Фонд «Круг добра» обеспечивает лечение детей с миодистрофией Дюшенна новым препаратом Элевидис

Фонд «Круг добра» помог сахалинскому мальчику справиться с редким заболеванием У Георгия Секретова в еще раннем возрасте диагностировали Миодистрофию Дюшенна. Это генетическое заболевание, которое вызывает целый ряд тяжелых нарушений в работе мышц, разрушает их и лишает заболевших нормального движения, дыхания и даже сердцебиения. В этом случае главная надежда — новые экспериментальные способы лечения, которые вернут им потерянный дистрофин. И Георгию повезло! Госфонд «Круг добра» провел мальчику инфузию препаратом Элевидис, который ранее прошел клинические исследования. Первая неделя после инфузии была сложноватой. У ребенка поднялась температура, пропал аппетит. Георгий лежал и грустил. Но через неделю вдруг попросил своих любимых сосисок. Тогда мама поняла, что кризис миновал. Фонд «Круг добра» до недавнего времени закупал 4 препарата патогенетической терапии тяжёлого жизнеугрожающего заболевания. С включением Элевидиса в Перечень Фонда значительно расширились возможности российских врачей по лечению Миодистрофии Дюшенна. Экспертный совет Фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставления препарата, приём заявок на терапию препаратом Элевидис продолжается.

Одно из самых дорогих в мире лекарств получили двое маленьких пациентов из Челябинской области Препарат «Элевидис» стоит более трех миллионов долларов. Он предназначен для лечения миодистрофии Дюшенна – это наследственное нервно-мышечное заболевание, приводящее а нарушению мышечных тканей. Это одно из самых опасных генетических заболеваний у мальчиков, которое нередко заканчивается смертью. Первыми симптомами является нарушение походки, усталость ног, частые падения. Полностью вылечить пациентов даже такой препарат не сможет, но он замедлит развитие болезни и продлит жизнь мальчиков. Лекарство дает организму ген дистрофин, отвечающий за работу мышц. Болезнь выявили у маленьких южноуральцев Артема и Сережи. Они уже начали лечение. «Элевидис» – единственный в мире препарат однократного введения. Всего его получили 50 детей со всей России благодаря президентскому фонду «Круг добра».

Благодаря Фонду «Круг добра» уже 50 детей по всей стране, включая Никиту из Томской области, начали лечение миодистрофии Дюшенна препаратом генной терапии – Элевидис Миодистрофия Дюшенна – это тяжелое генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии мышц и серьезным осложнениям, и новый препарат просто творит чудеса при этом стоит 3 млн долларов Экспертный совет Фонда уже одобрил 63 заявки, и прием заявок продолжается.

Забирай эксклюзивное предложение для пользователей Tek.fm *Предложение ограничено

Диагноз миодистрофия Дюшенна 5-летнему Алексею Кочиеву из с. Октябрьское поставили в 2020 году. Это одно из самых частых орфанных нейромышечных заболеваний, которое необратимо разрушает все мышцы. Без лечения дети с таким диагнозом к 10 годам перестают двигаться. Остановить развитие миодистрофии Дюшенна может новый генный препарат «Элевидис». Но одна инъекция стоит более 3 млн долларов. Алексей стал одним их тех, которого «Круг добра», созданный Указом Президента России, бесплатно обеспечил лекарством. «Когда я узнала, что моему мальчику помогут с таким дорогостоящим лечением, я не могла в это поверить. Но под Новый год невольно начинаешь верить в чудеса. Особо хочу поблагодарить педиатра из с. Сунжа Татьяну Джиоеву без ее веры в нас и поддержки ничего бы не было. А фонду отдельные слова благодарности, они столько делают, для наших деток», поделилась своими эмоциями мама Алексея, Алана Козаева.

Два малыша из Челябинской области получили одно из самых дорогих лекарств в мире Артем и Сережа страдают миодистрофией Дюшенна. Это наследственная болезнь, которая приводит к слабости мышц. До появления препарата «Элевидис» она считалась смертельной. Сложность в том, что лекарство стоит более трех миллионов долларов и позволить его себе может не каждый. В России с недавних пор препарат закупают за счет благотворительного фонда «Круг добра» и выдают маленьким пациентам бесплатно. В конце июля фонд приобрел «Элевидис» для 50 пациентов, в том числе для двух мальчиков из Челябинской области. / Прислать новость

В России 50 детей получили дорогостоящий препарат для жизни благодаря Фонду "Круг добра" Созданный Указом Президента, Фонд "Круг добра" до недавнего времени закупал четыре препарата, которые помогали маленьким пациентам с Мышечной дистрофией Дюшенна: Аталурен и Вилтоларсен, Этеплирсен и Голодирсен. Их получали более 450 подопечных Фонда. Но подходят они не всем детям. Закупка препарата генной терапии, которым и является Элевидис, значительно расширяет возможности врачей по лечению таких пациентов, как Артур. За полгода возможность не думать о болезнях, а растить детей и радоваться жизни получили уже 50 российских семей. Подробнее KamchatkaMedia Прислать новость