В Алтайском крае начата проверка Минздрава из-за спора о лечении детей с СМА

Минздрав настойчиво ищет повод перевести алтайских СМАйликов на российский препарат. Барнаульскому мальчику со СМА отказываются вводить импортный препарат "Спинраза" из-за нюансов в судебных документах. Об этом "Толку" рассказала мама мальчика Ольга Имранова. В решении суда указано, что ребенок должен получать лекарство британского производства – однако Великобритания является держателем патента, а сам препарат сделан в Италии. В подобной ситуации могут оказаться и другие пациенты со спинальной мышечной атрофией. Причем семьи подчеркивают, что раньше минздрав края эта деталь не смущала. Из этого они делают вывод, что для ведомства это лишь предлог перевести больных на российский аналог "Спинразы", против чего категорически выступает ряд родителей. Их беспокойство вызывает и тот факт, что минздрав, предположительно, не проводит новые закупки оригинального лекарства. С такой ситуацией сейчас столкнулась семья Имрановых при плановой госпитализации ребенка в краевой центр охраны материнства и детства. "Они говорят, что есть только итальянский препарат. А раз в решении суда написано "Великобритания", то мы вам его дать не можем. Но при этом предлагают российский аналог с формулировкой "либо вы соглашаетесь на него, либо езжайте домой". На что я прошу дать мне письменный отказ, но мне его, соответственно, не дают. Сейчас мы здесь просто остаемся. Ждем, бастуем. Я не планирую отсюда уезжать, пока не получу либо "Спинразу", либо официальный письменный отказ", – рассказала "Толку" мама "СМАйлика" Ольга Имранова. Родителей также интересует: почему минздрав не дает пациенту "Спинразу" "не той" страны, ссылаясь на букву закона, но при этом предлагает взамен "Лантесенс", что также идет вразрез с судебным постановлением. Подробнее читайте на сайте. ТОЛK

В Алтайском крае семья публично заявила о несогласии перевести своего ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией СМА , с оригинального импортного лекарственного препарата «Спинраза» на более дешевый отечественный дженерик «Лантесенс», который не проходил клинических исследований. В ситуацию вмешалась прокуратура Алтайского края и инициировала проверку в отношении регионального Минздрава, поскольку ведомство по решениям суда обязано обеспечивать часть детей именно «Спинразой».

Семилетний житель Алтайского края с редким диагнозом СМА получил необходимое лекарство. Накануне «Вести» рассказали историю Амира Имранова с диагнозом СМА. Родителям сообщили, что будут лечить мальчика российским препаратом. От замены препарата родители Амира отказались, ссылаясь на решение суда, по которому юному пациенту положена именно «Спинраза». И вот сегодня, спустя неделю, алтайскому «смайлику» поставили «Спинразу», сообщила «Вестям» мама Амира. Смотреть вечерний выпуск полностью Прислать новость

Алтайских детей со СМА будут "лечить" отечественным суррогатом, родители против В Алтайском крае разгорелся скандал вокруг лечения детей с спинальной мышечной атрофией СМА . Семья протестовала против перевода своего ребенка с оригинального препарата "Спинраза" на дженерик "Лантесенс", который не прошел клинические испытания. Прокуратура региона начала проверку действий Минздрава по этому делу. Ситуация обострилась, когда матери семилетнего Амира Имранова сообщили об отмене его инъекции "Спинразы". Медики предложили либо дженерик, либо возможность уехать домой. В похожей ситуации оказалась шестилетняя Мария Яценко, чьи родители добились выделения "Спинразы" после обращения к правоохранителям. Обе семьи имели опыт судебных разбирательств с Минздравом. Прокуратура региона начала проверку, чтобы оценить действия министров здравоохранения по обеспечению детей лекарствами. Намечено оценить, насколько адекватно министерство решает проблемы детей с СМА. До сих пор в краевом Центре охраны материнства и детства было сделано шесть инъекций "Лантесенса" для троих пациентов. Врачи отмечают отсутствие побочных эффектов, но о сравнении его эффективности с "Спинразой" пока говорить рано. С 2025 года в России начнется массовый переход на дженерик "Лантесенс", который стоит 3,8 миллиона рублей за дозу - дешевле оригинала. Однако родители выражают опасения по поводу качества нового лекарства. Благотворительный фонд "Круг добра" подчеркивает важность контроля за обеспечением детей с СМА. Родители настроены отстаивать свои права и добиваться необходимого лечения.

