Минздрав Крыма не закупает жизненно важное лекарство для маленького мальчика с муковисцидозом

Девятимесячный малыш-инвалид не получает жизненно важное лекарство, потому что крымский Минздрав его не покупает. Об этом нам рассказала мама мальчика с муковисцидозом-пишет Mash Диагноз сыну Екатерины из Симферополя поставили в три месяца. Заболевание сложное и редкое: из 10 000 младенцев с ним рождается только один. При муковисцидозе не могут нормально работать железы внешней секреции. Страдает весь организм, особенно — дыхательная система и поджелудочная. Печень ребёнка может отказать без препарата "Урсофальк суспензия", который должны выдавать бесплатно. Этого не происходит, потому что Минздрав просто не делает его закупки. В аптеках лекарство есть, но чиновники оправдываются проблемами поставок. В Минздраве нам ответили, что препарата на рынке нет.

Минздрав, отвечая, что лекарства на рынке нет, предложил семье ребёнка с муковисцидозом обратиться к врачу за заменой. Но аналоги малышу не подходят. Мы проверили: "Урсофальк суспензия" сейчас в наличии в 21 аптеке Крыма. При этом девять из них находятся в Симферополе и Симферопольском районе, как раз там, где живёт семья мальчика. На карте — наглядно по городам. Экс-министр здравоохранения Крыма Константин Скорупский рассказал нам, что препараты приобретают через госзакупки, а этой формы лекарства нет уже два года: импортное. Откуда оно у частных аптек — сказать не может. Для детей постарше есть капсулы, их Минздрав закупает, проблема именно с суспензией. После нашей публикации прокуратура Крыма и Следком проведут проверку.

Минздрав Осетии не может обеспечить ребенка с редкой болезнью препаратом за 120 млн рублей У Дарьи Копадзе на руках решение Советского суда Владикавказа от ноября 2023 года, где судья обязал Минздрав обеспечить ее сына Соломона лекарством «Касимирсен» «Амондис 45» . У 11-летнего мальчика редкое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна. Болезнь распространяется среди мальчиков, выявляется один случай на 4 тыс. новорожденных. Институт имени Вельтищева в Москве, где Соломон проходил обследование, выдал два заключения консилиума — в них говорится, что ребенку разрешен «Касимирсен» по жизненным показаниям длительно. Стоимость годового курса лекарства, по данным минздрава Северной Осетии, составляет около 120 млн рублей. Препарат не зарегистрирован в России, только в 2021 году его одобрило FDA для лечения болезни Соломона. «Амондис 45» эффективно лечит болезнь Дюшенна, о чем говорят зарубежные исследования. Юных пациентов можно обеспечить лекарством через федеральный фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра», с которым взаимодействует республиканский минздрав. Но «Касимирсен», аналогов которого нет в России, не прошел третью фазу клинических испытаний в нашей стране, поэтому его нет в перечне препаратов фонда, и закупить его там не могут. Дарья Копадзе обратилась с жалобами в Следственный комитет России, Генпрокуратуру, Росздравнадзор и федеральный Минздрав. На обращение отреагировал глава СК Александр Бастрыкин, поручив доложить о результатах проверки по данному факту. Как сообщили «Сапе» в минздраве Северной Осетии, в рамках финансирования на обеспечение лекарствами льготной категории граждан на этот год денег на покупку «Касимирсена» в бюджете нет. «Министерством будет прорабатываться вопрос привлечения дополнительных средств на закупки препарата "Касимерсен" для обеспечения данного пациента», — добавили в ведомстве.

Депутат Госдумы Александр Хинштейн обратился к губернатору Подмосковья с просьбой посодействовать семье из Балашихи в получении средств ТСР На проблему маленького Святослава из Балашихи, которому отказали в средствах технической реабилитации из-за прописки в другой области, обратил внимание депутат Государственной Думы Александр Хинштейн. После публикации Readovka он заявил, что направил открытое письмо губернатору Московской области Андрею Воробьеву и попросил оказать содействие в решении проблемы. «Надо помогать — чужих детей не бывает», — так прокомментировал происходящее Хинштейн. Парламентарий отметил, что есть особая исключительность сложившейся ситуации. Шестилетний Святослав зарегистрирован в Брянской области, но родился и вырос в Балашихе. При этом ни средства ТСР, ни детские пособия, ни бесплатный проезд, ни амбулаторная реабилитация ему оказались недоступны. Несмотря на заявления Фонда социального страхования о полном обеспечении Святослава, ничего из вышеперечисленного семья мальчика так и не увидела.

Девятимесячный малыш с инвалидностью не получает жизненно важное лекарство из-за того, что Минздрав Крыма не закупает его. Об этом сообщила мать мальчика, страдающего муковисцидозом. Диагноз сыну Екатерины из Симферополя поставили в три месяца. Это редкое и сложное заболевание: из 10 000 новорожденных оно встречается только у одного. Без препарата «Урсофальк суспензия», который должны предоставлять бесплатно, печень ребёнка может отказать. Однако Минздрав не закупает это лекарство. В аптеках препарат имеется, но чиновники объясняют ситуацию проблемами с поставками. В Минздраве заявили, что препарата нет на рынке.

