Финансирование лечения орфанных заболеваний в России: трагические случаи и новые меры поддержки

Треть бюджета уходит на СВО, а людям не остаётся даже на лечение. В этом году на СВО было потрачено на СВО 13,5 триллиона рублей - почти треть всех федеральных расходов. Пока такие деньги направляются на фронт, в регионах происходят истории, от которых становится страшно. Напомним историю 23-летней Татьяне Дроздовой из Новосибирска. Врачи прописали жизненно важное лекарство от генетического заболевания. Минздрав отказался его оплатить. Девушка судилась с государством и выиграла, но время ушло. Татьяна умерла в июне, не дождавшись помощи. Её случай - не исключение, такие трагедии становятся обычной статистикой. И это замечают не только простые люди. На Петербургском экономическом форуме в этом году министры и эксперты впервые открыто признали: Россия на грани рецессии. Всё же идет по плану… Правда? #партнерский

Госдумой принят закон о помощи в финансировании лечения тяжелобольных пациентов, страдающих жизнеугрожающими и редкими орфанными заболеваниями. Правительство сможет выделять межбюджетные трансферты тем регионам, которые не справляются самостоятельно с финансированием лечения таких заболеваний.

Пациенты с редкими и опасными заболеваниями получат дополнительную поддержку. Правительство будет выделять деньги регионам из федерального бюджета, чтобы обеспечить их лекарствами. Госдума приняла закон, который дает кабмину право передавать регионам средства из федерального бюджета на лечение таких заболеваний. Сейчас регионы сами финансируют эти программы, но не все справляются. В России около 21 тысячи человек страдают редкими заболеваниями. Лечение для них очень дорогое — около 2,76 миллиона рублей в год на одного пациента. Сейчас из федерального бюджета финансируется лечение 14 редких и тяжелых заболеваний. Для помощи детям с такими болезнями Президент России создал фонд «Круг добра». Russia News - Подпишись

Новый закон: редкие болезни под контролем Регионы России получат поддержку для закупки лекарств от редких болезней. Президент Владимир Путин подписал закон о резервном финансировании терапии орфанных заболеваний, который вступит в силу с 1 января 2026 года. Теперь правительство сможет выделять дополнительные средства тем регионам, которые не справляются с обеспечением пациентов. В документе отмечено: при распределении денег будут учитывать бюджет региона, рост цен, число пациентов и усилия местных властей. Сейчас в перечне Минздрава — 297 редких болезней, а в стране зарегистрировано 21 615 пациентов с такими диагнозами. Средняя стоимость годового лечения одного пациента — 2,76 млн рублей, а общая сумма реализации закона может достигнуть 6,5 млрд рублей. Эти средства заложат в федеральный бюджет. Поправки разработаны после решения Конституционного суда от 26 сентября 2024 года, который обязал создать резервный механизм для быстрой закупки препаратов при нехватке денег на местах. Поводом для обращения в суд стал запрос Государственного совета Татарстана. Механизм выглядит внушительно, но насколько он решит проблему — вопрос открытый. Цифры большие, сроки далекие, а редкие болезни не ждут. #терапия #заболевания #пациенты #препараты #бюджет #УмныйДоктор

Регионы будут получать допфинансирование из федерального бюджета для закупки орфанных препаратов Президент РФ Владимир Путин подписал закон, согласно которому регионы будут получать дополнительные межбюджетные трансферты на приобретение препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Он вступит в силу 1 января 2026 года. Субъекты смогут рассчитывать на дополнительные транши, если не располагают в своем бюджете достаточным объемом средств на указанные цели. Размер межбюджетных трансфертов и порядок их предоставления установит Правительство РФ. #регуляторы

Дополнительные средства для обеспечения лекарствами пациентов, страдающих жизнеугрожающими и редкими орфанными заболеваниями, будут выделяться регионам из федерального бюджета. Согласно принятому Госдумой закону, Правительство сможет выделять межбюджетные трансферты тем регионам, которые не справляются самостоятельно с финансированием лечения таких заболеваний. В России около 21 тысячи граждан, страдающих орфанными заболеваниями. Лекарственные препараты для них крайне дорогие — на лечение одного пациента требуется примерно 2,76 млн рублей в год. Сейчас из федерального бюджета уже финансируется лечение 14 высокозатратных нозологий, а для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями Президентом России был создан фонд «Круг добра».

Средства для обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями будут выделяться из федерального бюджета Из федерального бюджета выделят дополнительные финансы, чтобы обеспечить необходимыми препаратами пациентов, страдающих жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями. Такой закон приняла Госдума РФ и одобрил Совет Федерации РФ. Как говорится в документе, правительство России сможет выделять межбюджетные трансферты тем регионам, где самостоятельно не справляются с финансированием лечения редких болезней. В России около 21 000 человек страдают орфанными заболеваниями. Стоимость терапии одного пациента - 2,76 миллиона рублей в год. В настоящий момент из федерального бюджета финансируется лечение 14 высокозатратных нозологий, дети с тяжелыми и редкими заболеваниями получают дорогие лекарства бесплатно благодаря фонду «Круг добра».

Регионам будут помогать деньгами из федеральной казны на закупку дорогостоящих препаратов для лечения редких заболеваний. Соответствующую поправку в закон одобрила Госдума, она вступает в силу с 1 января 2026 года. Ранее краевые власти уже просили Правительство страны "забрать" на федеральный уровень ряд орфанных пациентов, на лечение которых региональный бюджет ежегодно направляет сотни миллионов рублей. Уточняется, что регион должен будет подтвердить невозможность исполнить свои обязательства перед больными. Сейчас в России насчитывается 21 тыс. носителей редких заболеваний. Из них порядка 650 проживают в Алтайском крае. По данным краевого минздрава, в 2024 году на медикаменты для таких пациентов регион суммарно направил 938,6 млн рублей. Напомним, что с инициативой выступили депутаты АКЗС еще в 2022 году. Предлагалось "забрать" на федеральный уровень несколько орфанных заболеваний, в том числе СМА, фенилкетонурия, болезнь Ниманна-Пика и другие. ТОЛК

Богатые — платят, дети — лечатся: Башкирия получит федеральные деньги на орфанные лекарства В 2026 году Башкортостан получит федеральные средства на закупку дорогостоящих препаратов для больных с редкими орфанными заболеваниями. Это стало возможным благодаря изменениям в законе и проекту федерального бюджета, в котором на эти цели предусмотрено ₽57 миллиардов. Частично помощь детям с такими диагнозами уже финансирует фонд «Круг добра», пополняемый за счёт повышенного НДФЛ 15% с доходов выше ₽5 млн в год. — «Это справедливо, когда богатые отдают часть своих доходов на лечение тяжелобольных детей», — прокомментировал депутат Госдумы от Башкирии Зариф Байгускаров. Теперь регионы, включая Башкирию, смогут обеспечивать орфанных пациентов препаратами за счёт центра, а не только из своего дефицитного бюджета.