Комитет Госдумы поддержал законопроект о финансировании лечения орфанных заболеваний

Комитет поддержал законопроект об установлении механизма резервного финансирования регионов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями В ходе заседания Комитет рекомендовал Государственной Думе принять в I чтении законопроект о порядке предоставления субъектам дополнительных средств из федерального бюджета на закупку препаратов для тяжелобольных граждан в случае, если субъект самостоятельно не может выполнить свои обязательства в этой части. Согласно проекту закона, Правительство Российской Федерации будет наделено правом по разработке Постановления, которое будет регулировать порядок и критерии подтверждения факта невозможности исполнения субъектом своих полномочий по обеспечению лекарственными препаратами граждан. Также Комитет по охране здоровья рекомендовал Государственной Думе принять в I чтении законопроект об определении порядка формирования перечня одурманивающих веществ, включая закись азота. Данный законопроект наделит Правительство полномочиями по уточнению перечня одурманивающих веществ. В 2021 году в России был ограничен оборот закиси азота и установлен перечень одурманивающих веществ. Теперь в него смогут вноситься изменения на случай появления нового опасного одурманивающего вещества для скорейшего ограничения его оборота. Кроме того, депутаты заслушали доклад Председателя «Российского Красного Креста» о приоритетах работы организации в 2025 году. Также депутаты обсудили законопроект об определении правого статуса Российского Красного Креста, основных направлений его деятельности, порядка взаимодействия с органами государственной власти и органами местного самоуправления. Законопроект был направлен в рассылку. #КомитетПоОхранеЗдоровья #ГосударственнаяДума #заседаниекомитета

Сергей Леонов: регионы не должны остаться без средств на лечение тяжёлых пациентов Замруководителя фракции ЛДПР в Госдуме и председатель Комитета по охране здоровья Сергей Леонов сообщил, что Комитет рекомендовал принять в первом чтении инициативу о предоставлении регионам дополнительных средств на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями. Законопроект предусматривает, что при подтверждении невозможности обеспечить лечение за счёт регионального бюджета субъект сможет получить финансирование из федеральных средств. Для этого Правительство разработает чёткий порядок и критерии такой поддержки. «Сегодня в России насчитывается более 21 тысячи человек, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями. А на лечение только одного такого пациента требуется порядка 2,76 млн рублей в год! Не все регионы самостоятельно справляются с такой финансовой нагрузкой. Однако лечение должно быть оказано в полном объеме всем, кому оно положено», — отметил Сергей Леонов.

Сегодня депутаты Госдумы рассмотрели в первом чтении законопроект о резервном механизме лечения орфанных заболеваний. Он планируется применять в случаях, если субъект не располагает достаточным объемом средств на эти цели. Законопроект поддержали Минфин, Минэкономразвития, Минюст, Счетная палата и Правительственная комиссия по законопроектной деятельности. Законопроект вступит в силу 1 января 2026 года. У нас орфанные заболевания — это редкие заболевания. Имеют два вида финансирования. Одно федеральное: 17 видов таких заболеваний финансируются из федерального бюджета. Остальные, а их десятки, финансируются из региональных бюджетов. В регионах возникают финансовые проблемы, в том, чтобы закупить те или иные лекарственные средства для таких пациентов. Поэтому Конституционный суд РФ обязал Правительство разработать такой резервный механизм финансирования - прокомментировал законопроект Сергей Леонов, глава Комитета Госдумы по охране здоровья. Подробнее в видео #дума #гд #ЛДПР #Слуцкий #ОрфанныеЗаболевания #ЗаконотворчествоЛДПР

Сергей Леонов: лечение всех орфанных заболеваний должно финансироваться из федерального бюджета Заместитель руководителя фракции ЛДПР в Госдуме Сергей Леонов обратил внимание на необходимость перераспределения расходов на лечение орфанных заболеваний. Сегодня лишь 17 из них финансируются за счёт федерального бюджета — лечение десятков остальных редких болезней остаются на плечах регионов. По словам депутата, из-за разной обеспеченности субъектов нередко возникают перебои с лекарственным обеспечением. Для решения этой проблемы разработан законопроект, который сегодня, 20 мая, принят Госдумой в первом чтении и вводит понятие «резервного механизма» обеспечения лекарствами лиц, страдающих редкими заболеваниями, по системе межбюджетных трансфертов: из федерального бюджета в региональный, если у региона не хватает финансовых возможностей. «Мы поддерживаем создание такого механизма, но считаем, что все орфанные заболевания без исключения должны финансироваться на федеральном уровне. Это позволит снять избыточную нагрузку с регионов и гарантировать помощь всем пациентам», — подчеркнул Сергей Леонов. По данным, представленным депутатом, сейчас в реестре орфанных заболеваний числится более 21 тысячи пациентов. На запуск механизма потребуется около 6,5 млрд рублей. Порядок распределения средств между регионами будет определен постановлением Правительства.

Качество, свежесть и экономия — всё в одном месте для вашего комфорта.

