Правительство одобрило законопроект о допфинансировании закупки лекарств для людей с редкими заболеваниями

СМИ: регионы получат допсредства на закупку лекарств людям с редкими болезнями Правительственная комиссия по законопроектной деятельности 10 марта одобрила законопроект Минздрава, который предусматривает допфинансирование для регионов из федерального бюджета, если этим субъектам не хватает денег на закупку лекарств для людей с редкими орфанными заболеваниями. Об этом сообщают «Ведомости» со ссылкой на три источника. Законопроект Минздрава предусматривает поправки в закон об основах охраны здоровья граждан России.

Регионам профинансируют закупки лекарств для пациентов с редкими заболеваниями Сейчас такие люди получают препараты за счет регионального бюджета. Если средств не хватает — они остаются без лечения. После принятия поправок в случае необходимости регионы смогут запрашивать деньги у федерации. Но, как отмечают эксперты, часть пациентов все равно останется без поддержки. Резервный механизм распространят только на заболевания, перечисленные в постановлении правительства. «Перед внедрением механизма стоило бы расширить перечень заболеваний, чтобы решить вопрос лекарственного обеспечения всех взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями», — объяснила «Известиям» руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Региональным бюджетам будут выделять дополнительное финансирование на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями Соответствующий законопроект одобрило Правительство РФ. Сейчас регионы частично обязаны сами закупать такие лекарства, но средств на эти цели, порой не хватает. Чтобы улучшить ситуацию Минздрав разработал поправки в закон об охране здоровья, которые обязывают создать резервный механизм закупок. Изменения дадут возможность финансировать обеспечение лекарствами людей, чей диагноз входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний. При этом Правительство страны будет устанавливать порядок и критерии подтверждения факта невозможности исполнения региональными властями своих полномочий по обеспечению лекарствами, а также разрабатывать условия и порядок предоставления финансовой поддержки из федерального бюджета.

Правительственная комиссия одобрила проект о передаче регионам дополнительных федеральных средств на закупку препаратов для лечения орфанных заболеваний Документ одобрили для последующего рассмотрения на заседании кабмина, узнал РБК. Речь о том, что регионы будут получать дополнительные средства в виде межбюджетных трансфертов, если не смогут самостоятельно справиться с объемом закупок. Критерии, которые будут это подтверждать, и сам порядок предоставления денег будет определять правительство. Это будут закупки препаратов для заболеваний, которые закреплены в постановлении правительства № 403. В него входят 17 заболеваний. Сейчас лекобеспечением пациентов с этими заболеваниями происходит за счет средств региональных бюджетов. В 2024 году Конституционный суд признал, что эта норма не соответствует Конституции РФ и предписал предусмотреть резервный механизм обеспечения лекарствами. Как отмечают эксперты, сегодня в федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, включены 21,2 тысячи человек. Средняя стоимость терапии одного пациента — 2,76 млн рублей в год.

Региональные бюджеты получат дополнительные средства на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями. Такой законопроект одобрен правительством. В настоящее время регионы обязаны частично закупать такие препараты, но при нехватке средств пациенты часто вынуждены обращаться в прокуратуру и суды. После постановления Конституционного суда Минздрав разработал поправки, требующие создания резервного механизма закупок. Изменения дадут возможность финансировать обеспечение лекарствами людей, чей диагноз входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний. Об этом «Известиям» рассказал председатель Правления Ассоциации юристов России Владимир Груздев. Правительство сможет устанавливать порядок и критерии подтверждения факта невозможности исполнения региональными властями своих полномочий по обеспечению лекарствами, — сказал он. Будут разработаны условия и порядок предоставления финансовой поддержки из федерального бюджета. При невозможности исполнения субъектами обязательств из федерального бюджета будут предоставляться межбюджетные трансферты.

