Дети из Приморья начали получать генно-заместительную терапию для лечения буллёзного эпидермолиза

Одни из первых в мире начали получать генно-заместительную терапию инновационным препаратом дети из Приморья В Краевом клиническом кожно-венерологическом диспансере стартовало лечение генно-заместительной терапией детей с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза. Первой пациенткой в Приморье, которая начала получать генную терапию инновационным препаратом «Беремаген геперпавек», стала 12-летняя «бабочка» Дарья Богачёва из Надеждинского района. Генная терапия оказалась возможной благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра». В конце 2024 года фонд закупил необходимое количество дорогостоящего препарата, который уже стал доступен детям по всей России. На сегодня в Приморском крае зарегистрировано 11 детей с таким диагнозом, и каждый из них заслуживает особого внимания и заботы. Внедрение нового препарата – это не просто шаг вперёд в лечении, но и возможность повысить качество и продолжительность жизни пациентов. Эксперты благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» Анастасия Сабитова, директор медицинских программ и врач-дерматовенеролог Ольга Орлова ведут пациентку с самого детства, поэтому лично прилетели на мероприятие, чтобы провести обучение для специалистов нашего региона. Подробнее в нашем ролике Минздрав Приморья

В России начали применять препарат против редкой генетической болезни Речь идет о дистрофической форме буллезного эпидермолиза, при котором у человека радикально снижена прочность кожи, а в тяжелых случаях - слизистых оболочек. Лекарство работает на принципах привнесения в организм функциональной копии неработающего гена. В результате мазь помогает затягивать даже самые глубокие раны на теле пациента.

Одни из первых в мире начали получать генно-заместительную терапию инновационным препаратом дети из Приморья В Краевом клиническом кожно-венерологическом диспансере стартовало лечение генно-заместительной терапией детей с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза. Первой пациенткой в Приморье, которая начала получать генную терапию инновационным препаратом «Беремаген геперпавек», стала 12-летняя «бабочка» Дарья Богачёва из Надеждинского района. Генная терапия оказалась возможной благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра». В конце 2024 года фонд закупил необходимое количество дорогостоящего препарата, который уже стал доступен детям по всей России. На сегодня в Приморском крае зарегистрировано 11 детей с таким диагнозом, и каждый из них заслуживает особого внимания и заботы. Внедрение нового препарата – это не просто шаг вперёд в лечении, но и возможность повысить качество и продолжительность жизни пациентов. Источник: Находкинская городская больница

Лекарство на сумму более 233 млн рублей закупили для детей в Краснодарском крае Для тяжело больных детей на Кубани фонд «Круг добра» приобрёл лекарства суммой свыше 233 млн рублей. Об этом 20 февраля заявила замглавы региона Анна Минькова. Препарат предназначен пяти несовершеннолетним с редким заболеванием кожи. Вице-губернатор отмечает эффективность лекарства. «Результаты радуют — раны и волдыри начали заживать быстрее», – написала Анна Минькова в своём Telegram-канале. УТРЕННИЙ ЮГ подпишись

Подарок, который растёт в цене! Криптосертификат BTC Card на 23 февраля

В Приморье девочка-«бабочка» получила лечение новым генным препаратом Детей называют так из-за уязвимого кожного покрова Новое лекарство содержит копию гена, который не работает у пациента. Он помогает надолго заживлять раны на коже у детей с тяжёлыми формами буллёзного эпидермолиза. Раньше раны лечили мазями, которые давали лишь кратковременный эффект. Подробности — в сюжете ОТВ

«Круг добра» Генно-заместительную терапию начали проводить девятилетнему нижегородцу с редким заболеванием кожи с помощью инновационного препарата «Беремаген геперпавек». Раньше дистрофическую форму буллезного эпидермолиза, при котором у человека радикально снижена прочность кожи, а в тяжелых случаях — слизистых оболочек, лечили только симптоматически: обрабатывали раны, накладывали повязки, снимающие воспаление. С развитием генной терапии появилась возможность лечения препаратом, который привносит в организм функциональную копию неработающего гена. Препарат представляет собой гель для местного применения. В месте нанесения лекарства клетки кожи, не способные до этого нормально вырабатывать коллаген из-за генетической поломки, на определенное время обретут способность функционировать как здоровые. Процедура проводится еженедельно. Результат применения этой методики — затягивание даже самых глубоких ран, существенное упрощение ухода за кожей, снижение вероятности осложнений, улучшение общего состояния организма. Юный нижегородец одним из первых в России и в мире получает новое лечение под наблюдением врачей Детской городской клинической больницы № 1. «Аналогов препарата, который государство закупило для лечения таких пациентов, в мире ранее не было», — отметила заведующая приемным отделением Детской городской клинической больницы № 1, врач-педиатр, врач-неонатолог, врач-реабилитолог, врач-эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки» Мария Косарева. ℹ Получить препарат стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра». Сейчас препарат закупили для 47 детей по всей стране. Фото: Фонд Дети-бабочки

В Краснодарском крае фонд «Круг добра» продолжает помогать детям с тяжелыми заболеваниями О благотворительной работе организации рассказала вице-губернатор Анна Минькова в своих соцсетях. – В этом году было приобретено дорогостоящее лекарство «Беремаген геперпавек» для пяти маленьких жителей нашего региона на сумму свыше 233 миллионов рублей. Этот препарат необходим детям, страдающим буллезным эпидермолизом – редким заболеванием кожи, которое вызывает образование болезненных пузырей и язв даже при малейшем прикосновении, – написала Анна Минькова.