Мать ребенка со СМА обвинила власти в отказе от строительства детсада из-за закупки лекарства

На личном приеме у зампреда правительства Иркутской области Валентины Вобликовой мама девочки со СМА Азиза Денисова не получила ответа, когда закупят оставшиеся дозы «Спинразы» и почему минздрав не исполняет решения судов, но услышала упрек, что из-за покупки лекарства правительству пришлось отказаться от строительства детсада

Чиновница из Иркутской области заявила, что закупка дорогих лекарств для ребенка с СМА помешала строительству детского сада Заместитель председателя правительства Иркутской области Валентина Вобликова упрекнула мать ребенка со спинальной мышечной атрофией СМА Азизу Денисову в том, что из-за закупки дорогостоящего лекарства для ее дочери власти вынуждены отказаться от строительства детского сада. «Валентина Феофановна [Вобликова] обвинила меня в том, что администрация Иркутской области вынуждена отменить постройку детского сада в каком-то районе, так как они закупили препарат “Спинраза” моему ребенку и еще нескольким детям», — сказала Денисова в видеообращении. Читать без VPN Видео: «БГ Иркутск» Подписаться на «Новую-Европа»

Иркутская чиновница объявила матери ребенка, больного СМА, что из-за них в области не построили детский сад: деньги ушли на лекарства По словам Азизы Денисовой, матери больной спинально-мышечной атрофией СМА девочки, зампредседателя правительства Иркутской области Валентина Вобликова заявила во время встречи с ней, что власти региона были вынуждены отказаться от строительства детского сада, чтобы купить лекарство «Спинраза», пишет «БГ Иркутск». При этом закупить «Спинразу» иркутских чиновников обязал суд, уже есть решение. Денисова пыталась выяснить, почему минздрав не торопится с исполнением судебного решения. Ответы на свои вопросы она не получила: по словам Денисовой, встреча с Вобликовой продлилась чуть больше 10 минут и прошла «негативно». «Я не получила ответа ни на один вопрос, зато Валентина Феофановна обвинила меня в том, что из-за моего ребенка на сегодняшний день администрация Иркутской области вынуждена отменить постройку детского сада в каком-то районе, так как они закупили препарат „Спинраза“ моему ребенку и еще нескольким детям, у которых имеется решение суда», — пожаловалась Денисова в соцсетях. Комментариев минздрава Иркутской области пока не последовало. ↩ Раньше «Спинразу» поставлял госфонд «Круг добра», созданный по указу Путина в 2021 году и аккумулирующий средства с «налога на богатых» на покупку баснословно дорогих лекарств для детей, которые в России не производятся. Но с 2024 года фонд, по открытым данным, перешел на закупку «Лантесенса» — российского аналога «Спинразы». Не все родители готовы на применение дженериков и отстаивают свое право через суд, требуя региональные минздравы обеспечить их именно «Спинразой», рассказывает «БГ Иркутск». СМА — тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к отмиранию мышц. Лекарства для его лечения чрезвычайно дорогостоящие, ни одна семья не в состоянии самостоятельно оплатить лекарство. Так, одна инъекция «Спинразы» стоит около 100 тысяч долларов. И их пациенту нужно делать несколько на протяжении жизни. Видео: БГ Иркутск / Telegram

Подарок, который растёт в цене! Криптосертификат BTC Card на 23 февраля

В Иркутске мать ребенка со СМА Азиза Денисова заявила, что зампредседателя правительства Приангарья Валентина Вобликова обвинила ее в срыве строительства детсада из-за покупки властями региона лекарства. Об этом пишет «БГ Иркутск» со ссылкой на Денисову. «Встреча с Валентиной Феофановной заняла не больше 10 минут. Я не получила ответ ни на один вопрос. Зато Валентина Феофановна обвинила меня в том, что из-за моего ребенка администрация области вынуждена отменить постройку детского сада, так как они закупили препарат “Спинраза” моему ребенку и еще нескольким детям, у которых есть решение суда», — рассказала Денисова. До этого женщина несколько раз выходила на пикеты с требованием обеспечить ее дочь лекарством. В начале февраля ей и еще одной родительнице ребенка со СМА удалось добиться закупки «Спинразы».

Иркутские власти обвинили мать ребёнка со СМА в том, что из-за закупки «Спинразы» не построят детсад Жительница Иркутского района Приангарья Азиза Денисова в конце января стояла в одиночном пикете у здания правительства Иркутской области, требуя выдать её семилетней дочери со спинальной мышечной атрофией «Спинразу» по решению суда. А через месяц она попала на личный приём к зампреду регионального правительства Валентине Вобликовой, пишут «Люди Байкала». «Я не получила ни на один вопрос ответа, — рассказала Денисова. — Зато Валентина Феофановна [Вобликова] обвинила меня в том, что из-за моего ребёнка администрация Иркутской области вынуждена отменить постройку детского сада в каком-то районе. Так как они закупили препарат „Спинраза“ моему ребёнку и ещё нескольким детям [с СМА], по решениям суда». По словам Азизы, дочери необходимо четыре укола препарата в год, но одна упаковка стоит 6,5–8 млн рублей. В минздраве сначала утверждали, что закупка невозможна из-за отмены регистрации лекарства в России, но в феврале чиновники всё-таки объявили конкурс на закупку «Спинразы». Зампред иркутского правительства по социальной политике Валентина Вобликова — член «Единой России». Она родилась в 1958 году, окончила Иркутский государственный медицинский институт, прошла путь от интерна до зама главного врача в областной клинической больнице. В 2005-м избралась в гордуму Иркутска, в 2006–2011 годах была вице-мэром Иркутска, а в 2011-м перешла в региональное правительство сразу на должность вице-премьера. фото и видео Подписаться Прислать новость Помочь бустами

Иркутские власти обвинили мать ребенка со СМА в срыве строительства детсада Жительница Иркутского района Азиза Денисова требовала выдать её дочери со спинальной мышечной атрофией препарат «Спинраза» по решению суда. На личном приёме у зампреда правительства Иркутской области Валентины Вобликовой женщина не получила ответов, но услышала, что из-за закупки лекарства пришлось отменить строительство детского сада. Стоимость одной упаковки «Спинразы» — 6,5–8 млн рублей, а ребёнку требуется четыре укола в год. Власти сначала ссылались на отмену регистрации препарата в России, но в феврале объявили конкурс на закупку.