Фонд 'Круг добра' начал поставки препарата 'Идебенон' для лечения атрофии зрительного нерва Лебера в регионы России

Атрофия зрительного нерва Лебера - это наследственное заболевание, вызывающее ухудшение зрения, которое невозможно исправить при помощи очков или контактных линз. Если не начать своевременное лечение, пациенты теряют зрение полностью. Болезнь встречается примерно у одного человека из 27-45 тысяч. В прошлом году эксперты Фонда «Круг добра» включили ее в перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил решение экспертного совета о закупках препарата "Идебенон". Курс лечения длится около года. Лекарство удобно в применении - его выпускают в форме таблеток, что позволяет пациенту проходить терапию амбулаторно, регулярно посещая врача для контроля состояния. Препарат уже поступил в 14 регионов, включая Оренбургскую область. В регионе 4 пациента с таким редким заболеванием, всем уже оказана необходимая помощь.

В России стартовала терапия подопечных Фонда «Круг добра» с редким генетическим заболеванием - атрофией зрительного нерва Лебера - дорогостоящим инновационным препаратом Идебенон. В Санкт-Петербурге лекарство начал получать 13-летний Андрей. Атрофия зрительного нерва Лебера — это наследственное заболевание, вызванное изменениями митохондриальной ДНК. Мутацию могут иметь разные гены, однако клиническая картина заболевания всегда одинакова: снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или линз. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва. В 2024 году экспертный совет Фонда «Круг добра» включил атрофию зрительного нерва Лебера в Перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил решение экспертного совета о включении в перечень закупок препарата Идебенон. 13-летний Андрей уже начал принимать лекарство. Курс лечения рассчитан на год. Семья мальчика возлагает большие надежды на инновационный препарат.

Дети получат шанс сохранить зрение благодаря новому препарату Идебенону Фонд «Круг добра» продолжает свою важнейшую миссию — помощь детям с редкими и тяжелыми заболеваниями. Стартовала терапия Идебеноном — инновационным препаратом для лечения атрофии зрительного нерва Лебера НОНЛ в 14 регионах России. В Петербурге лекарство начал получать 13-летний Андрей. Семья мальчика уверена, что препарат им поможет. Первый курс рассчитан на год с возможностью продления и не требует госпитализации. В прошлом году Экспертный совет одобрил закупку Идебенона, включённого в перечень поддерживаемых заболеваний. Фонд продолжает принимать заявки на участие в программе.

В Башкортостане проживает два пациента с редким заболеванием – наследственная оптическая нейропатия Лебера. С середины января они начали получать терапию. Таргетный препарат «Идебенон» поступил в 14 регионов России благодаря фонду «Круг добра». Заболевание передается по материнской линии. Оно характеризуется острым или медленным снижением остроты центрального зрения, не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения. По словам Виталия Кадышева, руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики, «Идебенон» уже успешно используется в неврологии. Терапия рассчитана на 1 год. Препарат выпускается в форме таблеток. Пациенту не нужна госпитализация, лекарство можно принимать дома, регулярно посещая врача для наблюдения за общим состоянием и динамикой лечения. У молодых людей из Башкортостана редкий диагноз подтвердился несколько лет назад. Замминистра здравоохранения Республики Башкортостан Ольга Шайхутдинова отметила, что с начала терапии у пациентов значительно улучшилось зрение, что вселяет надежды на больший прогресс при продолжительном лечении данным препаратом. Напомним, что фонд «Круг добра» помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Его создали в 2021 году по Указу Президента России.

Дети не ослепнут благодаря фонду "Круг добра" Фонд направил в Тюменскую область препарат для маленьких пациентов с редкой атрофией зрительного нерва Лебера. Ее распространенность - один случай на 25-47 тысяч человек, и без поддержки больные слепнут. Лекарство, которое уже доставили в наш регион, не зарегистрировано в РФ. Но фонду удалось купить его на свои средства и отправить в 14 субъектов страны.

