Фонд 'Круг добра' продолжает поддержку детей с СМА в августе

Август – месяц осведомленности о Спинальной мышечной атрофии С 2021 года Фонд «Круг добра» одобрил помощь для 1682 детей с этим тяжёлым генетическим заболеванием. При этом специальный препарат «Золгенсма» за счёт средств Фонда ввели 350 раз. Всего за почти 5 лет работы Фонда поддержку получили около 30 тыс. детей с одним из более чем 100 заболеваний. Для ребят закупается 121 наименование дорогостоящих лекарств, медизделий, технических средств реабилитации. Напомним, Фонд создали по указу Президента России в качестве дополнительного механизма помощи детям с редкими заболеваниями. Источник средств Фонда — часть повышенного НДФЛ на доходы выше 5 млн рублей в год.

В России всем детям со спинальной мышечной атрофией доступны три препарата для терапии. Также маленьких пациентов обеспечивают ортопедическим аппаратом. Фонд «Круг добра» оказал помощь 1682 детям с этим тяжелым генетическим заболеванием. Накануне инновационный препарат получил 350 пациент. Напомним, это заболевание стало первым в перечне Фонда «Круг добра». Август считается месяцем повышения осведомлённости о спинальной мышечной атрофии. Больше информации на сайте #МинздравЗК #ЗабайкальеЭтоПоЛюбви

Август – месяц осведомленности о Спинальной мышечной атрофии С 2021 года фонд «Круг добра», созданный по указу президента России Владимира Путина, помог уже 1682 детям с этим тяжелым заболеванием. Благодаря «Кругу добра» в России доступны все три существующих в мире препарата для лечения Спинальной мышечной атрофии. Фонд – важнейший механизм помощи детям с редкими заболеваниями, и работа по спасению жизней продолжается.

Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» одобрена уже для 1682 детей с этим генетическим заболеванием по всей стране. В преддверии месяца осведомленности о СМА состоялось 350-е введение препарата онасемноген абепарвовек Золгенсма за счёт средств Фонда. Текущая стоимость препарата для России – 93,5 млн рублей. Благодаря «Кругу добра» в России детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата патогенетической терапии СМА: насемноген абепарвовек, рисдиплам и нусинерсен. Фонд «Круг добра», созданный по указу президента России, работает уже пять лет. За это время помощь получили порядка 30 тысяч детей со СМА и другими диагнозами. Министерство здравоохранения Ульяновской области совместно с главными внештатными специалистами осуществляет сбор сведений о пациентах, нуждающихся в лечении, и направляет заявки на лекарственные препараты и медизделия в фонд. Дети с диагнозом СМА проходят реабилитацию в профильном отделении городской клинической больницы апостола Андрея Первозванного, УОДКБ имени Ю.Ф. Горячева, а также в центре "Подсолнух".

Спинальная мышечная атрофия СМА – тяжелое генетическое заболевание, при котором из-за мутации в гене SMN1 нарушается работа мышц. Без лечения болезнь приводит к слабости, атрофии мышц и инвалидности. Каждый 37-й россиянин – здоровый носитель СМА. С 2021 года Фонд «Круг добра» выделил средства на лечение 1682 детей со СМА. Накануне месяца осведомленности о заболевании состоялось 350-е введение препарата за счёт средств Фонда. Фонд «Круг добра» создан по указу президента для помощи детям с редкими и тяжелыми болезнями. Финансируется за счет НДФЛ с доходов выше 5 млн рублей в год. За 5 лет Фонд помог 30 тысячам детей с более чем 100 заболеваниями.