Профильный комитет Госдумы одобрил инициативу о выделении допсредств регионам на закупку орфанных препаратов Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал принять в первом чтении законопроект о предоставлении регионам траншей из федбюджета на закупку препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Механизм будет возможно применять в случаях нехватки собственных средств субъекта на эти цели – ранее на такую проблему неоднократно жаловались регионы. Законопроект был внесен в нижнюю палату парламента в марте 2025 года, ранее его поддержали ряд ведомств, Счетная палата и Правительственная комиссия по законопроектной деятельности. Если проект закона утвердят, корректировки начнут действовать с 1 января 2026 года. На данный момент государство централизованно покрывает затраты только по заявкам регионов для подопечных фонда «Круг добра» в группу, получающую помощь организации, входят пациенты с редкими патологиями до 19 лет . При этом в регистр пациентов с орфанными заболеваниями включены свыше 21 тысячи человек, терапия каждого пациента обходится примерно в 2,76 млн рублей.

Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал законопроект о передаче регионам дополнительных федеральных средств на закупку препаратов для лечения орфанных заболеваний и рекомендовал его принять в первом чтении Кабмин внес в ГД документ в марте. Речь о том, чтобы регионы могли получать дополнительные средства в виде межбюджетных трансфертов, если будут не в состоянии справиться с объемом закупок. Предполагается, что критерии, которые будут это подтверждать, и сам порядок предоставления денег будет определять правительство. «В ходе заседания комитет рекомендовал Государственной думе принять в I чтении законопроект о порядке предоставления субъектам дополнительных средств из федерального бюджета на закупку препаратов для тяжелобольных граждан в случае, если субъект самостоятельно не может выполнить свои обязательства в этой части», — заявили в профильном комитете. Закупки касаются препаратов от заболеваний, которые закреплены в постановлении правительства №403. В него входят 17 заболеваний. Сейчас лекобеспечением пациентов с этими заболеваниями происходит за счет средств региональных бюджетов. В 2024 году Конституционный суд признал, что эта норма не соответствует Конституции РФ и предписал предусмотреть резервный механизм обеспечения лекарствами.

Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал принять в первом чтении законопроект, вводящий резервный механизм финансирования терапии орфанных заболеваний. Еще комитет одобрил документ об определении порядка формирования перечня одурманивающих веществ. Подробнее: #Фармвестник #Регуляторика

В Госдуме состоялось заседание Комитета Госдумы по охране здоровья. В ходе рабочей встречи был обсужден ряд важнейших вопросов. Один из них касался финансирования лечения орфанных заболеваний комитет рекомендовал Госдуме принять его в первом чтении , рассмотрен законопроект об одурманивающих веществах, обсуждался законопроект о деятельности Российского Красного Креста. Итоги рабочей сессии думского комитета по охране здоровья подвел её Председатель Сергей Леонов, замглавы фракции ЛДПР в Госдуме. Смотрите видео #дума #гд #ЛДПР #Слуцкий #ОрфанныеЗаболевания #ОхранаЗдоровья

Фонд «ПОДСОЛНУХ» выступил за равноправие в обеспечении лекарствами и предложил критерии для его соблюдения Рекомендации были выработаны на Дискуссии, организованной Фондом «ПОДСОЛНУХ» на площадке Общественной Палаты РФ. Эксперты НКО и юристы медицинского права обсудили Законопроект № 864824-8 «О внесении изменений в статью 83 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" в части установления резервного механизма финансирования лечения орфанных заболеваний . А также то, как Законопроект, принятый во исполнение решения Конституционного Суда о предоставление межбюджетных трансфертов от федерации к регионам для лечения редких орфанных заболеваний, будет реализовываться на практике. Мария Посадкова, руководитель правовой службы Фонда, модератор дискуссии: «В соответствии с решением Конституционного Суда РФ от 26.09.2024 № 41-П, регионы вправе получить поддержку от федерации в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Но принятия общих положений в федеральном законе недостаточно, важно детально определить основания и процедуру предоставления трансфертов, что находится, насколько нам известно, в разработке у Правительства РФ. И согласно Календарю рассмотрения вопросов ГД РФ, должен быть рассмотрен в рамках весенней сессии. Мы считаем, что процедура и критерии должны: - способствовать равному доступу каждого региона России к поддержке со стороны федерации; - не создавать дискриминационные условия для граждан в зависимости от их места жительства; - не сокращать объем права на медицинскую помощь, который был отмечен органом конституционной юстиции; - обеспечивать однозначное понимание и недвусмысленное толкование; - подлежать четким механизмам контроля». Ирина Бакрадзе, президент Фонда: «Многие положения в системе правовой и социальной поддержки пациентов с орфанными заболеваниями находятся пока в стадии формирования. В этой ситуации экспертиза Фонда «Подсолнух» и других профильных НКО очень актуальна. Для консолидации предложений и выработки правовых решений наш фонд инициировал создание Дискуссионного клуба по вопросам права в сфере здравоохранения. Мы рады, что участники Круглого стола поддержали нашу инициативу». #Новости

Госдума одобрила проект о выделении регионам средств для тяжелобольных Депутаты Госдумы приняли в первом чтении проект о внесении изменений в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Он предусматривает выделение регионам дополнительных средств из федерального бюджета на лекарства тяжелобольным. Законопроектом предлагается направлять регионам средства, если субъект РФ не может сам исполнить соответствующую обязанность. Правительству предстоит утвердить порядок и критерии подтверждения неспособности региона обеспечить жителей лекарствами.