Люди с ахондроплазией делятся историями успеха и преодоления трудностей

Постоянные взгляды обсуждения а порой и насмешки их необычная внешность неизменно привлекает внимание Люди с ахондроплазией рассказали РИА Новости о заболевании которое не помешало им добиться успеха Самое страшное происходило в детстве Ахондроплазия врожденное заболевание при котором нарушен рост костей скелета и основания черепа При нормальной длине туловища руки и ноги значительно короче нормы плохо выражена средняя часть лица широкий лоб выступает вперед Недуг передается по наследству но ребенок с таким диагнозом может родиться в семье где мать и отец здоровы Александра живет с ахондроплазией уже 41 год В семье только у нее такой диагноз Все самое страшное происходило в детстве признается она Ноги были сильно искривлены По физическому развитию я заметно отставала от сверстников

Врачи в Жирновске предложили 13 летней девочке лечить абсцесс груди прикладыванием капустного листа Однако в Камышине куда мать подростка обратилась за консультацией девочку немедленно прооперировали По словам матери пациентки поводом для обращения в больницу стали болезненные ощущения в груди Дежурный педиатр выписал подростку антибиотики и отправил домой На следующий день состояние пациентки ухудшилось и мама вновь отвела ее к врачу сделав УЗИ исследование в частной клинике Как уверяет женщина по результатам УЗИ у ее дочери был диагностирован абсцесс молочной железы Врач ЦРБ специалист с 44 летним стажем заявила мне Я вашим картинкам и заключению врача платной клиники не доверяю Я настояла на осмотре врач осмотрела мою дочь и сказала что мастита у девочки быть не может мол ей не 40 лет и она не кормящая мать рассказывает мама девочки Вечером мама с дочкой снова пришли в приемный покой ЦРБ Я стала требовать направления в Камышин или Волгоград на что врач мне сказал Идите домой и не переживайте приложите лист капусты пейте антибиотики и через 2 дня я вам даю 100 всё уже сойдет и будет намного лучше Капустный лист меня вообще убил говорит мама девочки Не согласившись с таким вариантом лечения женщина позвонила в детскую больницу Камышина где ребенка согласились принять в срочном порядке даже без направления В ту же ночь нас прооперировали У ребенка был абсцесс а нас загоняли по врачам и не признавали очевидного что надо уже оперировать Высококвалифицированные специалисты с многолетним опытом не способны поставить правильный диагноз возмущается женщина Комментировать ситуацию главный врач Жирновской ЦРБ Елена Дьячкова отказалась В облздраве в свою очередь заявили что уже взяли ситуацию на контроль однако не уточнили почему вместо лечения врач предложил использовать народную медицину