Жизненно важные лекарства недоступны для ребенка-инвалида в Крыму Об этом рассказала мама мальчика с муковисцидозом. Диагноз сыну Екатерины из Симферополя поставили в три месяца. Заболевание сложное и редкое: из 10 000 младенцев с ним рождается только один. При муковисцидозе не могут нормально работать железы внешней секреции. Страдает весь организм, особенно — дыхательная система и поджелудочная. Печень ребёнка может отказать без препарата "Урсофальк суспензия", который должны выдавать бесплатно. Этого не происходит, потому что Минздрав просто не делает его закупки. В аптеках лекарство есть, но чиновники оправдываются проблемами поставок. В Минздраве ответили, что препарата на рынке нет.

В Балашихе малышу-инвалиду отказывают в средствах реабилитации и льготах из-за прописки в Брянской области — даже несмотря на то, что он там родился Шестилетний Святослав родился в Балашихе с диагнозом ДЦП. Из семьи у него — только мама Людмила, которая к тому же не работает, чтобы все время посвящать сыну. Более трех лет женщина добивается бесплатных технических средств реабилитации по программе госгарантий. Три года назад мальчик перенес сложную операцию на обе ноги, что в дальнейшем требует ТСР, не входящих в бесплатное обеспечение по ИПРА, для занятий на дому: электрическая беговая дорожка, велотренажер, эллипсоид, логопед, дефектолог, бассейн, ЛФК, гимнастика — стоимость всего этого превышает ₽400 тыс, рассказала Людмила Readovka. За помощью в покупке средств реабилитации мама Святослава неоднократно обращалась в администрацию Балашихи и другие инстанции, ведь здоровье ее сына из-за отсутствия всего необходимого ухудшилось, что привело к еще одной тяжелой операции в апреле текущего года. Шестилетний мальчик может ходить только на носочках не более 10 шагов, самостоятельно не может одеваться и обуваться, жалуется на боли в ногах. Всего этого можно было бы избежать, если бы были средства реабилитации. Более того, как рассказала Людмила, из-за отсутствия постоянной прописки ей было отказано в детских пособиях с 1,5—3 лет и с 3—18 лет , в бесплатном проезде и амбулаторной реабилитации. Семь месяцев ребенок не посещает детский сад, который находится в двух километрах от дома, потому что до него не на чем добираться. К слову, обещанных администрацией специалистов — дефектолога, психолога, тьютора и сопровождающих — в учреждении не оказалось. Однако, как сообщили Readovka в Фонде социального страхования, мальчик все же получил все необходимые ТСР, как и пару обуви сроком службы до следующего года. Правда, по словам мамы, пока поддержка до семьи не дошла.

В личку прислали сообщение о том, что в Балашихе ребенку-инвалиду отказывают в средствах реабилитации и льготах из-за прописки в Брянской области, при том, что ребёнок родился именно там. Святославу 6 лет, он появился на свет с диагнозом ДЦП. Воспитывает его мама, которая не имеет возможности работать, так как все время посвящает сыну. Три года назад он перенос тяжелейшую операцию на обе ноги, после которой ему необходимы технические средства реабилитации ТСР , не входящие в бесплатное обеспечение по ИПРА. Также из-за отсутствия постоянной прописки семье было отказано в детских пособиях, в бесплатном проезде и амбулаторной реабилитации. В Фонде социального страхования журналистам сообщили, что мальчик получил все необходимые ТСР. Но ни мама, ни Святослав их пока не видели. Сердце обливается кровью, смотря на плачущего ребёнка, которому никто не хочет помочь. Обратился к губернатору Московской области с просьбой о содействии в решении этой проблемы. Надо помогать - чужих детей не бывает. ХИНШТЕЙН. Подписаться.

В Балашихе малышу-инвалиду отказывают в средствах реабилитации и льготах из-за прописки в Брянской области. Его мама Людмила уже три года безуспешно пытается добиться от государства бесплатных средств реабилитации, таких как тренажеры и занятия со специалистами. Из-за отсутствия тренажеров и занятий со специалистами здоровье Святослава ухудшилось, потребовалась еще одна операция. Мальчик может ходить только на носочках, не может сам одеваться и обуваться, жалуется на боль. Людмила обращалась за помощью в администрацию Балашихи, но ей отказали в пособиях и льготах, так как у Святослава нет постоянной прописки. Из-за этого семья также лишена возможности бесплатно возить мальчика в детский сад, который находится в двух километрах от дома. Фонд социального страхования утверждает, что Святослав получил необходимые средства реабилитации, но, по словам Людмилы, помощь до семьи так и не дошла.