Что сейчас происходит в мире криптовалюты. Узнать

Регионы получат допсредства на закупку лекарств людям с редкими болезнями Правкомиссия по законопроектной деятельности одобрила законопроект Минздрава, который предусматривает допфинансирование для регионов из федерального бюджета, если этим субъектам не хватает денег на закупку лекарств для людей с редкими орфанными заболеваниями. Об этом «Ведомостям» сообщили три источника: один, близкий к комиссии, еще два – в Белом доме. Законопроект предусматривает поправки в закон об основах охраны здоровья граждан России. Согласно актуальной редакции закона, обеспечение граждан лекарствами для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний осуществляется за счет бюджета региона, пояснил «Ведомостям» председатель правления Ассоциации юристов России АЮР Владимир Груздев. По словам эксперта, правительство наделяется полномочием устанавливать порядок и критерии подтверждения того факта, что власти региона не могут обеспечить нуждающихся лекарственными препаратами с помощью собственных средств. Белый дом также разработает условия и порядок предоставления финансовой поддержки из федерального бюджета. Всего в России зарегистрировано 21 615 человек, которые страдают орфанными заболеваниями, следует из пояснительной записки к законопроекту. Средняя стоимость терапии одного такого пациента составляет 2,76 млн рублей в год. Таким образом, реализация законопроекта может потребовать до 6,5 млрд рублей. Подпишитесь на «Ведомости»

Правительственная комиссия одобрила проект о передаче регионам федеральных средств на закупку препаратов для лечения 17 редких болезней. Ранее пациенты предлагали расширить этот список, включив туда заболевания фонда «Круг добра», передает РБК.

Орфанников в регионах поддержат из федерального бюджета. Но не всех. Комиссия правительства по законопроектной деятельности одобрила проект о передаче регионам федеральных средств на оплату лекарств против редких болезней, если те не справятся с закупками своими силами. С критериями, подтверждающими «неплатежеспособность» региона, и с порядком выделения средств должно определиться правительство. Из федерального бюджета подстрахуют пациентов, страдающих заболеваниями, которые закреплены в постановлении правительства № 403. Всего их 17, в том числе острая печеночная порфирия, нарушение обмена меди болезнь Вильсона , незавершенный остеогенез и другие. Пациентские организации просили этот перечень расширить. Фонд «Подсолнух», помогающий детям и взрослым с врожденным нарушением иммунитета, и вовсе предлагал включить в него все орфанные заболевания. Идею не поддержала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Свою позицию она объяснила тем, что не для всех орфанных заболеваний существует терапия, т.е. в некоторых случаях финансировать просто нечего. Германенко предлагала включить в перечень заболевания, лечение которых оплачивается «Кругом добра». По мнению эксперта, норма должна коснуться тех недугов, для которых есть уже зарегистрированные в России препараты. Это должно было решить насущный вопрос обеспечения терапией орфанных пациентов старше 19 лет, вышедших из-под опеки президентского фонда. Напомним, сейчас такие люди могут лечиться за счет регионов только при наличии инвалидности. При этом подопечные «Круга добра» зачастую таковой не имеют благодаря современной терапии. К сожалению, они пока что по-прежнему «за бортом».

Регионам выделят допфинансирование на закупку лекарств для «редких» пациентов Резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими генетическими заболеваниями появится в России. Такие поправки в закон «Об основах охраны здоровья» разработал Минздрав.

Подготовлен закон о федеральных закупках лекарств для спасения жизни Если регион не может купить необходимое лекарство для пациента с жизнеугрожающим заболеванием, то закупку должен будет обеспечить федеральный центр – такие поправки в законодательство подготовили в Минздраве. По сведениям агентства, проект поддержали Минфин, Минюст и Минэкономразвития. Речь идет о болезнях, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний. Его ежегодно утверждает правительство, чтобы люди с такими болезнями получали необходимые меры поддержки. Лекарства для них должны закупаться за счет региональных бюджетов – такой порядок закреплен в законе об основах охраны здоровья граждан. В сентябре 2025 года Конституционный суд признал такую норму неконституционной в той мере, в которой в ней не предусмотрен запасной вариант действий на случай, если регион по каким-то причинам не может купить необходимый препарат. В подготовленном теперь законопроекте правительству предлагается разработать порядок для подтверждения неспособности региона обеспечить пациента лекарством, пояснил Владимир Груздев, председатель правления Ассоциации юристов России АЮР . По данным этой организации, сейчас в реестр включены 21 165 человек, расходы на каждого в среднем составляют 2,76 млн рублей в год. Telegram Яндекс Дзен VK Рассылка