Во втором классе ее отправили в Центр Илизарова в Кургане На лечение ушло пять лет с учетом перерыва в операциях на год Александре до сих пор страшно об этом вспоминать Аппарат Илизарова это больно жутко тяжело Нужно большое терпение и моральный настрой на длительное лечение После операций ходить можно только на костылях восстановление долгое Постоянная боль отвлекает сконцентрироваться на чем то другом очень сложно Александра до девятого класса была на домашнем обучении Врачи приложили все возможные усилия для исправления врожденных дефектов Потом надо было социализироваться в обществе а это непросто ведь ты не такая как все Рост Александры сейчас 130 сантиметров По ее словам окружающие нередко косо смотрели показывали пальцем обсуждали за спиной Но она научилась не обращать внимания В подростковом возрасте когда все влюбляются меня никто не выбирал Это очень расстраивало я прямо убивалась по этому поводу Если бы кто то сказал что через десять лет все будет совсем по другому я бы не поверила вспоминает Александра Ее всегда интересовало искусство После реабилитации пошла в художественную школу окончив девятый класс поступила в колледж и выучилась на преподавателя рисования Потом переехала из Казахстана в Москву Обучение продолжила в столичном вузе по специальности дизайнер Иногда давала мастер классы работала в детском саду преподавала художественное творчество и прикладное искусство Медицина далеко продвинулась В студенческие годы ситуация в отношениях с противоположным полом поменялась ей начали оказывать знаки внимания А после института Александра вышла замуж за молодого человека с таким же заболеванием как у нее Сын унаследовал ахондроплазию Двое дочерей умерли одна в роддоме другая в младенчестве из за синдрома внезапной детской смерти Александре с трудом даются эти воспоминания Это был настоящий ад признается она С тех пор я по другому смотрю на жизнь Она может так внезапно и неожиданно закончиться После смерти второго ребенка она развелась с мужем Он был очень ревнивым из за этого постоянно скандалили Уйти смогла только с четвертой попытки До развода даже не представляла что может быть еще кому то интересна Сейчас у Александры счастливые отношения с мужчиной без ахондроплазии Он принимает ее такой какая она есть и активно участвует в воспитании ребенка На момент разговора с корреспондентом РИА Новости Александра была в Кургане в Центре Илизарова где проходит лечение сын Медицина по ее словам далеко продвинулась Если раньше было много осложнений которые не могли исправить то сейчас лечение качественно доводят до конца Александра знает людей которые верили в аппарат Илизарова но сталкивались с трудностями и все прерывали Например вытянули одну ногу а другую не захотели Сейчас такого нет Причем все операции бесплатные по полису ОМС Сын бывало огорчался из за заболевания Но его поддерживают и дома и в школе Он общительный быстро подружился с одноклассниками Сама Александра не расстроилась когда у нее родился ребенок с ахондроплазией и не считает его диагноз проблемой Да это особенность говорит она И да есть некоторые моменты Но их нужно пережить С годами Александра по настоящему научилась получать удовольствие от жизни Профессионально увлеклась верховой ездой Купила несколько лошадей ухаживает за ними на ферме участвует в походах ведет занятия по иппотерапии лечебной верховой езде Любит танцевать выступает в коллективе гавайского танца Капилина Параллельно возобновила мастер классы по рисованию проводит их перед Новым годом и на Пасху Ахондроплазия не стала препятствием для полноценной насыщенной жизни Семья главная опора Анна Поликтар тоже единственный ребенок в семье с заболеванием Про патологию ее матери сообщили еще во время беременности заметили на УЗИ

Волгоградский облздрав взял на контроль жалобу на врача предложившую лечить абсцесс капустным листом Поводом для обращения 13 летней пациентки в больницу стали болезненные ощущения в груди Дежурный педиатр выписал подростку антибиотики На следующий день состояние ухудшилось мать отвела девочку на УЗИ исследование в частной клинике По его результатам был диагностирован абсцесс молочной железы семья обратилась в ГУЗ Жирновская ЦРБ Нам сказали срочно бежать к хирургу Мы пришли в свою ЦРБ принесли снимки УЗИ и заключение врача узиста Врач ЦРБ специалист с 44 летним стажем заявила мне Я вашим картинкам и заключению врача платной клиники не доверяю Я настояла на осмотре врач осмотрела мою дочь и сказала что мастита у девочки быть не может мол ей не 40 лет и она не кормящая мать рассказала мама девочки изданию Волгоград Онлайн По ее словам врач назначила препараты но состояние вновь ухудшилось Вечером мама с дочкой снова пришли в приемный покой ЦРБ по результатам лабораторного обследования подтверждено наличие воспаления В приемном покое нам говорили что операции не нужны Я стала требовать направления в Камышин или Волгоград на что врач мне сказал Идите домой и не переживайте приложите лист капусты пейте антибиотики и через 2 дня я вам даю 100 всё уже сойдет и будет намного лучше рассказала мама Женщина самостоятельно позвонила в детскую больницу Камышина где ребенка согласились принять в срочном порядке даже без направления Ночью девочку прооперировали по поводу абсцесса Комментировать ситуацию главный врач Жирновской ЦРБ Елена Дьячкова отказалась порекомендовав обратиться в пресс службу комитета здравоохранения Волгоградской области В облздраве в свою очередь заявили что уже взяли ситуацию на контроль Если вы хотите поделиться своей новостью с нашей редакцией mediamedics bot