fund_krugdobra

Фонд держит в фокусе внимания сложную ситуацию с поставкой таргетного препарата терапии Муковисцидоза. На экстренной встрече с представителями пациентского сообщества Муковисцидоза в прошлую пятницу руководство Фонда обозначило, что Фонд готов выступить «голосом пациентов» и задать соответствующим организациям все вопросы по ситуации с лекарственным обеспечением детей с муковисцидозом. Позиция Фонда неизменна: перерывов в терапии быть недопустимы, дети не должны становиться заложниками конкурентной борьбы на фармрынке. В начале текущей недели Фонд направил письма в Минздрав России, в Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ и в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения Росздравнадзор . Подробности − в публикации на сайте.

Фонд «Круг добра» обсудил сложную ситуацию с представителями сообщества Муковисцидоза В прошедшую пятницу в Фонде состоялась экстренная встреча. Обсуждалась крайне сложная ситуация, которая сложилась с поставками тройного таргетного препарата в форме таблеток для терапии муковисцидоза у более чем тысячи подопечных Фонда «Круг добра». Встреча была инициирована Фондом, чтобы «сверить часы» с родителями детей с муковисцидозом и пациенстскими организациями, проинформировать о действиях Фонда в ситуации угрозы нестабильности поставки лекарственного препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор и по возможности выработать план совместных действий. Принять участие в разговоре в Фонде собрались более сорока родителей детей с муковисцидозом, представителей НКО, объединяющих пациентов с таким диагнозом. Подробности − в публикации на сайте.

50-й ребёнок с Миодистрофией Дюшенна получил в России дорогостоящий генный препарат за счет Фонда «Круг добра» #кругдобра

Первый ребёнок в России получил новый дорогостоящий генный препарат благодаря Фонду «Круг добра» Шестилетний мальчик из Архангельской области с редким генетическим заболеванием стал первым ребенком в России, который получил один из самых дорогостоящих генных препаратов мире Эладокаген экзупарвовек для терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических кислот. Его стоимость — 2,5 млн евро. Лекарство было закуплено Фондом помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», а уникальную операцию по его введению в головной мозг ребенка провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы Минздрава России. #кругдобра #кругдобра_нашидети

Фонд «Круг добра» помог уже более 26 тысячам детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Обеспечил их дорогостоящими инновационными лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации. Помощь детям в Рязанской области недавно обсудили в Фонде на встрече с губернатором Павлом Малковым. Глава региона пригласил отца Александра познакомиться с опытом области в сфере реабилитации. О визите в Рязанскую область - в ролике. #кругдобра #кругдобра_встреча

Попечительский совет Фонда одобрил к включению в Перечень для закупок препарат для лечения Прогрессирующего семейного внутрипеченочного холестаза Одевиксибат Ранее заболевание и категории детей были приняты на заседании Экспертного совета, препарат вынесен на одобрение попечительским советом. #кругдобра #кругдобра_решения #кругдобра_ПС

Попечительский совет Фонда включил в Перечень для закупок препарат Гилтеритиниб для лечения Острого миелобластного лейкоза Ранее заболевание и категории детей были приняты на заседании Экспертного совета, а препарат вынесен на одобрение попечительским советом. #кругдобра #кругдобра_решения #кругдобра_ПС

Дорогостоящую патогенетическую терапию получают более 450 детей с Мышечной дистрофией Дюшенна - тяжёлым орфанным заболеванием. Россия стала одной из первых стран, где для терапии этой болезни через Фонд «Круг добра» теперь доступен и препарат однократного введения Элевидис. С конца июня препарат получили уже более 40 детей, в том числе и Семён Любимов из Свердловской области. Его история в сюжете Е1 #кругдобра_нашидети #кругдобра

В Рязани прошла первая межрегиональная конференция Фонда «Круг добра» для специалистов Центрального федерального округа В Рязанском государственном медицинском университете имени академика И.П. Павлова собрались врачи и сотрудники региональных минздравов 18 регионов, включая несколько руководителей регионального здравоохранения. Цель – повышение эффективности взаимодействия исполнительных органов субъектов Федерации в сфере охраны здоровья с Фондом «Круг добра» на благо самой уязвимой категории больных детей – детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Подробнее на сайте Фонда #кругдобра_встреча

В ближайшие годы стоит задача полностью победить в России Гепатит С Хронические вирусные гепатиты считаются тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, напомнили в прошедший вторник специалисты на пресс-конфереции в МИА «Россия Сегодня» в преддверии Международного дня борьбы с гепатитом. У заболевания продолжительное время после заражения нет выраженной симптоматики, а терапия сложна. С развитием медицины и технологий ученым удалось найти эффективные методы лечения. Для оплаты дорогостоящих лекарств средства предусмотрены в государственных и региональных программах. С 2023 года свой вклад в борьбу с заболеванием вносит и государственный Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Экспертный совет Фонда включил в перечень для закупок дорогостоящие лекарственные препараты, которые могут избавить от вируса, вызывающего гепатит С, за 2-3 месяца практически со 100% гарантией. Директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова отметила, что с 2023 терапия гепатита С одобрена уже 1908 подопечным Фонда, это составляет практически 50% от общего количества детей, предполагаемого экспертами, с хроническим гепатитом С в России. Заявки продолжают поступать, но Валерия Олеговна обратилась к врачебному сообществу и представителям СМИ с просьбой максимально широко делиться информацией о возможности детям с Гепатитом С получить помощь Фонда «Круг добра». По её словам, отсутствие заявок на помощь некоторым конкретным детям связано ещё и с ложным представлением о том, что получить помощь государства в лечении очень сложно. Между тем, заполнение заявления в Фонд на портале Госуслуг занимает несколько минут, после чего регион должен помочь семье подготовить заявку в Фонд. Участники дискуссии озвучили ряд идей, которые позволят сделать помощь людям с Гепатитом более эффективной. В первую очередь они согласились с тем, что необходимо общими усилиями провести ребрендинг самого заболевания. Ведь люди до сих пор стесняются своего диагноза и не знают ни о методах лечения, ни о возможных источниках заражения. Очевидно, также должен существенно облегчить ситуацию Регистр лиц с вирусными гепатитами, который планируется ввести в работу уже 1 сентября 2024 года. Итогом дискуссии стало заключение, что достижение элиминации гепатита С снижение заболеваемости инфекционной болезнью до нуля в ближайшие годы в России вполне реально. Подробнее о пресс-конференции - на сайте Фонда