Конкурс на закупку «Спинразы» объявил Минздрав Иркутской области. Этого требовали родители детей с СМА в одиночных пикетах. Информация о шести заявках на поставку этого лекарства появилась на сайте госзакупок. Ранее в Минздраве говорили, что купить препарат невозможно, так как его регистрация в России отменена. 23 и 24 января к зданию областного правительства с одиночными пикетами выходила жительница Иркутска Азиза Денисова. Она требовала, чтобы её дочери с мышечной атрофией предоставили «Спинразу», и отказывалась от аналога, потому что тот не прошел клинические испытания. 27 января в одиночный пикет вышла также Зоя Соловьева из Усть-Илимска. Её 19-летняя дочь лечилась «Спинразой» четыре года, но в 2025 году ей тоже предложили аналог. «Спинраза» — первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Самостоятельно купить его почти невозможно: одна упаковка стоит от 6,5 до 8 миллионов рублей. Если ребенок перестанет принимать препарат, его состояние может резко ухудшится, вплоть до летального исхода. Обеспечивать «Спинразой» детей Денисовой и Соловьёвой Минздрав региона обязан по решению суда, который прошёл в 2020 году. Министерство предлагало заменить препарат на российский аналог «Лантесенс». Подписаться

Минздрав Алтайского края сообщил, что детей со СМА впредь будут лечить отечественным препаратом. На 2025 год закуплен препарат «Лантесенс» аналог зарубежной «Спинразы» на 139,9 млн рублей. Однако не все родители детей с диагнозом СМА, у которых есть судебные решения, обязывающие предоставить для лечения именно импортную «Спинразу», согласны перейти на отечественный препарат. Прокуратура начала проверку неисполнения судебных решений минздравом. Смотреть вечерний выпуск полностью Прислать новость

Минздрав Алтайского края сообщил, что детей со СМА впредь будут лечить отечественным препаратом На 2025 год закуплен препарат «Лантесенс» аналог зарубежной «Спинразы» на 139,9 млн рублей. Однако не все родители детей с диагнозом СМА, у которых есть судебные решения, обязывающие предоставить для лечения именно импортную «Спинразу», согласны перейти на отечественный препарат. Прокуратура начала проверку неисполнения судебных решений минздравом. Отечественный дженерик «Лантесенс» - производства российской компании «Генериум». Со «Спинразой» одно действующее вещество, а значит, они взаимозаменяемы, считают в краевом министерстве здравоохранения, ссылаясь на подтверждение крупных федеральных медицинских центров. В регионе детям с диагнозом СМА отечественный препарат уже ставили. В краевом центре охраны материнства и детства провели шесть инъекций троим пациентам. Отмечают, что побочных эффектов не было, но и сравнить результат лечения со «Спинразой» пока не могут – слишком мало прошло времени. За качество препарата готова отвечать компания-производитель. ГТРК "Алтай"

В Красноярске впервые ввели новый отечественный препарат младенцу с СМА В Красноярском краевом центре охраны материнства и детства новорожденный пациент получил первую дозу отечественного препарата «Лантесенс». Он необходим детям с диагностированной спинально-мышечной атрофией. Это тяжелое генетическое заболевание, которые приводит к слабости мышц. Известно, что вылечить СМА невозможно, однако благодаря терапии удается «заморозить» течение болезни. В минздраве рассказали, что 1-месячный малыш чувствует себя хорошо. Его уже выписали домой. Следующее введение препарата состоится через две недели. – Благодаря расширенному неонатальному скринингу, который стал доступен с начала 2023 года нам удалось в кратчайшие сроки выявить заболевание и начать лечение, как можно раньше, что не может не радовать, так как это смертельно опасное заболевание, – отметила заместитель главного врача по медицинской части по детству Эльмира Ахмедова.

Месячному ребенку с редким генетическим заболеванием из Красноярска ввели первую дозу отечественного препарата «Лантесенс» Лечением ребенка со спинально-мышечной атрофией занимаются врачи краевого центра охраны материнства и детства. — Ребенок после введения чувствует себя хорошо, аллергических и побочных реакций не выявлено, выписан в стабильном состоянии домой. Следующее введение состоится через 14 дней с момента постановки первой дозы. Благодаря расширенному неонатальному скринингу, который стал доступен с начала 2023 года нам удалось в кратчайшие сроки выявить заболевание и начать лечение, как можно раньше, что не может не радовать, так как это смертельно опасное заболевание, — отметила заместитель главного врача по медицинской части по детству Эльмира Ахмедова. Сейчас в медучреждении наблюдаются 10 детей с таким диагнозом. Фото: Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства

В Красноярске впервые применили российский препарат «Лантесенс» для лечения спинально-мышечной атрофии Лекарство ввели месячному ребенку. Благодаря ранней диагностике удалось быстро начать лечение. Все прошло успешно, без побочных эффектов. Лекарство «Лантесенс» – российский аналог дорогого зарубежного препарата «Спинраза». Его разработка заняла более четырех лет. Следить за новостями