исторически находилась в Алексеевском женском монастыре Москвы Икона изображает Богородицу склонившуюся у постели болеющего мальчика Патриарх также установил ежегодное совершение 1 октября во всех храмах Русской православной церкви особой сугубой молитвы о детях с тяжёлыми заболеваниями их родителях и врачах Этим решением как отметил Ткаченко была подчеркнута значимость указа о создании фонда В знак благодарности от родителей и детей протоиерей передал президенту эту икону Путин поблагодарил за подарок За пять лет помощь фонда получили порядка 30 тысяч детей это пациенты с орфанными заболеваниями для лечения которых существует терапия с доказанной эффективностью Часть детей получает препараты на регулярной основе При некоторых редких заболеваниях применяется генная терапия один укол позволяет полностью излечить тяжёлую патологию Сегодня для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата Фонд изначально создавался как дополнительный механизм обеспечивающий российским детям доступ к современным методам лечения и эта задача по оценке руководства выполнена Благодаря устойчивой работе фонда правительство расширило программу неонатального скрининга в 2023 году перечень заболеваний увеличен с 5 до 36 в текущем году добавлены ещё два Это позволяет выявлять болезнь уже в первую неделю после рождения и начинать терапию до появления симптомов Раннее выявление конечно создаёт условия для своевременного излечения подчеркнул президент Ожидается выход отечественных тест систем которые позволят диагностировать и другие группы заболеваний в частности миопатию Дюшенна По словам Ткаченко Россия уже вышла на лидирующие позиции по раннему выявлению и лечению детей с редкими диагнозами Он отдельно отметил что опыт применения редких препаратов накопленный в рамках фонда является уникальным и должен быть использован для развития программы импортозамещения и отечественной фармацевтической промышленности Уже сейчас фонд закупает ряд препаратов разработанных российскими учёными и доказавших свою эффективность Эти знания подчеркнул он необходимо направить и на развитие отечественного здравоохранения чтобы молодые врачи могли выявлять редкие заболевания во всех регионах страны В ходе встречи Ткаченко привёл конкретный пример Вика из Луганска потерявшая обоих родителей и столкнувшаяся со спинальной мышечной атрофией получила лечение благодаря фонду Девушка окончила школу в Москве нашла новую семью поступила в Плехановский университет на факультет журналистики и сейчас учится водить автомобиль В своём письме она написала Благодаря Фонду я обрела чувство защищённости будущее теперь не страшно По словам главы фонда подобных писем тысячи Родители благодарят за то что их дети могут не просто выживать а учиться развиваться и строить самостоятельную жизнь Читай в Max Читай в Telegram Смотри на RUTUBE