В России запустили в продажу новогодний подарок, который опережает время

В Рязанской области фонд «Круг добра» помог ребенку получить лекарство от атрофии зрительного нерва Лебера Атрофия зрительного нерва Лебера – наследственное заболевание, вызванное изменениями в ДНК. Оно может проявиться у человека в возрасте от 12 до 35 лет. Клиническая картина всегда одинакова: снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз, выпадение поля зрения и неправильное восприятие цветов. Без терапии пациенты в 100% случаях становятся инвалидами по зрению. Атрофия зрительного нерва Лебера – очень редкий недуг, встречается в 1 случае на 27–45 тыс. человек. В прошлом году экспертный совет Фонда «Круг добра» включил её в перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил закупку не зарегистрированного в России препарата Идебенон. Препарат выпускается в форме таблеток, терапия рассчитана на 1 год. При этом пациенту не нужна госпитализация, лекарство можно принимать дома под наблюдением врача. По словам руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ Виталия Кадышева, ожидания от препарата весьма высоки. В Рязанскую область, по данным регионального минздрава, новый препарат уже поступил. Лечение показано одному пациенту – мальчик прошёл необходимое обследование и уже начал получать терапию. Всего «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для 33 первых подопечных. Напомним, фонд был создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

В Калининградской области пациентов с атрофией зрительного нерва Лебера начнут лечить препаратом Идебенон. Благодаря усилиям министерства здравоохранения Российской Федерации и фонда «Круг добра» лекарство доставили в 14 регионов, в том числе, в наш регион. Терапия рассчитана на один год. Атрофия зрительного нерва Лебера — это наследственное заболевание, которое не поддаётся коррекции с помощью очков или контактных линз и без лечения может привести к полной потере зрения. Источник: Минздрав Калининграда

Фонд «Круг добра» обеспечил детей с атрофией зрительного нерва Лебера препаратом Идебенон. Об этом сообщает группа фонде в «ВКонтакте». Атрофия зрительного нерва Лебера – это наследственное заболевание, вызванное изменениями в ДНК. Оно может дебютировать у человека в возрасте от 12 до 35 лет. Клиническая картина всегда одинакова: снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз, выпадение поля зрения и неправильное восприятие цветов. Без терапии пациенты в 100% случаях становятся инвалидами по зрению. Это очень редкий недуг, встречается в 1 случае на 27–45 тыс. человек. В прошлом году экспертный совет Фонда «Круг добра» включил его в перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил закупку не зарегистрированного в России препарата Идебенон. Препарат выпускается в форме таблеток, терапия рассчитана на 1 год. При этом пациенту не нужна госпитализация, лекарство можно принимать дома под наблюдением врача. В Рязанскую область, по данным регионального минздрава, новый препарат уже поступил. Лечение показано одному пациенту – мальчик прошел необходимое обследование и уже начал получать терапию.

В Ленинградскую область поступил препарат для лечения редкого заболевания глаз Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для 33 первых подопечных со всей страны, среди которых и ребенок из Ленинградской области. Наследственная оптическая нейропатия Лебера НОНЛ — наследственное заболевание, в результате которого снижается острота зрения. Оно не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения. Проявляется недуг обычно в возрасте от 12 до 35 лет. Лечение таргетным препаратом с действующим веществом Идебенон, не зарегистрированным в РФ, благодаря фонду «Круг добра» стало доступно и для российских детей. Терапия рассчитана на 1 год. Препарат выпускается в форме таблеток. Пациенту не нужна госпитализация, лекарство можно принимать дома, регулярно посещая врача для наблюдения за общим состоянием и динамикой лечения. Online47 — Всё о Ленобласти и не только

Благодаря фонду «Круг добра» дети из Тюменской области с атрофией зрительного нерва Лебера получат необходимый препарат Идебенон Приводящая к слепоте наследственная оптическая нейропатия Лебера НОНЛ встречается в 1 случае на 27000-45000 человек. Терапия препаратом Идебенон, который пока не зарегистрирован в России, позволяет избежать инвалидности по зрению. В прошлом году «Круг добра» внес НОНЛ в свой перечень заболеваний, а Идебенон — в перечень закупок. Партии препарата уже поступили в 14 регионов, в том числе и для пациентов из Тюменской области. Курс лечения длится около года. Лекарство выпускают в форме таблеток: пациент может принимать его дома, регулярно посещая врача для наблюдения за состоянием и динамикой лечения.