Август – месяц осведомленности о Спинальной мышечной атрофии СМА . ⁣ Это редкое генетическое заболевание может поразить 1 из 6 000 — 10 000 новорожденных детей. Благодаря программе неонатального скрининга и Фонду «Круг добра», созданному по инициативе Президента, болезнь выявляют до появления симптомов и побеждают своевременным лечением. Таким образом, дети получают совершенно другое качество жизни. ⁣ СМА - первое заболевание, включенное в Перечень Фонда сразу после его создания в 2021 году. Фонд стал дополнительным к существующим госпрограммам механизмом помощи самой уязвимой категории больных детей — детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Источник средств Фонда — часть повышенного НДФЛ на доходы выше 5 млн рублей в год. ⁣ За почти 5 лет работы Фонда помощь получили уже около 30 тысяч детей с одним из более чем 100 генетических заболеваний. Среди таких ребят — Егор Бутынев из Самарской области. Ему 10 лет и после получения инновационного препарата он учится владеть своим телом также легко и просто как его сверстники.

Фонд «Круг добра» помог 350 детей со СМА Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии СМА , тяжелом генетическом заболевании, при котором нарушается выработка белка, необходимого для работы мышц. Без лечения СМА приводит к инвалидности и летальному исходу. Каждый 37-й россиянин — здоровый носитель патогенного гена. С 2021 года Фонд «Круг добра», созданный по указу Президента России, помог уже 1682 детям со СМА. Накануне августа состоялось 350-е введение инновационного препарата «Золгенсма» стоимостью 93,5 млн рублей. Всего фонд обеспечивает пациентов тремя видами терапии и специальными ортопедическими аппаратами. За 5 лет работы «Круг добра» поддержал около 30 тысяч детей с редкими заболеваниями, закупив 121 вид жизненно важных препаратов и медтехники. Четверть бюджета фонда, формируемого за счет НДФЛ с доходов богатых граждан, направляется на лечение СМА.

С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» одобрена уже для 1682 детей с этим тяжёлым генетическим заболеванием, накануне месяца осведомленности об этом заболевании состоялось уже 350-е за счёт средств Фонда введение препарата онасемноген абепарвовек Золгенсма . Причина спинальной мышечной атрофии СМА – патогенные варианты на обеих копиях гена SMN1. Ген кодирует белок выживаемости мотонейронов, нарушения его работы приводят либо к тому, что белок вырабатывается в недостаточном количестве, либо не может выполнять свои функции. По статистике каждый 37-ой житель России является здоровым носителем СМА. За почти 5 лет работы Фонда помощь получили уже около 30 тысяч детей с одним из более чем 100 заболеваний, для детей закупается 121 наименование дорогостоящих лекарственных препаратов, медизделий, технических средств реабилитации. Благодаря Фонду в России всем детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата патогенетической терапии СМА. Это генозаместительный препарат однократного введения онасемноген абепарвовек, а также препараты рисдиплам и нусинерсен. Также за счёт средств Фонда дети со СМА обеспечиваются аппаратом ортопедическим «Динамический параподиум». Все три препарата для терапии СМА уже зарегистрированы в России и в соответствии с нормативно-правовыми актами, которые регулируют работу Фонда, по заявкам «Круга добра» закупаются Федеральным казённым учреждением «ФЦПиЛО» Министерства здравоохранения РФ.

Фонд «Круг добра» за два года помог 1682 детям со смертельно опасным диагнозом — спинальной мышечной атрофией. Теперь в России даже самые дорогие лекарства доступны каждому ребёнку с таким недугом. Только один из препаратов — Золгенсма — обошёлся государству больше чем в 90 млн рублей за дозу! Уже 350 ребят успели пройти лечение. Каждый 37-й россиянин — скрытый носитель мутации, ведущей к этому страшному заболеванию. Будьте внимательнее к своему здоровью и будущим малышам!

В России проходит месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии СМА является наследственным заболеванием, при котором у человека развивается мышечная слабость и атрофия мышц. Фонд «Круг добра» помогает детям с тяжёлыми заболеваниями. За почти 5 лет помощь фонда одобрили 1682 детям со СМА, из них — 350 ребят уже получили необходимый препарат. «Круг добра» также оказывает помощь детям с другими редкими диагнозами. Так, у двенадцатилетнего Омара из Ставропольского края была наследственная дистрофия сетчатки. За средства фонда ему провели операцию и предоставили необходимое лекарство.